Question everything

Er zijn een aantal dingen waar ik als CHANTAL MET EPILEPSIE wel is tegenaan loop! Juist, persoonlijk. Ik zeg het wel vaker en hieronder denk ik ook nog wel 101 keer. Elke epilepsie is anders!

---

1.“Ow je hebt epilepsie, dan val je toch al schuddend en schreeuwend op de grond?” Het standaard beeld wat de maatschappij (onwetende) al snel krijgt bij epilepsie is het op de grond vallen en heftig schudden! Er bestaan veel types, vormen e.d. Ik ben geen arts, hoeveel types er bestaan, serieus geen idee. Meer info zie: Epilepsiefonds. Een patiënt kan er meerdere hebben en daarbij kunnen ze per persoon zich ook allemaal anders uiten.

2. “Wil je het svp aangeven als je een aanval krijgt?” First of all, ik wil niemand bang maken. Persoonlijk geldt, dat ik mijn aanvallen niet voel aankomen. Ze komen en gaan wanneer ze zin hebben! Sommige voelen aanvallen wel aankomen, vreemd gevoel, aura(‘s) of aanvallen kunnen ‘uitgelokt’ worden.

3. “Ben je nou alweer in ’t ziekenhuis (geweest)?” Yup.

4. “Hey, hoe gaat het met je epilepsie? En hoe gaat het met jou dan?” Ik ben geen epilepsie, ik heb epilepsie. Verder ben ik gewoon Chantal!

5. “Zin om af te spreken…ergens?” Sure, gezellig. Ter info, er is altijd iemand op de hoogte van waar ik ben en ook met wie.

6. “Wat doe jij raar!” – of gekke gezichten in bijvoorbeeld de supermarkt. Wanneer ik buiten mijn bewust zijn ben en een aanval heb, tja dat merk ik pas als ik weer aanwezig ben. En het is vaker gebeurd, rare blikken of inderdaad “Wat doe je raar!”

7. “Ow je bent ziek, dat is wel even anders!” Wanneer je de diagnose krijgt, draait alles opeens om de epilepsie! Dat is op bepaalde gebieden waar. Bijvoorbeeld het opzoeken van grenzen, soms met alle gevolgen van dien. Daarentegen, ik zeg ook heel strikt ‘nee’ bij te risicovolle dingen. Goed voorbeeld is autorijden. Ik ben niet anders gewend, een leven zonder rijbewijs. Afhankelijk zijn van anderen als je echt even een lift nodig hebt, dat is vervelend. Maar ik doe het niet, ik zou er niet mee kunnen leven om bijvoorbeeld een ongeluk te krijgen en daarbij een ander wat aan te doen, of om iemand zijn leven te ontnemen omdat ik graag achter het stuur wil zitten. Lang leve het openbaar vervoer, de fiets en de benenwagen. Dit is voor iedereen persoonlijk! Ja, het is her en der wat anders. Misschien als je de situatie accepteert, dat het makkelijker is.

8. “Kan jij wel naar feesten dan?” Ik heb al een aantal blogs geschreven over feesten. Ja, dat kan! Ik kan wel naar een feestje! Soms zijn de lichtflitsen vervelend, maar dan draai ik mij even om. Of.. we lopen even naar buiten. De foto’s zijn van afgelopen zaterdag, FunFest!

9. “Ben je er mee geboren?” Nee, ik niet! Het krijgen van epilepsie kan altijd optreden. Met of zonder oorzaak/reden.

10. “Als je nou een aanval hebt, moet ik dan ook een lepel in je mond doen, zodat je je tong niet kan inslikken?” PLEASE niet doen, ik smeek je! Mits je natuurlijk wil dat ik je vingers eraf bijt.

11. “Voel jij je niet nutteloos, nu je zo thuis zit?!” Als ik kijk naar 7 jaar geleden is mijn leven wel drastisch veranderd. Ik HAD een goeie baan, wat echt mijn passie/hobby WAS. Ik HAD, HAD, HAD… Juist had dus, kortom ik ontvang dus een uitkering, ik ben volledig afgekeurd. Had ik me dat ooit kunnen voorstellen? NEE. Vraag ook niet hoe ik denk dat mijn leven er over bijvoorbeeld 5 jaar uit ziet. Geen idee. Ik weet niet eens hoe mijn dag er morgen uit zal zien. Ondanks dat dit mij helaas is overkomen, betekend het niet dat ik zielig ben, me nutteloos voel of wat dan ook. Nee, ik leef/vier op mijn manier het leven.

12. “Zooooo, wat heb jij gedaan?” – blauwe plek(ken) gespot In 2012 ben ik tegen het kozijn van de deur aangevallen. Ik kreeg toen een Tonisch-Clonische aanval. Geloof me, dat zag er werkelijk waar niet uit. Ik heb enkele maanden rondgelopen als een smurf. Ik weet de reden, ik ging dan ook gerust over straat. Mensen kijken je vreemd aan. Ook als er gewone blauwe plekken zijn, of wonden. Mensen die je echter kennen, die vinden het vaak ‘normaal’. Als je wilt weten hoe dat eruit zag, klik dan HIER.

13. “Epilepsie? Nog nooit van gehoord joh!” Dat kan, maar epilepsie is niet zeldzaam. Er zijn heeeeeuuuul veeeeeeeulll patiënten! Gelukkig kunnen er veel goed ingesteld worden door bijvoorbeeld medicatie, een operatie of wat anders.

14. “Je weet er wel veel vanaf!” Ja ik heb epilepsie, maar nee ik ben geen neuroloog. Hoe mijn epilepsie is dat weet ik goed, dat kan ik ook goed uitleggen. Ik kan alleen informeren vanuit eigen ervaring, mijn medicatie en mijn operatie. Dat maakt mij geen medisch expert! Algemeen wat ik wel heel erg belangrijk vindt, is om goed te weten wat voor aanvallen je hebt, wat je doet tijdens zo’n aanval en kennis van je medicatie, wat je slikt en hoeveel!

15. “Je ziet er goed uit!” Het is een onzichtbare ziekte. Onzichtbaar ja. Wat moet ik hier nog aan toevoegen. Goeie dagen overheersen gelukkig, maar de binnenkant die is op, moe, versleten en heeft pijn. Maar ja, dat is niet te zien! Het is onzichtbaar. Want zeg nou zelf, hoe zou iemand er met epilepsie er uit moeten zien dan? Ben benieuwd haha!

Hebben jullie ervaring met dit soort vragen?

Liefs, Chantal

#FunFest #epilepsie #levenmetepilepsie