EVN | Jongerendag 16+

Afgelopen woensdag was er een Jongerendag in het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam. Georganiseerd door de EVN.

Enkele weken geleden vroeg Vera of het mij leuk leek om mee te gaan, zij stond daar met een kraampje van de VeraVitaal Foudation. Maar natuurlijk, count me in!! Ik heb regelmatig contact met haar en het was super leuk om haar nu ontmoet te hebben. Vera, bedankt!

Het zal mij misschien niet in dank worden afgenomen, maar ik ga toch echt mijn mening geven over deze avond. Ik vond de insteek vrij negatief. De nadruk was, zoals ik het opving, wat je allemaal niet kan, beter niet moet doen…niet niet niet niet niet niet! Als ik daar als 16+ jarige tussen zou zitten, zou ik daar niet bepaald vrolijk weglopen. Uit ervaring weet ik dat de pubertijd zo zijn ups en downs heeft met epilepsie.

Wij waren het kraampje aan het inrichten, zoals te zien is op de foto KLEURRIJK! Super tof. Er werd iets gezegd over de naam, VeraVitaal. Ik kan het niet exact meer citeren, maar er werd avitaal geroepen. (VerAvitaal) Ik stond met mijn oren te klapperen. Nou goed…I disagree! En ik ben niet de enige.

Wat de Neuroloog vertelde is absoluut belangrijk, maar het werd totaal niet op een manier verteld waar jongeren hun aandacht bij houden. Wat er verteld werd, staat ook op internet. De connectie met betrekking tot de jongeren was er veel te weinig.

Er werd ook gesproken door een ervaringsdeskundige, kortom iemand met epilepsie dus. Als ik mij niet vergis was zij rond de 30. Nou kan epilepsie gepaard gaan met korte termijn geheugen. Iemand wilde wat vragen, maar ho! Bewaar je vragen tot aan het einde. Nou aan het eind van de rit, was ik de helft alweer kwijt. Dat is toch ook wel een puntje om op te letten, voor alles een oplossing toch. Tja, iets… bluh. Je moet een win-win situatie creëren.

Aan het eind van de avond was er een rondvraag voor jongeren. Niemand stak echt zijn arm de lucht in. Behalve een ouder (en ja, ik snap dat die vol zitten met vragen) Maar het was een jongeren rondvraag! Ik vond het jammer dat deze vraag alsnog werd besproken. Misschien wilde deze jongen dat wel helemaal niet publiekelijk?! Als EVN had ik dat anders aangepakt en dit bijvoorbeeld privé besproken, met of zonder ouders.

Ik ben mijn ouders echt dankbaar hoe we er mee omgingen/gaan. We waren open, ze lieten mij vrij. Er waren zeker wel afspraken, laat weten waar je bent, met wie, neem je telefoon mee, licht de personen in. En doe gezellig je ding! Hoe moeilijk zoiets ook voor ze was/is, ze deden/doen het wel. En dat is zo belangrijk voor acceptatie én voornamelijk zelfvertrouwen.

Ik vind het erg jammer dat het voor mij vrij negatief over is gekomen.

Ik ga afsluiten met iets leuks! Via VeraVitaal kom je dus in contact met andere epi’s. Waarvan ik er 2 heb ontmoet woensdag. Dus Henkie en Cynthia, leuk jullie ontmoet te hebben! En het was leuk om een volger/lezer tegen te komen! “Jij bent toch die ene van uhm… die de epilepsie laat schrijven?”

Aangezien ik toch in Rotterdam was, ben ik bij mijn vriendin blijven slapen en hebben we donderdag een hele gezellige dag gehad! Inclusief een culinair hoogstandje, de KFC! Thnx, dotje voor de gezellig dag! Love you lots.

Nou, kom maar op met dat commentaar.

Liefs,

Chantal

#EVN #epilepsie #levenmetepilepsie