Vraag maar raak | Antwoorden

Op 8 januari postte ik mijn blog “Vraag maar raak!“. Gelukkig kwamen er een aantal vragen, anders stond ik voor gek! Het leek mij eigenlijk leuker door de vragen te beantwoorden in een filmpje, maar… ik hoest veel, ben moe, last van mijn leads.. en voel me dus gewoon even niet zo tof. Dus… here we go!

Hoe laat jij omstanders weten dat je een aanval/insult hebt of voelt aankomen? Helaas voel ik aanvallen niet aankomen. Ik heb een tatoeage op mijn onderarm, zou puur toeval/geluk zijn als mensen dit zien/lezen en dan zo weten dat ik epilepsie heb. Dus als ik alleen ben en ik krijg een aanval, moet ik het hebben van de personen die mij dan tja, zien liggen.Ik heb het hier voornamelijk over de Tonisch-Clonische aanvallen. Om heel eerlijk te zijn, sta ik hier niet zo bij stil. Ik doe mijn ding… en als ik val, tja so be it! Ik merk er zelf niks van, kan er ook helemaal niks aan doen. Een TC zien is alles behalve leuk, heb er tijdens mijn opname in SEIN genoeg voorbij zien komen. Ik heb ook die van mijzelf teruggezien. Maar het is onmogelijk om elke keer aan te geven De kleinere aanvallen die ik heb, die vallen nagenoeg niet op. Mits ik bijvoorbeeld in de supermarkt weer is wat uit mijn handen laat vallen. Of als ik zelf even een paar seconden buiten mijn bewustzijn ben en val. Dat wordt dan eerder geassocieerd met lompigheid, dan met epilepsie, prima! Vanzelfsprekend weten mijn familie/vrienden en kennissen wel van mijn epilepsie af. Ik leg uit wat ze moeten doen, mocht het gebeuren en er heerst toch paniek… bel dan 112! Sinds kort heb ik natuurlijk NVS, daarbij een prachtige magneet voor zelfbediening. Om eerlijk te zeggen, familie/vrienden/kennissen moet ik nog vertellen over het gebruik van deze magneet (oeps)

Hoe ga je met stress/spanning/druk om wat eventueel een aanval kan opwekken? Het uit zich bij mij eigenlijk altijd hetzelfde, meer kleine aanvallen en ik ben gigantisch druk in mijn hoofd! Op dat soort momenten vind ik het fijn om gewoon lekker alleen thuis te zien, radio aan, of series kijken (grote hobby) De bank is dan mijn grootste vriend! Om van die drukte in mijn hoofd af te komen, nam ik een Frisium in. Dat maakt mij, als mijn bovenkamer, rustig! Nu heb ik natuurlijk NVS en ik ben heel erg benieuwd of mijn selfservice magneet deze druk dan kan verminderen in plaats van een pilletje! Dat is nog behoorlijk experimenteel. Ik denk dat we allemaal wel weten van onszelf waar we rust/ontspanning in kunnen vinden. Test het uit!

Je gaat zo heerlijk open en vol acceptatie om met je epilepsie! Hoe help ik mijn dochter het beste om ervoor te zorgen dat zij ook zo goed om kan blijven gaan met alles wat de epi haar brengt en afneemt? Wauw! Ik was dus 12 toen het duidelijk werd wat er aan de hand was. Het is nooit in de doofpot gestopt, altijd open en eerlijk over gesproken. Ook naar de buitenwereld! “We moeten wat vertellen, Chantal heeft epilepsie” of “Ik moet wat vertellen, ik heb epilepsie” Verder maken mijn ouders en ik er veel grapjes over! Vooral mijn vader die kan er wat van “ga jij ’s effe lekker op de grond liggen shaken of zo…” Dat komt waarschijnlijk heel hard over, maar ik zie de humor er wel van in! En ja, zeker zijn mijn ouders (over)bezorgd.. logisch en lief, maar soms ook vervelend! Aan de ene kant zo een simpele vraag, maar mijn acceptatie en de omgang erin is nou eenmaal gewoon op komen dagen. Nou is het zo dat ik inmiddels wel weet dat ik epilepsie heb, ik wil er niet continu door anderen aan herinnerd worden (so shut up!) “Zal ik het even doen, je hebt epilepsie hoor! Niet echt slim!” En nog veel meer van dat soort uitspraken. – Juist, dat bepaal ik zelf wel! Jammer dat de epilepsie dingen afneemt? Zeker wel… Dingen zijn niet meer vanzelfsprekend, pech! Geniet van goede dagen, want die pakt niemand je meer af!

Wanneer kan je weer alles doen na je NVS operatie? Dat is behoorlijk persoonlijk. Ik heb nog best last van de leads die mijn hals/nek, een soort gevoel alsof alles strak staat. Ook het apparaatje zelf is nog niet helemaal goed ingekapseld waardoor het wat gevoelig is. Dus ik fiets sowieso nog niet! Lopen dat gaat wel, maar door beweging merk ik vooral bij het apparaatje dat het gevoeliger wordt. Vorige week ben ik er pas achter gekomen dat je de NVS tijdelijk uit kan zetten! Bijvoorbeeld tijdens het sporten. Hoe je de NVS tijdelijk uitzet? De magneet op je NVS plakken! -Nou niet met zijn allen naar de bouwmarkt rennen voor plakband- Wanneer ik weer alles kan? Geen idee… de tijd zal het leren! Ik weet wel dat ik het herstel zwaar heb onderschat. Maar genezing/gewenning is voor ieder persoon anders!

Ik wil Jan, Henk, Willem, Ankie en Daisy bedanken voor jullie vragen!

Heb je na het lezen toch nog een vraag? Dan mag je me mailen!

Liefs, Chantal

#epilepsie #levenmetepilepsie