Gastblog | Medicijnen

Anti Epileptica; wij die “leven met epilepsie” hebben er allemaal mee te maken. De een wat meer dan de ander.

Wij reageren immers niet allemaal hetzelfde op een bepaald medicijn. Bij de een slaat het wel goed aan, bij iemand anders totaal niet. De reden waarom wij allemaal zoekende zijn naar evenwicht. Balans in ons leven met epilepsie en medicijnen. Zoekende naar de juiste medicatie en daarmee het reduceren van het aantal aanvallen. Voor de een appeltje eitje, voor de ander een frustrerende, uitzichtloze fase waar maar geen voortgang in lijkt te zitten.

MIE: nee daar bedoel ik niet de uit tarwemeel geproduceerde lange deegslierten mee. Moeilijk Instelbare Epilepsie, MIE. Officieel ben je moeilijk instelbaar wanneer er niet voldoende resultaat blijkt te zijn wanneer er twee verschillende medicijnen zijn geprobeerd, of een combinatie van deze. Maar wat is voldoende resultaat? Wie bepaald wat voldoende is? Waar ligt de norm? Wie bepaald deze norm? Wanneer je 10 aanvallen per dag hebt en dit met medicatie kunt reduceren tot 5 is dat voldoende resultaat? Of is vijf aanvallen nog steeds onvoldoende resultaat… Ik ben MIE! Ik bepaal toch wat “voldoende resultaat” is. Resultaat waar ik waarbij ik mij enigszins prettig voel, of de dagen goed kan doorkomen. Niet een huisarts, neuroloog of apotheker? “Wat hebben die huisarts en apotheker er nu mee te maken Dave?” hoor ik je denken. Daar kom ik straks op terug.

Qua medicatie heb ik vast niet alles in mijn mond gehad, maar als ik zo terug denk aan wat ik heb moeten testen is dat een behoorlijke waslijst: Depakine, Depakine Chrono, Lithium, Diphantoïne, Keppra, Frisium, Carbamazepine, Lamotrogine, Clonazepam, Diazepam, Midazolam. Er zijn meer geweest maar die kan ik mij zo niet heugen. Het grappige vind ik nog steeds dat het soort medicijn voor een bepaalde aanval of aanval vorm zou zijn, afhankelijk van de classificatie. Ik ben nu vrij goed ingesteld met Tegretol (Carbamazepine) Lamictal, Diazepam, en voor het couperen Midazolam, alwaar ik Clonazepam weiger. Maar daar later meer over.

Volgens mijn gestelde diagnose heb ik Complex Partiële aanvallen en Secundair

Gegeneraliseerde aanvallen. Deze worden geclassificeerd als waarschijnlijk symptomatisch; dit heette vroeger cryptogene epilepsie. De medicijnen die ik gebruik sluiten niet aan bij het type aanvallen waarvoor het medicijn bedoeld is, als 1e of 2e keus. Maar hey, wie doet me wat, het werkt. Althans dat bepaal ik dus, de huidige dosering werkt voor mij. IK ben niet aanval vrij maar heb wel kwaliteit van leven. Een dosis kan verhoogd worden, maar in mijn beleving kan kwaliteit van leven niet strijden met de ongemakkelijkheid van diverse bijwerkingen. Natuurlijk begrijp ik heel goed dat dit per persoon verschillend is, helaas heeft niet iedereen die keus of kan die keus maken. Ben ik zo eigenwijs en koppig? Ja, in zekere zin wel. Ik sta open voor suggesties maar ik bepaal in hoeverre medicatie impact heeft of gaat hebben op mijn doen en laten. Ik stel mijzelf dan ook altijd de vraag: “kan ik hiermee uit de voeten?” Weegt het aantal aanvallen op tegen het feit hoe de dag door kan komen? Ik kan er geen pas klaar antwoord op geven, want dat is er niet. Ik leef bij de dag. Tot nu toe kan ik doen wat ik wil doen zonder daarvan hinder te ondervinden, maar daar zeg ik bij dat dit een hele strijd is geweest.

Logischerwijs gaan we van alle chemicaliën over naar bijwerkingen. Daar kan ik een boek over schrijven, misschien wel twee. Regelmatig met mijn kin op de w.c. bril liggen, splijtende hoofdpijn, drie dubbel zien (ja echt het kan) zo verschrikkelijk als je je beker water 3 keer voor je ziet staan op een zwevende tafel en er pas achter komt dat je beker is gevallen omdat je sokken nat zijn geworden. Strompelend naar de wc omdat de vloer en de muren niet stil willen blijven staan. Probeer dan nog maar eens in de pot te piesen. Ja, ik weet dat ik dan moet gaan zitten maar ook dan blijven de muren niet stil staan. Vergeetachtig, de afstandsbediening van de tv pakken, op de bank ploffen en dan denken: “HUH wat ging ik ook al weer doen?” Vermoeidheid, steeds moe zijn, geen fut hebben, tijdens je werk wakker schrikken met QWERTY in je jukbeen gedrukt, ligt schijnbaar prettig genoeg zo’n keyboard. Angst, constant nadenken wat er zou kunnen gebeuren als ik NU een aanval krijg. Terwijl ik naast een vrachtwagen fietst op een drukke weg, of 9 meter omhoog moet klimmen op “Arthurs Seat” in Edinburgh Schotland om de top te kunnen bereiken. Of met de kleine op je rug in de draagzak in de stad loopt. Voor de angst ook maar medicatie gekregen die ook weer bijwerkingen hebben. Diazepam! De hele dag in een roes, dat is nu verdwenen aangezien het een verslavende werking heeft, niet dat ik hooked ben aan het tabletje maar mijn lichaam is er aan gewend dat ik al een dubbele dosis moet nemen om de werking ervan te voelen. Dagelijkse dingen maar half meekrijgen, afgevlakte emoties, weinig inlevingsvermogen, en te vaak ’s avonds op de bank in slaap vallen en om 5 uur wakker schrikken om slaapdronken door de gang naar de slaapkamer te waggelen. Wij wonen gelijkvloers! Mazzelaar die ik ben.

Ga ik toch nog een bijwerking aansnijden die wellicht commentaar of reacties gaat oproepen, althans dat hoop ik. Mijns inziens leeft dit onder de mannen en ik heb links en rechts gehoord dat dit ook onder dames speelt. Helaas word er niet of nauwelijks over gesproken; afnemend libido en minder gevoel in onze “private parts”. Nu is dat nog niet eens zo een probleem, het is een probleem wanneer je dit niet met elkaar te kunnen bespreken, met je partner of met de neuroloog. Zeven jaar geleden had ik mijn laatste status epilepticus, hiervoor kreeg ik Clonazepam toegediend waar ik goed op reageerde en vrij vlot weer stabiel was. Echter merkte ik na verloop van tijd dat ik steeds meer last kreeg van dubbel zien. Verminderd Libido. Enfin, mijn relatie liep kapot so what, het was wel prima. Twee jaar later leerde ik een dame kennen en kreeg hiermee een relatie. Geen klachten alles leuk en spannend. Van een verminderd libido was geen sprake. Wel had ik een nieuw probleem, althans ik maakte er een probleem van. Tijdens de gemeenschap weinig prikkels wat leidde verslapping tijdens de daad. Erg veel moeite moeten doen om de kers op de taart te krijgen. Enorm frustrerend, boos maar ook verdrietig. Aangetast in je manlijkheid. Niet dat het hebben van seks de mate van manlijkheid bepaald, toch voelde ik mij daarin aangetast. Gelukkig kon ik hier goed over praten met mijn partner en met mijn NVS verpleegkundige. Uiteindelijk hebben wij besloten de Clonazepam af te bouwen wat er voor zorgde dat mijn problemen hiermee opgelost waren. Als ik dit niet had gedaan, dan weet ik bijna wel zeker dat we met die medicatie, niet tot zeer lastig zwanger hadden kunnen raken. Ik weet dat dit bij een bepaalde groep mannen en wellicht ook vrouwen voorkomt, blijf er niet mee zitten. Praat er over, dat is het enige wat ik kan meegeven. Zoek samen met je specialist of een vertrouwenspersoon naar oplossingen want die zijn er.

Waar ik mij ieder jaar weer enorm over verbaas is het kunstmatig hooghouden van de prijs van medicatie. Kunstmatig hooghouden? Dat zal ik je uitleggen: Een paar jaar geleden was ik op vakantie naar Turkije. En wat je vreest gebeurde mij. Ik had mij vertelt en 1 doosje Tegretol 400mg te weinig mee genomen. KAK, was mijn eerste reactie. Ziekenhuizen bellen in alle grote steden, doktersposten, hotel artsen je kan het zo gek niet noemen ik ben langs gegaan en heb geprobeerd Tegretol te scoren. Niets! Apotheek in Nederland gebeld. Opsturen dat kon wel, maar dat zou dan ongeveer een week later aankomen. Dan zou ik twee dagen zonder zitten, geen optie dus. Dan maar terug naar Nederland en het zelf ophalen. Al zoekend naar het goedkoopste ticket dacht ik: “Joh ik ga gewoon kijken hier in Bodrum” zo gezegd zo gedaan. Iedere apotheek, drogist, gehad en niets nada gevonden. Dan maar terug naar het hotel, het was ook al bijna etenstijd. Vanuit mijn ooghoeken zag ik halverwege een steeg een winkeltje waar pakken wasmiddel buiten stonden. ” Nee heb je, ja kun je krijgen” hup er naar toe. Ik kon de man in mijn beste Engels niet duidelijk maken wat ik nodig had. Tot het moment dat ik een doosje Tegretol op de toonbank legde. AHAAAA WAIT WAIT!! De man rende naar achter en kwam aanlopen met een vijftal doosjes Tegretol 400mg. CR. Exact wat ik moest hebben, Met stomheid geslagen maar tegelijkertijd blij, realiseerde ik mij dat een doosje Tegretol best wel prijzig is. *slik* Ik heb ze nodig dus mee nemen, “Ten euro” sprak de verkoper gebrekkig… “Pardon me??” “Yes, ten euro? Oke?” Alsof de prijs nog onderhandelbaar was ook. Ik heb de man 20 euro in zijn handen gedrukt en enorm bedankt. 10 euro voor een doosje Tegretol.

Waarom kost een doosje hier 15x zoveel? En betaal ik er ook nog eens flink voor. Wij komen immers ieder jaar met gemak aan het vastgestelde eigen risico. Natuurlijk hebben wij huisartsen, assistentes, apotheek assistenten, apothekers en iedereen wil betaald worden.

Als laatste wil ik nog iets kwijt over de apotheker, hier zou ik op terugkomen. Dit stuk wordt alweer veel te lang dus ik zal het proberen kort te houden. Sinds apothekers zelf mogen bepalen welk merk van een medicijn zij leveren heb ik enorme problemen om Tegretol te verkrijgen.

Ik ben vrij recent verhuisd en dan dien je je aan te melden bij een huisarts en een apotheek. Dus dat regel je. Op een bepaald moment heb je medicatie nodig dus bel je de huisarts of ga je langs. “U kunt u medicijnen over twee werkdagen ophalen.” Prima! Dank u wel.

Twee dagen later sta ik bij de apotheek, een hele tas vol. Ik controleer altijd mijn medicatie dus pak de tas deels uit en waar ik al bang voor was geschiedde. Sandoz Carbamazepine: “HUH mevrouw, ik gebruik Tegretol “. “Nou meneer… de huisarts schrijft Carbamazepine voor, dus dat krijgt u”.

“Ja inderdaad Carbamazepine is de werkzame stof” zeg ik, “maar u geeft mij Sandoz Carbamazepine en geen Tegratol zoals in mijn medisch dossier staat”. (Ik ben namelijk eerder compleet van het padje geraakt door Sandoz, een status epilepticus, plat gespoten en 3 dagen out geweest, sindsdien is bepaald dat er alleen Tegretol voorgeschreven mag worden) “U mag deze van mij mee terugnemen en dan ontvang ik graag Tegratol”. “Nou meneer dat moet ik eerst overleggen met de apotheker”. “Doe je ding”, zei ik enigszins geïrriteerd. De apotheker kwam mij even uitleggen waarom ik Sandoz kreeg, zijn uitleg was hilarisch. Eigenlijk om te huilen. “Meneer u krijgt Carbamazepine voorgeschreven en dat krijgt u, punt!” “Ja dat klopt, maar kijk even in het EPD (elektronisch patiënten dossier) daar staat een aanvulling” zei ik. “Ja! Carbamazepine zag ik”, zei de apotheker. “Ja” zeg ik, “maar deze hoef ik niet, ik wil niet ondankbaar overkomen, het is fijn dat dit er is, maar voor mij werkt het niet. “Dat bestaat niet!” sneerde de apotheker. “De vertegenwoordiger heeft mij gegarandeerd dat dit wordt afgenomen van dezelfde fabriek waar Tegretol vandaan komt, dus…… (nekharen recht omhoog met je: “dus”….) en dat het exact het zelfde medicijn is. “Okeeeee”, was mijn reactie. MAAR legt u mij nu eens uit, hoe het kan dat Sandoz de originele Tegretol inkoopt bij dezelfde fabriek waar Tegretol vandaan komt en dit inkoopt tegen de originele prijs maar deze verkoopt onder de naam Sandoz WAAR ZE DUS NIET GEMAAKT WORDEN ZEGT U?? En vervolgens verkopen zij het tegen een lagere verkoopprijs. Want dat is waar u uw winst vandaan haalt” Dat is complete onzin kreeg ik naar mijn hoofd! “Oke, maar als dit hetzelfde medicijn is, uit dezelfde fabriek komt, dan kunt u mij toch net zo goed Tegretol geven?” Nee dat kon niet, punt uit! Dus u beweerd nu als apotheker, dat Sandoz Carbamazepine een GENERIEK medicijn het zelfde is als TEGRETOL wat specialisatie medicatie is?? MENEER ! U krijgt van mij Sandoz en daarmee is de kous af!! “Oke”, zei ik. U heeft er verstand van. Maar de Sandoz mag je eruit halen, best zonde dat je die nu moet vernietigen? Niet te declareren? U heeft ze uitgegeven, maar ik neem ze niet af! Geen wonder dat het eigen risico volgend jaar 120 euro wordt verhoogd! Of declareert u deze ook? Ik was even klaar met de zoveelste strijd om de juiste medicatie te krijgen terwijl er overduidelijk in mijn dossier staat vermeld, GEEN GENERIEKE CARBAMAZEPINE! TEGRETOL 1e keus.

Uiteindelijk ben ik vertrokken zonder Tegretol, ik heb de man nog wel medegedeeld dat ik de volgende week de Tegretol wel zou komen halen. Een gesprekje met de huisarts was voldoende, 4 dagen later had ik mijn Tegretol.

Weet wat je slikt, laat je goed voorlichten. neem niet te snel “nee” aan als een antwoord. Ook jij hebt rechten. Loop je tegen problemen aan, maak ze bespreekbaar ! Hoe lastig ook. Uiteindelijk gaat het om jou gezondheid en hoe jij je balans kunt vinden met je epilepsie, medicatie, bijverschijnselen en dagelijkse doen en laten.

“Sometimes you win, sometimes you learn”

Groet, Dave