Gastblog | Introductie

In mei had ik een oproep geplaatst, waarin ik opzoek ben naar lotgenoten die ook wat willen vertellen over ‘hun leven met epilepsie’.

Tot mijn verbazing krijg ik nog steeds verhalen binnen! Ook Dave stuurde mij een bericht, hij wilde ook zijn verhaal doen. Alleen is dit wat langer! Ik heb hem toen gevraagd of hij het een leuk idee vond om een aantal weken een gastblog in te sturen. En jawel, dat vond hij een geslaagd idee!

Vanaf 1 juli zal Dave ons een kijkje geven in zijn leven met epilepsie. Hij zal ons meer vertellen over onder andere: – Medicatie – Arbeids(on)geschiktheid – Relaties

Om jullie alvast kennis te laten maken met Dave, heb ik hem gevraagd of hij mij een intro wilde insturen.

---

Hallo,

Mijn naam is Dave de Vries, 44 lentes jong, ik werk als Network Engineer bij KPN. Daarnaast studeer ik nog en ik leef nu 40 jaar met epilepsie. Eigenlijk ervaar ik het niet als ‘leven met epilepsie’ dit is wie ik ben: Dave! Epilepsie is wat bij mij hoort, ongewild samen versmolten tot een. Ik weet niet beter dan dat het zo is. Ik woon samen met mijn verloofde, samen hebben wij twee zoontjes in de leeftijd van 3 en anderhalf jaar. Ja! Ik heb mijn handen vol aan de kleine belhamels en af en toe is het ook best wel heftig. Pappa, partner, fulltime baan, studie en dan ergens nog tijd voor mijzelf zien te vinden. Ik ben een nachtmens, niet wenselijk met epilepsie maar het werkt voor mij. Zo kan ik laat in de avond nog wat tijd voor mij vinden. Ik vind het heerlijk om even lekker op de bank te ploffen en een filmpje of een aflevering van een van mijn favoriete series te kijken.

Zoals zovelen met epilepsie, gebruik ik ook medicaie. Sinds 2009 ben ik trotse bezitter van een NVS. Dankzij NVS is mij de mogelijkheid aangeboden om een nieuwe weg in te slaan, een onbekend pad met een onbekend eind punt. Een weg die voor mij tot nu toe erg goed uitpakt. Ben ik aanval vrij? Nee, zeker niet maar mijn aanvallen zijn teruggebracht van enkele aanvallen per dag met regelmatig een status epilepticus tot een enkele aanval per week, maand, maanden. Het is maar net hoe stabiel mijn leefomgeving is en hoe minder triggers van buitenaf hoe beter.

Ik heb goede en slechte dagen, ik probeer mijn aanvallen zo min mogelijk invloed te laten hebben op mijn functioneren. Natuurlijk lukt dat niet altijd, maar dat maakt die dag nog geen slechte dag. Wel vervelend, maar het is dan zo’n dag dat het even niet wil, ’s nachts aanvallen en daar overdag de gevolgen van ondervinden. Spierpijn, een kort lontje, zeurende aura’s of naweeën zoals ik het liever noem. Ondanks dat kan ik vrijwel alles doen. Ik laat de hond uit, doe een boodschapje, geef de kleinste man zijn flesje en loop hem in slaap. Werken gaat op zo’n dag niet door concentratie problemen, en in mijn werk is dat nu juist zeer belangrijk.

Eigenlijk ben ik een bevoorrecht persoon die leeft met epilepsie, ik voel mijn aanvallen namelijk aankomen. Ongeveer 10 tot 20 seconden van te voren. Hierdoor kan ik mijzelf in veiligheid brengen, kan ik mijn werk tijdig neerleggen, hulp vragen als ik met de kinderen bezig ben of deze in veiligheid brengen. Ik heb last van meerdere soorten aanvallen. De meeste zijn partiële aanvallen (Complex Partiële) maar ook gegeneraliseerde aanvallen. Laatst genoemde, leiden dan ook tot een opname in het ziekenhuis. Ambulance voor de deur, toeters en bellen het hele circus, terwijl ik denk ‘spuit mij nu maar plat!! Dan kan ik gaan slapen’. Aura’s die vind ik nog steeds het ergste maar volgens mij vinden we dat allemaal. ‘Kom nu maar met de klapper dan hebben we die gehad’. En die blijft uit, of komt ’s nachts op bezoek. Stuiterend je bed door, met je kin op het nachtkastje landen of zelfs naast bed belanden.

Eigenlijk heb ik zoveel te vertellen… toen ik Chantal haar oproep las heb ik deze beantwoord met: “Ik wil wel een stuk schrijven over mijn ervaringen met NVS”. Maar iedere keer als ik begon betrapte ik mijzelf er op dat ik na vijf A4’tjes mijn levensverhaal zat te vertellen. Knippen en plakken, verwijderen om een voor mijn gevoel redelijk stuk aan te leveren, na knip en plak werk zat er geen binding meer in. Losse flarden links en rechts, onsamenhangend verhaal.

Ik heb best wel veel beleefd en veel gezien. Veel gestreden op allerlei gebieden met betrekking tot epilepsie of die er mee te maken hebben, dat ik niet alles in een stuk kwijt kan. Veel te vertellen waarmee ik hoop anderen iets aan te kunnen bieden. Ik kan het Chantal echter niet aandoen om 40 jaar ervaring en de bijbehorende verhalen te delen in een stuk. Bij deze zeg ik dan ook:

“To be continued”

Groet, Dave