Haar leven met epilepsie | Dominique

Mamaaaaaamamaaaaaa?! ‘ Gilde ik, vanuit mijn kamertje in Zwitserland. We waren op vakantie. Vier jaar was ik. Het voelde alsof ik van de aarde afviel, onderdeel werd van het heelal. Niet veel later werd ik wakker met het daglicht in een spierwitte kamer. Naast mij een meisje met een gebroken been, dat zag er ernstig uit. Waarom was ik daar eigenlijk? Waar was mijn moeder? Auw, mijn hoofd doet zeer. Ik draaide mijn hoofd naar rechts, een nachtkastje dat ik niet kende. Op mijn nachtkastje lagen druiven, het meisje naast mij lag een magnum ijsje te eten. Toen mijn moeder de kamer in kwam, lag ik bij mijn buurmeisje in bed en had een paar druiven geruild voor een hap van haar ijsje.

Daar begon mijn kind-epilepsie. Dagen dachten mijn ouders dat ik een hersentumor had. Eenmaal door de EEG gehaald, bleek ik een vorm van epilepsie te hebben waarbij ik niet alleen ‘afwezigheidsmomenten’ had maar ook heftige insulten. Wonderbaarlijk enkel wanneer het overdag heet geweest was en van zondagnacht op maandagnacht. Twee zomers achter elkaar heb ik een aantal insulten gehad. Ik herinner me nog de plakkerige noppen op mijn hoofd, wanneer ik door een scan gehaald werd. Mijn moeder die mij wakker hield maar mijn ogen deed sluiten met kabouterverhaaltjes. De dag dat ik een grote pil door kon slikken, in plaats van een vies drankje voor kinderen, was het feest. Zwemmen was altijd mijn favoriet, een grote vijand van epilepsie. Maar ik was er goed in en deed wat ik leuk vond. Mijn ouders hebben het in fases bekeken en vertrouwen gehad in het proces. Ik mocht kunstzwemmen gaan doen. Dag in, dag uit. Achteraf besef ik me pas wat het voor mijn ouders betekende, een weerloos meisje in hun armen, dat ze los moesten laten omwille van haar passie. In de klas was ik af en toe alert maar vaak afwezig. Van het zonnetje in huis, werd ik vanaf mijn vierde ernstiger, zoals op mijn gezicht af te lezen, zorgelijker in mijn doen en laten. Ik wist dat ik anders was dan andere kinderen. Ik mocht logeren maar dan moest er altijd bij vermeld worden dat ik epilepsie had en de ouders mij in zijligging moesten leggen, zodat ik niet zou stikken. Vandaag belde ik mijn moeder, ik vroeg haar wat voor maatregelingen ze nog meer nam om mij te beschermen. Ze antwoordde dat ik een helmpje moest dragen met het fietsen. Dat er altijd iemand bij het zwembad zat. Dat ze mensen informeerde om mij heen. Als ik zou blijven hangen in een aanval, 112 gebeld moest worden. De oorzaak van de epilepsie is nooit vastgesteld. Nadat ik twee jaar geen aanvallen meer had, stopte de medicatie. Dit was een risico. Maar mijn ouders namen het, want er was een kans dat ik er voorlopig vanaf was. Mijn afgevlakte persoonlijkheid veranderde compleet. Mijn studieresultaten gingen omhoog, ik deed weer mee. Ik was energiek en vrolijker. Zo startte ik de middelbare school. Waar mijn leven niet meer om de ziekte draaide. We weten niet welk effect de disconnectie in mijn hersenen veroorzaakt hebben gehad. We weten niet of het ooit terug komt, wanneer mijn hormoonhuishouding veranderd.

Het enige waar ik mee af wil sluiten is dat ik het direct zal herkennen als ik het zie, veilig zal zijn voor die persoon, weet wat ik moet doen. Dat als het ooit terug komt ik mijn best zal doen er open over te zijn en ermee te leven. Dat ik mijn verhaal van ‘ tijdelijke aard ‘ mag noemen, een dubieus mysterie in mijn jeugd. Maar dat ik dankbaar ben voor de goede zorg die mijn ouders toen voor mij hadden. Dat ik het als kind heb ervaren als iets dat mij overkwam, niet als iets wat mij aangedaan werd. Hoe ik er als volwassene mee om zou gaan? Ik heb geen idee? Als ik ooit zwanger zou worden en me dit weer overkomt? Geen idee. Het belangrijkste wat ik geleerd heb, is het te vermelden. En alles proberen te blijven doen wat me lief is. De angst me niet te laten overheersen. En veiligheid opzoeken. Wellicht is dat universeel voor de kwetsbare mensen die we zijn. Epilepsie maakte me weerloos, klein. Maar het overleven, de liefde voor mij, maakte mij groots. Krachtig zal ik zijn. Zoals alle mensen, die hier dagelijks mee dealen; sterk zullen jullie zijn! Elke overwinning, elke uitdaging die te maken heeft met deze ziekte zoals; zwemmen, een nieuwe baan, een nieuwe relatie…. dapper ben je! Controleren van de ziekte kan niet, maar de regie over je leven waar deze ziekte een plek inneemt, die heb je. Draag deze met trots. Mijn bewondering heb je. Mijn bijdrage bij deze, omdat ik geloof dat delen, krachten bundelen…. positieve energie teweeg brengt. Het ligt nu achter me, maar voor alle volwassene met epilepsie….. Wees de schaamte voorbij. Keep your head up. Overleef maar vooral leef. Elke dag telt.

Liefde, Dominique

#lotgenoten #epilepsie