Haar leven met epilepsie | Lonneke

Ik ben Lonneke 14 jaar oud. Mijn medicatie is: Lamotrigine, Frisium en noodmedicatie Rivotril. Vanaf mijn 3e heb ik al epilepsie, Absences, Complex Partieel en Tonisch Clonische aanvallen.

Ik slikte heel lang Depakine, daar kwam ik echt heel veel van aan. Op school ging het ook niet goed, was regelmatig ziek of gewoon in het ziekenhuis. Het moeilijkste is nog dat ik op mijn nieuwe school niet wou zeggen dat ik epilepsie heb. Maar ja het moest toch… Het stond al vast dat mensen met epilepsie (in hun ogen) raar of eng zijn. Sommige mensen willen er niks van weten. Bang, dat ik waar hun bij waren ik een aanval krijg. Gelukkig heb ik veel vrienden en familie die me overal mee helpen.

En de moeilijke momenten dat kinderen van mijn leeftijd naar disco’s, feestjes, stappen of zwemmen en zo nog weel meer dingen. Die kon ik niet mee gaan doen omdat het allemaal te druk was daar. Het was verschrikkelijk om te zeggen dat ik niet mee mocht vanwege de epilepsie, want anders krijg ik aanvallen. Disco’s daar kan ik niet tegen, ik ben lichtflits gevoelig. Zwemmen was ook geen optie 1 aanval en ik kan verdrinken en niemand die me dan kan helpen met noodmedicatie toe te dienen.

Ojaa en het fietsen kan ook niet meer, ik kan heel hard vallen en ik kan mijn aanvallen ook niet aanvoelen. En niemand die bij me is, kortom niemand die me noodmedicatie toe kan dienen op dat moment.

Ik vind het zelf toch wel erg dat er altijd iemand bij me moet zijn als er weer een aanval op kan komen en ik zelf niet kan aanvoelen wanneer die komt. Ik ben vaker in het ziekenhuis dan op school. Mijn punten zijn heel goed, Maar mijn gezondheid vaak niet, die verslechterde, ik word vaak ziek en krijg vaak aanvallen. Ik heb al zoveel opnames gehad, zo vaak van huis.

Ik ben ook gestopt met Depakine, omdat ik te dik ervan werd inmiddels ben ik iets van 10 kilo afgevallen. Nu ben ik ook heel veel bezig met sporten en ook wel om op me eten te letten.

Ik zit op een speciale school waar juffen en meesters goed op mij letten en ik veel kan doen op mijn eigen tempo. Als ik ziek ben geweest kan ik op mijn eigen tempo verder werken (mocht ik weer ziek of weer heel veel aanvallen hebben gehad).

Maar ik ben blij dat ik mezelf nooit anders voor gedaan heb, dan ik werkelijk ben, Ik heb geleerd dat ik mezelf moet accepteren ook al heb ik epilepsie. Mijn motto is ook “never give up”! Ik geniet van mijn leven en doe wat ik kan en mag doen. Ik ben blij met mijn vrienden en familie, hun zijn er altijd voor me als ik hun nodig heb. Ik zit zelf ook bij een stichting die heet Stichting Zonnekind. Hier worden kinderen met epilepsie in het zonnetje gezet. Ik heb daar ook veel mensen leren kennen waar ik goed mee kan praten en die me ook begrijpen. Ik vind het altijd moeilijk te beschrijven wat ik voel of ervan denk. Dat moet ik nog leren denk ik.

Lonneke

#epilepsie #lotgenoten