Zijn leven met epilepsie | Nick

Mijn naam is Nick de Vries, 25 jaar oud, ik ben student en ik leef nu al 17 jaar met Epilepsie. Toen ik 8 jaar oud was kwam er als donderslag bij heldere hemel Epilepsie in mijn leven. Op klaarlichte dag kreeg ik out of the blue op het schoolplein een aanval. Na onderzoeken bleek dat ik Epilepsie had, maar de reden was een mysterie (wat het nog steeds is). Littekenweefsel in mijn slaapkwab blijkt hier de reden van te zijn. Er is echter geen genetische aanleg of er waren geen ongelukken in het verleden die hiervoor hadden kunnen zorgen.Vroeger waren auto’s mijn echte passie. In het donker kon ik bijna elke auto aan de voor of achterlichten herkennen. Op het moment dat je dan te horen krijgt dat de kans dat je je rijbewijs mag halen veel kleiner wordt, wordt je toch wel aan het denken gezet. Ik begreep er op 8-jarige leeftijd (uiteraard) maar weinig van, maar het was wel moeilijk om het te accepteren. Echter na verloop van tijd was het een kwestie van acceptatie en heb ik er steeds minder moeite mee gekregen.

Momenteel volg ik een hbo-studie Werktuigbouwkunde aan de Hanzehogeschool Groningen, welke erg zwaar is. Ik ben nu vierdejaars en ik ben inmiddels bijna klaar. Daarnaast werk ik ook voor de Hanzehogeschool, voor de opleiding zelf en voor Hanze studiekeuzeadvies. Samen met andere studenten vormen wij een groep die voorlichtingen verzorgen op middelbare scholen en Mbo-scholen. Ik heb tijdens mijn studie erg veel last gehad van mijn Epilepsie, maar door de steun vanuit mijn omgeving ben ik er doorheen gekomen. Ik heb door mijn beperking de nodige achterstand opgelopen, bijvoorbeeld heb ik een jaar extra over mijn Propedeuse moeten doen omdat ik in het tweede jaar nagenoeg totaal niet presteerde als gevolg van vermoeidheid en andere verschijnselen. Speciaal mijn zusje heeft mij hierin erg veel rust en steun gegeven. Op sommige punten tijdens mijn studie had ik echt zoiets van: ‘ik stop er mee want dit veroorzaakt meer stress dan dat het uiteindelijk voordelen oplevert’. Door met haar te praten kwam ik er altijd weer bovenop. Daarnaast hebben ook mijn moeder en de rest van de familie mij erg veel steun gegeven.

Ik geloof in God, wat voor mij altijd weer een bron van kracht is. Veel mensen vragen aan mij: hoe relateer je je Epilepsie aan je geloof? Dat is voor mij vrij simpel te beantwoorden. Ik leef nog steeds en ik verkeer in goede gezondheid, op mijn Epilepsie na dan. Daarnaast moet mijn moeder vaak voor haar werk naar landen in Afrika en een kennis van mij moet vaak naar China voor zijn werk. Vliegen is natuurlijk gevaarlijk en het feit dat ze iedere keer weer veilig thuiskomen doet mij niet twijfelen. Dit kan als vrij kort door de bocht ervaren worden, maar als ik om me heen kijk dan besef ik nog wel hoe goed ik het eigenlijk heb.

Ik slik veel medicijnen wat natuurlijk niet leuk is. Momenteel moet ik 4 verschillende soorten medicijnen slikken, wat erg veel is. Echter als ik dit niet zou doen zou het er zeker niet beter op worden. De kans dat het door medicatie stabiel wordt is 1 a 2%, dus eigenlijk uitzichtloos. Momenteel ben ik bezig om uit te zoeken of het via chirurgie-traject mogelijk is om geopereerd te worden. Dit gaat uiteraard gepaard met veel risico’s maar vandaar dat er een onderzoekstraject van 6-7 jaar aan vooraf gaat. Een vriend van mij heeft succesvol dit traject doorlopen een operatie ondergaan, dus dit geeft mij hoop dat het mogelijk is.

Aangezien werktuigbouwkunde een van de moeilijkere studies is, krijg ik vanuit mijn omgeving erg veel bewondering voor de weg die ik bega. Hierdoor voel ik me gesterkt en ook dit is een van de drijfveren van mij om door te gaan en deze studie af te maken. Het levert zeker veel stress en spanning op en dit zijn een aantal van de vele triggers voor aanvallen. Ook hier heb ik weer erg veel aan mijn familie. Zij hebben mij geholpen bij het efficiënt plannen van mijn studie en waar nodig was aanvullende tips en trucs. Daarnaast hebben ze mij geleerd hoe ik effectief kan studeren, wat ik later ook weer tijdens mijn werk als studentvoorlichter voor Hanze studiekeuzeadvies kon gebruiken. Soms vraag ik mij af of ik er nog wel was geweest als zij er niet geweest waren voor mij. Het feit dat zij om mij heen staan, zie ik ook als een gebaar van God. Mensen op mijn pad die mij begeleiden, zowel emotioneel als in het algemeen.

Ik vind het vervelend dat ik niet hetzelfde leven kan leiden als de gemiddelde student. Nou hecht ik totaal geen waarde aan veel drank of veel feesten of iets dergelijks. Uiteraard zijn feesten ook wel leuk, maar je moet met erg veel dingen rekening houden. Daarnaast iedere dag weer rondlopen met het risico dat Epilepsie weer toeslaat is wel erg vervelend. Het is nou al een aantal keren op school gebeurt, waarna ik met de ambulance ben afgevoerd. Al die blikken vol onbegrip van studenten die dan door mijn ziel heen boren zijn ook erg vervelend. Ik wil hiermee absoluut geen verwijt maken, maar soms kan ik het niet begrijpen dat studenten dan geen empathie hebben. Bepaalde collega’s hebben hierin mijn volle vertrouwen, aangezien ik zeker weet dat zij zich volledig in mijn situatie kunnen inleven. Dit omdat zij in dezelfde situatie leven als waar ik in leef of omdat zij een groot inlevingsvermogen hebben en een medische achtergrond hebben. Ook hierdoor voel ik me altijd weer gesterkt.

Graag zou ik in contact willen komen met leeftijdsgenoten die in dezelfde situatie zitten als waar ik in zit. Elkaar adviezen geven en op die manier ook je leven opbouwen. Soms heb ik vragen over hoe het na mijn studie zou gaan. Bijvoorbeeld: Hoe zou huisvesting en dergelijke gaan? Want als ik op mezelf zou wonen en als ik dan ‘s nachts een aanval krijg, hoe verloopt dat dan? Zelfstandig ben ik wel, dus daar ligt het probleem niet. De ideale oplossing is natuurlijk samenwonen met een partner, maar die heb ik op dit moment nog niet.

Tegenwoordig kies Ik steeds meer voor mezelf in plaats van te feesten en andere (voor mij) verkeerde dingen. Ik draag sinds een aantal jaar een safetytag en heb een medisch-ID op mijn telefoon waardoor het duidelijk is wat er aan de hand is voor het geval ik een aanval krijg. Uiteraard ga ik natuurlijk ook wel eens de stad in met vrienden, maar ik kies dan wel de juiste plaatsten uit. Een café waar vrienden van mij achter de bar staan die mij goed kennen en ook weten wat ze moeten doen. Op deze manier blijf ik gezond en houd ik het veilig.

Dus alles wat ik mee zou geven is: Geniet van je leven, laat je niet tegenhouden en verlies jezelf vooral niet in drank en andere dingen die invloed hebben op je gezondheid!

Nick

#epilepsie #lotgenoten