Blij met draadjes
- levenmetepilepsie
- 7 mrt 2016
- 4 minuten om te lezen

Zoveel letter, ze vormen woorden en samen zinnen. Chaos in mijn hoofd. Misschien is het er er net zo druk zoals bij de Sint en Piet op de pakjesboot. Soms was het te druk, dan ging er wel is eens wat mis.
Het strikje om het cadeautje was mislukt. Na enkele seconden zag ik het pas en was ik verdrietig en boos. Ik keek er naar ‘Wat was ik aan het doen?’
Dat strikje was nu een loshangend draadje, en had schijnbaar geen zin in wat ik eigenlijk wilde doen.
Het lijkt wel een rijmpje voor het zetten van mijn schoen. Maar vanzelfsprekend heeft dit een heel ander doel.
Ik kan niet goed rijmen, ik kan niet goed dichten.
Wel wat woorden verzinnen en lijmen, misschien wordt het een krachtig maar mooi verhaal.
Niet zomaar een verhaal, maar een om je in te laten zien hoe ik me soms is voel. Voornamelijk gericht op toen. Onbegrepen en alleen. Boos, verdrietig en soms een oen!
Een oen die wel is wat liet vallen, iets of mezelf. En weet je? Het gebeurde een keer tijdens het basketballen. Ik herinner me het nog heel goed. Op de middelbare school, ik zakte opeens door mijn benen. Geen idee toen nog wat mij echt mankeerde, het had alleen een naam. Klasgenootjes schoten in de lach. Ik stond op en lachte maar mee. Je wilt er immers toch een beetje bij horen? ‘Lach ik nou mezelf uit? Ach, wat maakt het uit.’
Van de een op andere dag, door dit gekke draadje. Was het een beetje anders. Een dokter op klompen, in zijn witte jas vertelde mij toen dat ik epilepsie had. En weet je wat ik deed? Ik nam een diepe zucht, van opluchting. Ik wist wat er met mijn strikje was. Als alles even teveel werd, had ze gewoon even geen zin.
Zo jong, geen besef, maar wel de lasten. Het was alleen een woord, epilepsie. Verder had ik geen gedachte. Af en toe een pilletje. Want dan blijft dat draadje toch een mooi strikje?
Soms tijdens de lessen was het te druk. Het knoopje van mijn strikje ging losser en losser. Het draadje was er weer en ik had schokken.
Ik was het kwijt. ‘Waar was ik gebleven?’ Ergens, een zin…tijdens het voorlezen. Lessen waren moeilijk, mijn concentratievermogen nam af. Wil je een oplossing om het strikje te behouden? Neem dan een extra pilletje en ga van MAVO/HAVO af.
Zo jong, toch ergens zo volwassen. Niemand om me heen die ook zo een draadje had. En die mij zou snappen.
“Ga je mee zwemmen?” – Nee, beter even van niet. “Maar waarom niet, je bent toch niet ziek?” – Eigenlijk wel. Probleem is, jij zit het niet!
De enige die het kon zien, waren de scans. Of die rare kerstversiering op mijn hoofd. Dan kwam er uit een printer een stukje papier met rare lijntjes.
Wow, soms gaan die tekeer! Eigenlijk net zoals het draadje en mijn schokken.
Natuurlijk ben ik geen oen, Dat weet ik nu wel. Maar ik neem je even mee naar vroeger. Ik vertel je een beetje van toen…
Gelukkig wordt dat draadje redelijk snel weer een strikje. Soms moet je me dan even helpen met waar ik was gebleven. Maar snap je, dat ik het soms gewoon zelf wil doen?
Geen hulp, geen vier handen. Gewoon ik en even niemand anders. Ondanks dat ik wel weet dat je het lief bedoeld. Ik ben gewoon een beetje boos, niet op jou, maar op dat draadje.
Het is misschien een rijmpje of een gedichtje, ach wat maakt het uit. Maar snap je hoe ik me soms is heb gevoeld?
Het is niet erg, als je mijn draadje niet zo goed begrijpt. Maar heb dan begrip, al is het maar een klein beetje. Misschien kunnen we dan samen opzoek naar dat andere deeltje. Dan blijven we vrienden, van nu tot wie weet veel later… Dan weet ik als strikje maar ook als draadje. Dat ik kan schokken bij jou, zonder de vraag “Wat doe jij nou?”
Negeer het tot op een bepaalde hoogte. Zoals ik al zei, hulp heb ik soms niet nodig. Maak je geen zorgen, het komt dan wel goed. Misschien sta ik op met hier en daar een schram, blauwe plek of soms wat bloed, of gekker nog.. ik plas in mijn broek. Dan ben ik moe en wil ik slapen. Dan heb ik je nodig, om me naar bed te dragen.
Maar als goede vriend naast me, het begrip, ondanks de pijn en soms wat verdriet. Laat je me lachen en even om misschien wel heel vaak vergeten. Dit stomme draadje, wat ook wel epilepsie wordt genoemd.
Het strikje is ouder, wat wijzer misschien. De draadjes zijn nu erger vergeleken met toen. Dat is oké, ik heb er nu vrede mee.
Vroeger bij die grote dokter met zijn witte jas en klompen, was het een woord. Geen idee wat het nou precies inhield.
Nu is het besef er allang, En ben ik niet meer zo bang. Met lieve mensen naast me en door de letters, de woorden en de verhalen. Begrijpen ze het misschien wat beter. Ondanks mijn draadjes maken hun van mij een mooi strikje.
“Je moet er mee leren leven!”
Neem van mij aan, dat is als je jonger bent. Dat is makkelijker gezegd, dan gedaan!
Liefs, Chantal
Comments