Stichting Zie | Communicatie

Tijd voor weer een nieuwe nieuwsbrief van Stichting Zie. Super leuk, ik mag weer een blog schrijven voor ze!

Dit keer wil ik het graag hebben over communicatie. Communicatie en epilepsie dus. Stichting Zie staat vooral in het teken van ‘ouders van kinderen met epilepsie’. Hiervoor ga ik even terug in de tijd, toen ik net te horen kreeg dat ik epilepsie had en hoe mijn ouders hiermee om zijn gegaan!

Rond mijn 12e merkte ik dat er iets mis was met mij. Dat heb ik ook zo gezegd tegen mijn ouders. “Er klopt iets niet”! Nou werd er nog niet drastisch actie ondernomen, dat heeft ongeveer nog wel een half jaar geduurd. Mijn epilepsie was in het begin echt minimaal, alsof ik gewoon even mijn evenwicht verloor. Daar kwam geen schudden, schokken of schuimbekken aan te pas. Gewoon heel simpel eigenlijk! Toch gaf ik het aan, dat er iets niet in orde was met mij. Mijn ouders zijn vanaf dat moment op mij gaan letten, omdat het daarvoor voor hun niet zichtbaar was. De omstandigheden thuis waren toen anders dan voorheen. Mijn vader woonde op dat moment in Noorwegen en het ‘raar doen’ werd meer gelinkt aan het zoeken van aandacht omdat mijn vader niet meer thuis was. Toen ik bij mijn vader in Noorwegen was, stond ik onder de douche en toen kreeg ik een flinke aanval, ik viel op de grond. Hij duurde onwijs kort, dat wel. Schrikken dus voor mijn ouders, want het was inderdaad wel duidelijk dat dit niet hoort!

Toen ik weer in Nederland was, ben ik dan ook vrij snel met mijn moeder naar de huisarts geweest. Daar werd alles in werking gezet met betrekking tot de neuroloog, onderzoeken etc. aan toe. Kortom epilepsie dus. Maar, wat dan?

Gelukkig hebben we er thuis nooit een taboe van gemaakt! We hebben het ook niet veel later verteld tegen de familie, buren, op school etc. Van mijn ouders kreeg ik een telefoon. Nu moet ik lachen, ik zal het nooit vergeten een gele Pocket Line Swing. Geniaal! En nee, daar kon je eerst nog geen sms mee versturen. Alleen bellen, met beltegoed!

De afspraken waren eigenlijk vrij simpel.

• Laat weten waar je naartoe gaat.

• Laat weten met wie je bent.

• Licht de persoon in dat je epilepsie hebt (mocht dat nog niet bekend zijn) En wat ze moeten doen als je daadwerkelijk een aanval krijgt.

• Draag je SOS ketting.

Dat was het eigenlijk wel. Er werd gewoon veel over gepraat, maar het belangrijkste! Ik werd niet als iets zieligs besproken. Om het zo maar even te zeggen. Vanzelfsprekend was dit (en is dit) moeilijk voor mijn ouders. Maar ik was (ben) Chantal, niet de zielige of zieke Chantal. Wat een pluspunt is! Want het ontneemt geen zelfvertrouwen.

Nou is dit natuurlijk wel heel persoonlijk, mijn epilepsie is niet te vergelijken met dat van andere. Overal gaat het anders. Maar ik denk, zoals ik het heb ervaren, is dat je met communicatie heel ver komt! Zulke gesprekken moet je niet afdwingen, dat komt vanzelf wel. Zeker wanneer je het gevoel hebt dat je de vrijheid krijgt/hebt om er open over te praten als er wat is! Of zelfs…als er niks is.

Er staat mij nog wel een verhaal bij, dat een vader zijn zoon niet alleen over straat liet gaan. Voornamelijk durfde te laten gaan. De zoon in kwestie was 17 jaar. Dat is een behoorlijke belemmering. Het ging meer om het feit dat er een kans in zat, dat hij een aanval zou krijgen. Tja, dat kan inderdaad gebeuren ja, kan ook niet.

Nou heb ik zelf geen kind(eren) en is dit heel makkelijk praten natuurlijk, maar ik bekijk het vanaf de andere kant. Door middel van, toch zoveel mogelijk loslaten, vrijheid geven en communicatie leer je er makkelijker mee om te gaan. Het is absoluut geen rozengeur en maneschijn geweest. Zeker niet! Ik denk wel dat de omgang van mijn ouders met dit alles, mij zeker wel hebben geholpen in het hele proces van o.a. verwerken en acceptatie.

Nu zijn we inmiddels 18 jaar verder en ik ben nu ongeveer 10 jaar het huis uit. Het is met de epilepsie een tijd goed gegaan, dan gaat alles makkelijker. Nu het sinds 7 jaar behoorlijk minder gaat, zijn veel dingen weer hetzelfde. Zo heb ik mijn SOS ketting ingewisseld voor een armband. Hiervoor kan je onder andere terecht bij MediBling of Olga Jewels. Ondanks dat ik erg gehecht ben aan mijn privacy en zelfstandigheid, licht ik ze her er en der wel in als ik bijvoorbeeld een weekend wegga, of wanneer ik een slechte/mindere dag heb.

Communiceren is overduidelijk een mentaal medicijn. Dit kan op verschillende manieren! Zeker als er andere beperkingen bij komen kijken.

Heb jij moeite met communicatie?

Liefs, Chantal

#stichtingzie #communicatie