Zijn leven met epilepsie | Martin

In de zomervakantie van 1985 kreeg ik mijn eerste aanvalletjes. Ik was 22 jaar. Van binnen werd ik koud, het beste te omschrijven met een slok warme koffie/thee die je voelt als je hem hebt doorgeslikt. Ik werd dus koud van binnen. Tijdens het eten liet ik mijn bestek uit mijn handen vallen. Een bezoek aan een vervangende huisarts leverde niets op. Deze zei tegen me: ga eens na wat je 3 tot 4 uur voor die tijd hebt gegeten of gedronken. Misschien zit daar iets in waar jij zo op reageert. Een maand later naar mijn eigen huisarts, die me doorverwees naar een neuroloog. Na een EEG wist deze het zeker: epilepsie!

Toen aan de medicijnen om de aanvalletjes te onderdrukken. Zonder resultaat. Overgestapt op een ander medicijn. Ook geen resultaat. Omdat de beide eerste medicijnen in die tijd het meest gebruikt werden, heeft de neuroloog me gevraagd of ik een combinatie van het tweede medicijn met een derde medicijn wilde proberen. Hier had ik geen bezwaar tegen, want ik hoopte dat mijn aanvalletjes zouden stoppen.

Na twee jaar verhuisde ik en kwam ik onder behandeling van een andere neuroloog. Bij deze neuroloog bleef ik ruim twintig jaar onder behandeling. In deze periode op zoek geweest naar HET medicijn, maar dit niet gevonden. De behandelingsmethoden bleven ook niet stilstaan en in 2007/2008 begon de neuroloog over NVS. Hij vertelde me de voorwaarden en ik leek de ideale NVS-kandidaat. Langere tijd epilepsie, meerdere medicijnen geprobeerd zonder resultaat., kortom misschien was NVS iets voor mij. Maar plaatsing van een NVS is geen garantie dat de aanvalletje in hevigheid of aantal verminderen. Omdat ik in 24 jaar tijd al veel anti-epileptica in verschillende combinaties had geprobeerd, kon de NVS ook wel, dacht ik. In 2010 naar een informatie bijeenkomst geweest. Daar hoorde ik een verhaal van een NVS-er. Hij had voor de plaatsing van zijn NVS aanvallen van 20-25 minuten en viel hierbij op de grond. Nadat hij de NVS had gekregen waren zijn aanvallen 3 à 4 minuten en hij kon blijven staan.

Met dit verhaal in mijn achterhoofd naar de volgende afspraak met de neuroloog gegaan. Hij gaf me meer informatie over het hoe en wat en droeg me over aan SEIN.

Bij SEIN de nodige dingen gedaan en eind november kon ik naar het ziekenhuis voor de implantatie van de NVS. Twee jaar later had ik slechts 1 aanvalletje kunnen onderdrukken met de magneet. De andere keren was ik te laat met de magneet. In overleg is de NVS toen uitgezet. Hierna heb ik nog een ander medicijn gehad, maar hier werd ik agressief van, dus dit weer teruggedraaid.

Nadat de NVS een jaar uit stond, had ik een afspraak met de neuroloog. Ik vroeg: wat zou er gebeuren als de NVS weer wordt aangezet? De neuroloog zei dat dit nog niet eerder geprobeerd hadden en vroeg me of ik dit zou willen. Ik had er geen problemen mee en in 2014 in mijn NVS weer aangezet. Nu nog steeds zonder resultaat. Mijn aanvalletjes komen 1 à 2 keer in de maand. Soms gebeurt er 6 weken niets en is er in de zevende week weer een aanvalletje.

Soms 2 in de week. Ik heb gemerkt dat dit wel afhankelijk is van de medicijnen die ik slik. Laatst kwam ik boekjes tegen van bijna 20 jaar geleden, toen kreeg ik andere medicijnen (ik weet niet meer welke) en had ik wekelijks meer dan 20 aanvalletjes. Eén keer een nieuw medicijn geprobeerd en mijn aanvalletjes verminderden van 2 in de maand naar 8 in het jaar, maar zo gauw mijn lichaam is gewend aan een nieuw medicijn, gaat het in de oude modus verder.

Martin

#epilepsie #lotgenoten