Zijn leven met epilepsie | Bastiaan

Goedendag allemaal,

Ik wou even mijn verhaal kwijt op deze site. Ik heb sinds februari 2015 epilepsie. Het begon allemaal dat ik op vrijdag de 13e (heel erg toevallig) met barstende koppijn thuis kwam uit het werk. Ik begon in de ochtend om 09:00 uur met werken en moest tot 18:00. Rond een uur of 10:00 kreeg ik hoofdpijn en het werd alleen maar erger en erger. Ik heb van 10:00 tot 18:00 wel 8 aspirines geslikt maar het werd maar niet beter. Toen ik thuis kwam ben ik eigenlijk meteen op bed gegaan en heb ik geslapen van 19:00 tot de volgende dag tot 15:00.

Toen ik wakker werd ging het eigenlijk wel weer wat beter, heb ik me even opgefrist en zou ik met mijn vriendin uit eten gaan vanwege Valentijnsdag. Omdat ik toch weer lichte hoofdpijn voelde opkomen, zijn we in plaats van uit eten te gaan, op de bank belandt met een broodje kebab, haha!In de avond ging het weer wat beter en is mijn vriendin rond een uur of 23:00 naar bed gegaan. Ik heb nog even een film uitgezien en ben daarna gaan douchen. Op een gegeven moment toen ik onder de douche stond kon ik het licht niet meer verdragen. Ik heb het knopje van het licht uitgedrukt en werd heel erg duizelig. Ik had het gevoel dat ik moest gaan zitten maar omdat ik in een flat op 3 hoog woon en nog een douche met van die open verwarmingsbuizen heb, had ik niet echt een plek om te zitten. Ik ben toen met mijn rug tegen de verwarmingsbuizen aan gaan zitten.

Toen ik weer bij kwam stond ik op (geen idee hoelang het duurde) heb ik me afgedroogd en ben ik naar bed gegaan.

De volgende ochtend werd mijn vriendin wakker en lag ik met mijn rug naar haar toe en ze schrok zich kapot, mijn rug was van boven tot onder 3e graad verbrand.

Ik kwam bij en de ellende begon weer. Het voelde net of mijn hoofd uit elkaar knalde. Ik kreeg zweet aanvallen en kon het licht weer niet meer verdragen.

Mijn vriendin had de dokterswacht gebeld, die kwam langs en die dachten dat het maar een griepje was. Ik heb toen een paar Ibuprofen 1000 mg gekregen en naar een paar dagen zou het wel weer over gaan.

De maandags, dinsdag en woensdag zijn er in totaal 6 dokter wachten langs geweest, onder wie mijn eigen huisarts en iedereen dacht maar aan een griepje.

Op woensdag heeft mijn vriendin mij uiteindelijk toch naar het ziekenhuis gebracht in Leeuwarden. Daar bleek het wel wat erger, ze hebben hersenvocht van me afgenomen en sinds dien weet ik van 16 februari tot een maand ruim daarna niks meer. In die periode heb ik meer dan 40 epileptische aanvallen gehad en ben in coma geraakt. Ik heb een dikke week in coma gelegen op de IC, aan de beademing gelegen en getransporteerd naar het UMCG in Groningen omdat ze het in Leeuwarden niet meer aan konden.

Ook daar heb ik een tijd in coma gelegen, aan de beademing gelegen en rond half maart weer bijgekomen. In het ziekenhuis heb ik daarna nog een aantal deliers gehad en nog ruim een week gelegen. Tot het weer wat beter ging ben ik weer terug getransporteerd naar Leeuwarden.

In die tijd heb ik opnieuw moeten leren praten en schrijven bij een logopedist, ook omdat ik zolang op bed heb gelegen moest ik weer rustig leren lopen d.m.v. revalidatie. Toen ik weer thuis was, was alles weer wennen en heb ik nog verschillende onderzoeken gehad MRI, EEG en noem maar op.

Een half jaar later en aanvalsvrij ben ik opgenomen in Zwolle bij SEIN. Ruim 2.5 maand heb ik daar gezeten om medicatie af te bouwen en in die tijd heb ik daar 4 Tonisch Clonische aanvallen gehad. Dat was wel weer even een tegenslag.

Ik kwam met 17 pillen per dag binnen, Vimpat 200 mg, Keppra 3000 mg, Frisium 20 mg en Lamictal 400 mg. Dit werd afgebouwd en vooral de Keppra deed veel met me, ik werd er erg depressief van en had veel last van stemmingswisselingen. Ik kwam er weg met 5 pillen per dag.

Ik ben daarna ruim 2 maanden aanvalsvrij geweest. Sinds begin dit jaar tot vandaag heb ik al weer 7 zware Tonisch Clonische aanvallen gehad en vooral de laatste maanden is het weer raak.

Ik heb bijna dagelijks last van tintelingen in mijn linker arm en gehemelte. Ook word ik wat duizelig, dit duurt meestal een minuut en vind meestal plaats in de avond.

De laatste 1.5 maand heb ik om de 2 weken op de zaterdag weer een Tonisch Clonische aanval.

Erg vervelend allemaal want het hindert me wel in mijn dagelijkse leven. Ik probeer gewoon mijn leven weer wat op te pakken maar het is wel moeilijk om weer de oude ik te worden waar ik wel graag naar streef!

De dagen zijn wel lang aangezien ik elke ochtend mijn medicatie om 08:00 in moet nemen en meestal in de avond pas om 22:00 uur naar bed ga.

Ik zit in de ziektewet en wil graag werken alleen ben ik heel erg beperkt wat ik erg jammer vind.

Maar ja, ik wou gewoon even mijn verhaal kwijt.

Groetjes Bastiaan

#epilepsie #lotgenoten