NVS | Hoe gaat het nu

Het is weer tijd voor een update wat mijn NVS betreft. Aangezien ik op vakantie ben geweest heb ik daarvoor besloten, uiteraard samen met mijn consulent, om niks aan te passen.

Inmiddels ben ik weer in thuis! Het was een ‘back to reality-moment’, want was was het fijn, even geen ziekenhuis, even geen epilepsie gedoe. Ondanks dat ik wel aanvallen heb gehad tijdens mijn vakantie.

Even terug in de tijd. Een tijdje geleden is mijn NVS verhoogd naar 1,50mA. Dat trok ik simpelweg niet, teveel pijn, ik was niet in staat om normaal te fietsen en kwam soms jankend thuis. No go! Mijn NVS is zo’n 2 weken later aangepast, de intensiteit is lager gezet naar 1,25mA, om te compenseren is de tijdsinstelling toen aangepast. Van 5 minuten uit en 30 seconden aan, veranderd naar 3 minuten uit en 30 seconden aan.

Nou heeft dit nog steeds geen effect betreft de aanvallen, geen reductie, gewoon niks. Het enige voordeel is dat deze intensiteit minder tot geen pijn doet. En ik voel me wat fitter, wat natuurlijk een fijne bijkomstigheid is met epilepsie. Nou kan ik geen marathon rennen o.i.d. maar goed… iets fitter!

Donderdag 2 juni was het wederom zover, ik was er enigszins al op voorbereid. Voor mijn vakantie had ik al een telefonisch consult en doorgegeven dat er nog geen verschil te merken was. De aanpassing zou ‘m dan weer zitten in de tijd.

De intensiteit staat nog steeds op 1,25mA, de tijd staat op 1,8 minuut uit en 30 seconden aan. De dag van aanpassing was weer flink wennen, ondanks dat de intensiteit hetzelfde is gebleven. Het vervelende gevoel is vaker! Veel vaker! Overigens had ik weer de hele dag knallende hoofdpijn en slecht geslapen. Net zoals de vorige aanpassing.

Ik gaf tijdens het consult al aan, dat het voelt alsof er lucht in mijn keel blijft hangen. Misschien is het te vergelijken als je frisdrank drinkt en er wat bubbeltjes naar boven komen. Geen idee eigenlijk hoe ik het kan uitleggen, haha! Beetje vervelend gevoel. Tijdens het praten ben ik wederom hees en wat soms ook wel werkt wanneer hij afgaat, even diep uitademen.

Ik heb wel de opdracht meegekregen om mijn magneet weer te gebruiken, om weer te wennen (voor zover mogelijk) aan de 1,50mA. Aangezien dit uitgelezen kan worden, zal ik dit maar braaf doen, haha! Leuk vind ik het niet, want ik heb die intensiteit niet als prettig ervaren.

Ik had het trouwens net over hoofdpijn, dat kan ook komen door de dag zelf! Ziekenhuis, opletten, aanpassen. Stress kan ik het niet noemen, maar gewoon weer een intensieve dag. Het valt me overigens wel op, dat ik vaker last heb van hoofdpijn. Het ligt er een beetje aan, ene keer te verdragen en kan ik het onderdrukken met een aantal paracetamolletjes.

De andere dag is het zo heftig, dat ik mijn hoofd op marktplaats wil zetten. Ik had dit vorig jaar al, ruim voor mijn operatie al. Mijn gevoel zei toen dat Lamictal hiervan de aanstichter was. Ik ben toen gaan afbouwen en wel degelijk merkte ik verschil.

Aangezien ik toen in het NVS-traject kwam, ben ik niet helemaal gestopt met Lamictal. Om te compenseren ben ik wel meer Keppra gaan slikken, wat goed gaat! So far, zijn de Tonisch-Clonische aanvallen goed onder controle!

Voorlopig geen verandering in medicatie, anders weet je niet meer waar je mee bezig bent uiteraard. Maar toch in de gaten houden, het moet geen invloed hebben op mijn dagelijkse leven. Continu pijnstillers slikken is ook niet echt tof.

Enfin, weer afwachten dus! Eind juni moet ik weer terug. Ondanks dat er nog geen effect is, ik dat ding soms flink verafschuw, heb ik nog steeds geen spijt van de operatie!

Nieuwtje! Afgelopen zondagavond had ik enorm veel last van mijn NVS. Ik kies niet graag voor de makkelijke weg, maar ik heb ‘m door middel van de magneet toch echt even uitgezet! Hooguit 45 minuten, denk ik…! Best wel een raar idee, ik krijg nu een half jaar lang stroomvoorziening! En om hier even geen last meer van te hebben was wel fijn! Enfin, ik heb ‘m er weer afgehaald en ik moet zeggen, deze korte pauze heeft wel goed gedaan! De irritatie was minder.

Liefs,

Chantal