Haar leven met epilepsie | Marit

Ik ben Marit, een gezellige meid van 23 jaar oud. Ik woon in Eindhoven, werk bij een groot bouwbedrijf, houd van voetbal, leuke dingen doen met

vriendinnen/familie/mijn lieve vriend Remco. Oja en ik heb ook nog epilepsie.

Gelukkig is tot mijn 16e levensjaar ‘epilepsie’ altijd een ziekte geweest die ik kende van naam, maar verder niet. Toen ik 16 was kreeg ik mijn eerste tonisch-clonische aanval op de bank. Mijn moeder zag het, schrok heel erg en belde de huisartsenpost. Later ging ik naar het ziekenhuis, kreeg ik een mri-scan en eeg. Daaruit bleek dat ik een gebied heb in mijn hersenen waar zeker epilepsie vandaan zou kunnen komen, maar dit hoefde niet perse nogmaals te gebeuren. Ik kreeg dus niet direct medicatie toegeschreven en kon gewoon door met mijn leven.

Een paar maanden later viel het me op dat ik toch zo’n vreemde gevoelens had af en toe. De wereld veranderde dan een paar seconden en ik kreeg een drukkend/beklemmend gevoel rond mijn torso. Ik vroeg weleens aan vriendinnen of zij dat herkenden, maar dat herkende niemand. Ik was bang dat ik dus een vreemd brein had en misschien wel een psychopaat was. Op het moment dat een klasgenoot vroeg of ik wel oke was, terwijl ik zo’n ‘naar gevoel’ had, dacht ik: ‘Oh nee, zie zien het aan me!’. Ik besloot weer naar de dokter te gaan en daar bleek dat ik helemaal geen psychopaat was (gelukkig), maar dat dit gewoon ook een vorm van epilepsie was.

Na mijn afspraak bij de dokter kreeg ik wel medicatie, ik begon met Keppra en dat slik ik nu nog steeds. Helaas helpt het niet afdoende, dus heb ik nog tig verschillende medicijnen geprobeerd. Nu slik ik nog Fycompa naast de Keppra en dat lijkt wel iets te helpen. Vorig jaar heb ik ook een Nervus Vagus Stimulator (NVS) laten plaatsen, maar dat lijkt helaas geen verbetering op te leveren, hij staat (nog) wel aan! Ik laat hem er niet uit halen (want hij zit me ook niet in de weg), maar dat was wel even een teleurstelling. Mijn epilepsie is dus nog absoluut niet onder controle (ik heb nog regelmatig complex-partiële aanvallen en aura’s) maar heel wisselend in heftigheid. Sommige weken heb ik heel veel last, terwijl ik in andere weken bijna aanvalsvrij ben.

Ik vind het zelf heel vreemd dat ik pas op mijn 16e iets van mijn epilepsie ben gaan merken, maar ik ben daar wel heel erg dankbaar voor! Ik heb als kind of puber dus nooit extra op hoeven letten, me hoeven te schamen voor gekke aanvallen of me ‘anders’ en ‘ziek’ gevoeld. Nu ik ouder ben, kan ik erg goed met de ziekte omgaan en mijn omgeving gelukkig ook. Mijn vriend, vriendinnen, familie, collega’s, baas, teamgenoten, ze gaan er stuk voor stuk heel lief en veilig mee om. Ik hoop heel erg dat ik op een dag (misschien door een operatie) aanvalsvrij word, maar tot die tijd geniet ik in ieder geval niks minder van het leven!

Marit

#epilepsie #lotgenoten