Haar leven met epilepsie | Gretha

Ik ben Gretha, geboren in Giethoorn en woon nu in Emmen. Ik ben niet met Epilepsie geboren.

Ik was een meisje van 8 jaar en kreeg mijn eerste auto ongeluk, stak met mijn fiets de weg over en er kwam een auto aan , die ik dus niet heb gezien, deze schepte mij op de motorkap en ik ben naar zeggen van anderen, een eind de lucht in gevlogen en met een harde klap weer op de grond terecht gekomen, net naast het harde wegdek. In de harde berm naast de weg. Arts is gekomen , een zware hersenschudding zei deze, hele zware. 2 weken op bed gelegen , en alles zwaar gekneusd enz. Toen is er nooit een foto of mri of scan van mijn hoofd gemaakt. Jaren erna ik had altijd wel veel last van hoofdpijn ondertussen!! Maar nog geen Last Epilepsie.

Leven met Epilepsie, 30 jaar wat niet nodig was geweest, als artsen beter hadden gekeken en gelezen. Ik durfde het vanaf dag 1 nooit tegen iemand te zeggen, waar ik woonde was het een taboe, epilepsie, dan was je niet goed werd er geoordeeld. Dus noch mijn vrienden, noch mijn kennissen wisten er ook maar niets vanaf. Laat staan sommige verre familieleden, alleen die dicht naast mij staan, maar er werd nooit echt over gesproken.

Het is later veel later hoor, wel eens gebeurd dat een goede vriend bij mij was en ik een aanval kreeg, hij was mijn computer aan het herstellen. Deze vriend is toen ook heftig geschrokken en vroeg mij ook wel waarom ik niets had gezegd, ik heb het hem uitgelegd, en natuurlijk gezegd sorry ik had het moeten zeggen. Maar dat is puur gekomen door waar ik geboren en opgegroeid ben Giethoorn dus er raar over gepraat werd.

Mijn arts vond wel ik moest het leren zeggen tegen iedereen wat erg moeilijk en zwaar was voor mij, de angst al, dat men weer zo oordeelde. Dus vaak zei ik niets. Er is mij in mijn verder leven met Epilepsie eigenlijk ook nooit gevraagd hoe het was om dat te hebben, ik probeerde altijd zo vrolijk mogelijk over te komen, wat erg zwaar was, maar ik moest wel. Puur omdat men zo oordeelde. Toen ik verhuisde naar Emmen was het ook zwaar om het te zeggen , en nog steeds.

Ik ben er nu vanaf nog steeds gelukkig, maar praat er nog niet snel over. Mijn neuroloog heeft wel gezegd dan heb jij jou er nooit bij neer kunnen leggen dat jij dit hebt gekregen. En klopt ook ik kon mij er niet bij neerleggen. Alle taboe over Epilepsie was erg zwaar voor mij en velen denk ik.

Mijn tweede auto ongeluk gebeurde op mijn 23e jaar , ik stond bij het stoplicht te wachten en er reed een auto door rood en frontaal tegen mij op. Oorzaak drank gebruik van de auto bestuurder. Ik werd ongeveer 3 maand erna wakker in het ziekenhuis, had al die tijd in coma gelegen.

Eerst allerlei testen , wie ik was, en wie er bij mij waren, waar ik was enz enz. Ik wist eerst niet zo heel veel , maar dat kwam al vlug terug allemaal.

Toen ik daar uit ontslagen werd , moest ik nog lang rusten, en er was mij gezegd dat ik aan dit ongeluk wat kon over houden. Maar ze wisten niet wat precies.!!

Eerst had ik nergens verder last van , ja alleen nog meer hoofdpijn maar verder niet.

Op mijn 24e had ik soms een raar gevoel en was soms wat afwezig , maar bleef gewoon staan en het was ook zo weer over, wel beroerd de gehele dag maar ging dan gewoon door met mijn werk enz. soort absences. Tot op een dag ik in elkaar zakte en lang bewusteloos was, ze hebben mij naar het ziekenhuis gebracht, daar een paar dagen gelegen en toen zijn er eindelijk wel foto`s en MRI gemaakt, en zagen daarop een bloeding in mijn hersenen, waar ik natuurlijk heel erg van schrok. Ze hebben mij door gestuurd naar een ander ziekenhuis, daar weer alles bekeken, en testen gedaan zoals lichtflitsen enz. daar toen een Aanval opgewekt. Daar kreeg ik dus een aanval van, toen kreeg ik te horen dat ik Epilepsie had.

Er werd mij op dat moment zoveel verteld dat ik heel erg schrok , ik kende de hele Epilepsie niet, had het nog nooit bij iemand gezien, kende het woord en ziekte wel maar verder niet, maar er werd mij dus al op 24 jarige leeftijd direct gezegd , je hebt epilepsie, dus auto rijbewijs inleveren, wat erg zwaar was, en er werd mij ook direct gezegd Kinderwens kon ik ook wel vergeten i.v.m. de medicijnen die ik moest gaan slikken, er werd mij daar cru gezegd kreeg ik wel een kind dan kon deze gehandicapt worden door de medicatie, en welke medicatie moesten ze nog uit testen bij mij. Maar kinderwens was ook erg zwaar om te horen, mijn wens was gewoon 2 kinderen gelukkig had ik al jong een gezonde zoon gekregen.

Werken kon ik ook wel vergeten werd er direct gezegd, wat ook erg zwaar was,ik kon mij er heel moeilijk bij neer leggen, heel moeilijk zelfs. Zwemmen mocht ik ook niet meer alleen, terwijl ik een fanatieke zwemster was, er werd mij zoveel verboden, dat ik soms dacht: ‘wat heeft het leven zo nog voor een zin?’ Fietsen mocht ook niet! Ik vroeg wat mag ik dan nog wel pfff, niets!

Toen begon het getest met allerlei medicijnen, En niets wat echt goed hielp ik heb alle soorten gehad, en ook de combinatie`s van 2 a 3 soorten, maar de epilepsie bleef. De bijwerkingen waren ook verschrikkelijk van sommige medicatie. Soms 2 a 3 aanvallen op een dag, die dag was ik dan erg kapot, moe, misselijk, kon bijna niet eten, heel erg belabberd, ik had nergens geen zin in. Woog op dat moment nog maar 48 kilo, maar had door de aanvallen totaal geen eetlust.

Een zware strijd dus. Heeft mij ook een relatie gekost. Zo ben ik dus alle jaren door gegaan. Gepruts met medicatie en ziekenhuis in en uit. Van de trap gevallen, been gebroken, later weer gevallen arm gebroken, later viel ik een keer met mijn gezicht op het aanrecht, hele gezicht stuk en onder het bloed. Tot dat de NVS (nervus vagus stimulator) eraan kwam in 2007, toen ook maar weer direct gezegd, het kan nooit minder worden, dus zet de NVS er maar in.

De operatie was in Enschede, het kastje werd in de borst gezet, soort pacemaker daar lijkt het op, dus daar een snee van ongeveer 4cm, en met een draad verbonden naar de hals, daar ook een snee van ong 3 a 4 cm, wat nog steeds goed zichtbaar is. Daar een paar dagen gelegen en ik mocht weer naar huis. De NVS werd aan gezet bij Sein in Zwolle, wat ook weer erg wennen was, stond eerst te hard, kneep mij heel erg in de keel, en praatte of ik schor was , elke minuut sloeg de NVS automatisch aan, dus elke minuut schor, ik ging er erg van hoesten. Bij de NVS zit een magneet , als ik de aanval kon voelen aan komen, wat niet vaak gebeurde, dan kon ik de magneet tegen het kastje in mijn borst houden dan sloeg de NVS nogmaals aan en kon het de aanval stoppen, als je op tijd was dan hé, wat maar zelden voor kwam, dus de NVS had bij mij weinig zin.

De aanvallen bleven komen! Zo dus weer jaren en jaren door gesukkeld. Combinatie van 3 soorten medicijnen, maar nog hielp het niet.

Ik was het goed zat, weer gevraagd waarom kan ik niet geopereerd worden? Telkens het zelfde antwoord, kan gewoon niet.

Totdat ik het zo zat werd met dat uit proberen van allerlei medicatie, en vroeg mijn medisch dossier op, dat was in 2014. Ik ben het rustig gaan lezen en de medische woorden die er instonden kon ik wel opzoeken met Google.

Tot mijn schrik las ik dat het verkeerd was door gegeven aan mijn neuroloog, en hij het dus ook niet goed na gelezen had, helemaal niet dus! Er zat een oude bloeding, van de ongelukken, die was gaan verkalken door de jaren heen, en waar ik wel aan geopereerd kon worden! Daar kreeg ik dus de Epilepsie van. Ik goed kwaad natuurlijk en hem direct gebeld.

Ik kon snel bij hem komen, gelukkig. Daar zijn de nodige woorden wel gevallen natuurlijk, wat was ik kwaad en teleurgesteld, en veel verdriet, had ik daarvoor al die ellende van aanvallen mee gemaakt,al die jaren, en de bijwerkingen van de medicatie niet te vergeten.!!! Ik heb direct een operatie opgeëist, en zo snel mogelijk. Dit moest hij overleggen met een landelijk neurologisch team, en alles goed bekijken met dit team waar de bloeding precies zat. Ik eiste binnen een jaar geholpen te worden. Wat voelde ik mij belabberd, had ik dit maar eerder opgevraagd.

De Neuroloog heeft diverse malen zijn excuus aangeboden, maar daar had ik natuurlijk niets aan en de aanvallen gingen nog steeds door. Die dag was ik dan soms erg boos / kwaad op de neuroloog.

Er volgden eerst allemaal testen voor het geheugen, ogen, psychisch, enz. De bloeding zat in de rechter slaapkwab, de testen waren allemaal goed. Dit moest allemaal gebeuren in het VUMC te Amsterdam. Een eind bij mijn huisadres vandaan, 2 uur rijden moest mijn man regelmatig.

En eindelijk kwam het groene licht, 5 jan 2015 eerst naar Sein om de NVS uit te zetten, want daardoor kunnen ze niet opereren, die moet uit! Ik was aan de beurt voor een operatie in het VUMC Amsterdam op 7 januari 2015. Een spannende tijd brak aan, want het kon ook mis gaan natuurlijk. Ze hebben mij daar alles goed uitgelegd ,moest wel tekenen, de rechterkant van de schedel zou open gaan, ze zouden de oude bloeding verwijderen en waar de storing nog meer zat in de hersenen, wat de Epilepsie veroorzaakte.

Het waren 3 delen wat ze moesten verwijderen, 2 delen van 6 cm en 1 deel van 5,5 cm, het zeepaardje ook. Dus 7 januari 2015 daar ging ik s ochtends vroeg al, om 6 uur. Tijdens de operatie maakten ze mij ook wakker om te kijken of alles nog goed functioneerde, dit was allemaal goed verteld. De operatie heeft in totaal 11 uur geduurd. Dit was verschrikkelijk voor mijn man om te wachten en wachten. Na al die uren belden ze eindelijk mijn man dat de operatie geslaagd was.

Mijn man heeft alles genoteerd voor mij zodat ik later alles kon terug lezen, mocht ik dingen vergeten /kwijt zijn wat kon gebeuren, wat er allemaal gebeurd is kan ik nu mooi nalezen. Toen ik bij kwam had ik heeeellll veelll pijn.ik Kreeg er veel Morfine voor.

8 Januari ging ik weer naar de afdeling, sliep veel. Later op de dag kreeg ik koorts en ze konden mij slecht wakker krijgen. Ook kreeg ik er een longontsteking bij opgelopen, ze hebben daar direct een EEG laten maken en MRI, ook omdat ik erg verward was. Eten kon ik dus weer ook eens niet, kreeg slangetjes in neus en keel met voeding en vocht erin.

De artsen waren niet tevreden en hebben nogmaals een scan van mijn hoofd laten maken. Er zaten 3 luchtbelletjes in mijn hoofd, dit komt wel vaker voor. Door alle morfine had ik ook geen ontlasting. Ik was erg slap, misselijk en sliep veel. Zo ging het dagen door, elke dag kwamen de artsen – Chirurg langs nog steeds had ik veel pijn aan de rechterkant, ik kon niet kauwen. Dat kwam doordat ze de rechter spier van de kaak naar het hoofd door geknipt hadden, anders konden ze er niet goed bij met de operatie.

Langzaam krabbelde ik weer wat op, nog wel met pijn. Eindelijk kwam de dag 16 januari dat ik misschien naar huis mocht, héhé. Eindelijk, nog wel veel pijn, vooral hoofdpijn, maar dat kon nog een hele tijd duren voordat dat genezen was. Moest gewoon de morfine en mijn eigen medicatie voor de epilepsie door gebruiken natuurlijk, maar toen ik uit bed wou kon ik bijna niet lopen. Alles beefde en trilde, maar ik wilde graag naar huis, toch mocht het uiteindelijk, een lange reis naar huis 2 uur rijden.

Thuis aangekomen direct weer in bed natuurlijk, veel ruste., De pijn bleef nog en het trillen van benen enz ook. Er kwam ook nog eens bij het dubbelzien, ik zei direct dat komt door de medicijn Carmabazepine/ Tegretol, die is te hoog want dit had ik wel vaker gehad, een dan moest ik gelijk minderen daar mee, maar het bleef ging niet over. Dus weer opname in februari in het Sein, daar direct bloed geprikt en ja hoor de Tegretol was veel te hoog nu. De neuroloog gaf mij daar direct de helft van medicijn en het hielp, de andere dag merkte ik dit al en wou ik al weer naar huis, kon daar niet ­blijven i.v.m. herrie en lawaai. Ik moest rusten en dat lukte daar niet, dus naar huis.

Thuis gekomen weer in bed en veel rusten, zelf de medicijn Tegretol nog wat lager gedaan, wat heel goed ging, geen trillen meer en geen dubbelzien. Eindelijk kon ik weer een stukje lopen alleen. Eerst moest mijn man mij overal bij ondersteunen maar langzaam ben ik weer opgeknapt.

Toen de eerste maand voorbij was na de operatie wat was ik blij en gelukkig – opgelucht. Geen aanval meer gehad, ik kon wel huilen! En met veel rust en controles, krabbelde ik weer langzaam op. Bij de controle was alles goed en de testen die ik ook voor de operatie had gehad waren zelfs verbeterd. Ik mag langzaam afbouwen met medicatie, niet te snel omdat ik het jaren heb gebruikt. Staat ongeveer 2 a 5 jaar voor zeiden de neurologen.

De eerste keer dat ik weer op mijn fiets stapte 4 maanden na de operatie en alleen naar de winkel kon was een hele opluchting, toen ik thuis kwam liepen mij den tranen over mijn wangen van geluk. Ik had geen aanval gehad!

Het is nu meer dan een jaar geleden, 17 maanden nu, en heb nog geen aanval weer gehad, geweldig. Hadden ze dit maar eerder gedaan, jammer van al die jaren met aanvallen terwijl dat niet nodig was geweest, als de arts beter gelezen had. Ik ben er soms nog kwaad / boos om . Wat hebben ze mij daar aangedaan bij het Sein. Maar voel mij nu duizend keer beter dan toen met die vervelende aanvallen. Mag er nu ook over na denken om de NVS er uit te laten halen, staat op het minimum aan , dus bijna niet meer.

Denk er over om het wel te laten verwijderen want steeds als je in een MRI moet, moet eerst de NVS uitgezet worden bij het Sein en daarna weer aan. Maar ik wacht dit eerst even rustig af, zit nog niet direct weer op een operatie te wachten. Bovendien alles kan er toch niet uit, zoals de draad in de hals die word dan gewoon vast gezet.

Eerst neem ik rustig de tijd om alles goed te laten herstellen. Er is duidelijk gezegd 2 a 5 jaar alles weer langzaam opbouwen. Ik heb de laatste tijd nog altijd vaak hoofdpijn, daar krijg ik Ibuprofen 600mg voor, en ook nog vaak last van mijn kaak, kauwen lukt nog nooit aan de rechterkant, en harde geluiden en veel lawaai door elkaar kan ik nog nooit tegen.

Dit zal allemaal tijd nodig hebben om te herstellen. Maar verder nog nooit in die 17 maanden een aanval weer gehad. Wat ben ik de chirurgen in het VUMC dankbaar. Wat is er veel veranderd in mijn leven nu. Wat een verschil een leven met epilepsie, of zonder epilepsie nu.

Ik kan nu weer van veel dingen genieten, ik hoef niet bang te zijn om zo`n aanval te krijgen en dan de hele dag ziek en beroerd te zijn. Ik slik nu nog aan medicatie 4 maal daags 500mg Keppra, en 4 maal daags 200 Carmabazepine, en 2 maal daags 15 en 20 mg Frisium. Wat ik niet erg vind , ik slik het al bijna 30 jaar. Langzaam afbouwen in de toekomst.

Blijven hopen en geloven in een leven zonder Epilepsie. Heel veel dingen doe ik allemaal zelf weer , wat ik voorheen niet kon. Ik hoop ooit dat ik mijn rijbewijs weer kan krijgen, maar weet nu al zolang ik de medicatie gebruik dus niet. En ik zal het dan ook opnieuw moeten halen, wat erg jammer is, maar er is door de jaren heen natuurlijk veel veranderd in het verkeer. Maar wacht hier ook rustig mee. Eerst volledig genezen!

Groetjes, Gretha

#epilepsie #lotgenoten