Zijn leven met epilepsie | Robbert-Jan

Beste lezers,

Bij de oproep van Chantal twijfelde ik even of ik moest reageren. Het blog heet ‘Leven met epilepsie’, maar dat leven is voor mij al even geleden. Ik ben namelijk, na het succesvol ondergaan van een hersenoperatie, bijna zes jaar aanvalsvrij. Toen Chantal zei mijn bijdrage ook graag te willen delen, ben ik alsnog voor de pc gaan zitten om dit succesverhaal met jullie te delen.

Ik ben Robbert-Jan, 30 jaar, woonachtig in Dordrecht en engineer bij een telecombedrijf. In mijn vrije tijd ben ik graag buiten; vaak op hardloopschoenen en soms in de sportschool of bij muziek optredens. Op mijn tweede kreeg ik mijn eerste complex partiële aanvallen, waarbij ik ongeveer een halve minuut afwezig was. Smakken, blauwe lippen, een onrustige blik, het herhalen van handelingen en niet reageren op de omgeving waren de symptomen. Vaak had ik ook het gevoel dat mijn hoofd onder stroom stond. In situaties waar ik stil zat en niet veel in gesprek was, vielen de aanvallen voor de meesten niet direct op. Zolang ik er zelf niet over begon, wisten velen op school en op mijn (kantoor)werk er niet vanaf. Na zo’n aanval was ik wel voor de rest van de dag doodmoe. Soms kon ik me daar overheen zetten, maar er waren ook aanvallen waarna ik de rest van de dag in bed kon doorbrengen. In mijn basisschooltijd had ik de aanvallen steeds in het weekend, als de druk voor een paar dagen van de ketel was. Vanaf de middelbare school werden de intervallen groter, zo’n zes weken, maar toen waren het clusters van aanvallen die me (ook doordeweeks) dagen achtereen bezig konden houden.

Toch heb ik door mijn epilepsie maar weinig leuke dingen hoeven laten. School, (vrijwilligers)werk, brommer rijden, zwemmen (weliswaar met toezicht), uitgaan en 3 maanden op reis waren geen probleem. Ik moest wel letten op enige regelmaat voor het innemen van mijn medicijnen, en kon vanzelfsprekend geen rijbewijs gaan halen. Het laatste was even doorbijten rond mijn 18e , toen al mijn leeftijdsgenoten daar allemaal druk mee bezig gingen. Die teleurstelling is weer gezakt, en een paar jaar later koos ik voor een appartementje vlakbij het station. Dicht bij het stadscentrum en alle verbindingen met het openbaar vervoer.

Ik leidde dus een hartstikke normaal leven, waarom dan toch een operatie?

In eerste instantie hebben we geprobeerd de aanvallen met medicatie onder controle te krijgen. De middelen Tegretol, Sabril, Bricanyl, Keppra, Sabril, Frisium en Trileptal heb ik allemaal geprobeerd, maar helpen deden ze niet. Sommige middelen zorgden juist voor meer aanvallen. Al in 1998 dacht mijn neuroloog dat mijn epilepsie er ‘één volgens het boekje’ was, prima geschikt om te opereren. Er zou maar één plek in mijn hersenen zijn waar de aanvallen veroorzaakt werden, en die zou verwijderd kunnen worden. Of dat echt zo was, moest blijken uit een aanvalsregistratie aan het EEG.

Vijf dagen zat ik in het Big Brother-huis van de Hans Berger Kliniek, in de hoop dat ik een aanval kreeg die werd vastgelegd op beeld en EEG. Met die informatie had kunnen worden aangetoond, waar in mijn hersenen de aanval ontstond. Toen dat niet was gebeurd, liep de weg naar een operatie voor mij dood. Zonder de zekerheid dat je de goede plek opereert, waagt geen chirurg zich aan een operatie in een verder gezond lichaam. Ik moest het laten rusten, en dat deed ik ook maar. Heel lastig, want de aanvallen hadden steeds minder impact op me. Ik hoefde mijn dagritme niet meer te laten beïnvloeden door de aanvallen, de vermoeidheid bleef uit. Epilepsie was nu vooral nog lastig omdat ik de rest van mijn leven onderdrukkende medicijnen zou moeten slikken, en geen auto kon gaan rijden. Houd het maar op een luxeprobleem.

In 2006 knaagde het nog steeds bij me, en toen mijn neuroloog dat ook wist begon het liedje weer vanaf het begin. Nu geen vijf dagen maar twee weken aan het EEG, en helaas met hetzelfde resultaat. Weer een bittere pil, want ik hád volgens verschillende artsen een vorm die goed te opereren was. Alleen het bewijs ontbrak nog, totdat ik in 2010 aandrong op een nieuwe MRI. In de tussentijd was de scherpte van die scans dusdanig verbeterd, dat de bron van de epilepsie erg duidelijk zichtbaar werd. Het zat op een plek die goed te opereren was, met weinig risico op schade. Perspectief dus, nu volle kracht vooruit!

Na wat voorbereidende onderzoeken ben ik in juli 2010 geopereerd. De maanden voor en na de operatie waren reuze spannend voor mij en mijn omgeving, maar eng heb ik het nooit gevonden. In 2010 werd dezelfde operatie al ongeveer 1x per week uitgevoerd, dus het was geen experiment meer. Daar kwam bij dat de artsen steeds heel zeker op me overkwamen en goede slagingspercentages konden noemen. We zijn uitvoerig gewezen op alles dat tegen zou kunnen vallen, maar heel veel indruk maakte dat niet. Ze hadden er naar mijn idee zelfs zin in om een operatie met zulke goede kansen uit te gaan voeren. Ik heb 7 uur op de tafel gelegen (lees: een lang verslag van een lange dag) en een paar moeizame maanden voor mijn herstel nodig gehad, maar alles voor een goed doel: daarna heb ik geen aanvallen meer gehad.Het verschil tussen mijn leven voor en na de operatie is dat ik meer rust heb gekregen in mijn doen en laten. Nadat ik tot mijn 25e jaar niet beter heb geweten, is het onvoorspelbare van de epilepsie nu geen factor meer voor me. Negen maanden na de operatie merkte ik dat de medicatie er niet meer was om de epilepsie te onderdrukken, maar wel iets anders. Ik had nog steeds te weinig energie naar mijn zin, en mijn stemming vlakte enorm af. In overleg met de arts, mocht ik mijn anti-epileptica gaan afbouwen. Geen vaste tijdstippen meer om te eten en de medicatie in te kunnen nemen, maar lekker losjes door het leven. Toch is dat geen knop die je ineens omzet voor jezelf. Toen ik de anti-epileptica afbouwde, veroorzaakte dat in de eerste periode lichte hyperventilatie. Of dit een lichamelijke of geestelijke oorzaak had, kan ik je niet zeker zeggen. Ik verwacht een combinatie van beide, maar na verloop van tijd ging het gelukkig weer over. Mij is altijd verteld dat de kans op het terugkeren van de aanvallen het grootst is, in de eerste vijf jaar. Met het verstrijken van de tijd, zakte het idee dat ik nog eens een aanval zou krijgen steeds verder weg. Een leuke bijkomstigheid was, dat vlak voor het verstrijken van die vijf jaar, de regels voor rijgeschiktheid in gunstige zin werden aangepast. Voor mij waren dat binnen een paar maanden twee duwtjes richting weer een mijlpaal: de rijschool. Ondanks dat ik al lang gewend was aan het leven zonder rijbewijs, ben ik nu bezig om dat roze kaartje in de wacht te slepen.

Heel soms schrik ik nog wel eens van het oude bekende gevoel, als ik op klaarlichte dag even wegzak. De oorzaak is dan gelukkig goed verklaarbaar (bijvoorbeeld een slaapgebrek na een gezellig weekend), en door de adrenaline die dan vrijkomt ben ik in no time weer bij de les. Als dat nou het enige is…

Robbert-Jan

#epilepsie #lotgenoten