Haar leven met epilepsie | Marieke

Hallo,

Ik ben Marieke. Ik heb sinds mijn 21e epilepsie. De eerste aanval kreeg ik ’s avonds. De hele dag was er niks aan de hand, tot ik mij niet lekker begon te voelen.

Toen ik bijkwam lag ik in het ziekenhuis in Almelo. De aanvallen kwamen steeds vaker, in alle varianten. MRI, CT-scan en een EEG gehad.

Ik kreeg al snel de diagnose epilepsie. Ik ben nu 4 keer opgenomen geweest in SEIN Zwolle om de medicatie in te stellen. Helaas deden de medicijnen maar weinig en krijgen ze nu, 8 jaar later, het nog niet onder controle.

Ook veel bijwerkingen vooral van Keppra, ik werd depressief en erg opstandig! Nu slik ik Lamotrogine, Tripetal en Frisium.

Vorig jaar februari was ik 3 maanden zwanger en heb ik behoorlijk veel aanvallen gehad, met 1 ernstige waardoor ik zo hard ben gevallen dat ik mijn neus en oogkas heb gebroken. Ook heb ik na een aanval op straat gelopen dat ik niet wist waar ik was en war taal uitsprak naar voorbijgangers, en op het politie bureau bijkwam.

Nu ben ik in het traject van een DBS, helaas is hier nog veel onzekerheid over omdat het MST ziekenhuis in Enschede het niet wil vergoeden. En de zorgverzekeraars ook niet mee willen werken omdat er nog te weinig over bekend is.

Nu gaan ze waarschijnlijk eerst een NVS plaatsen om de tijd te overbruggen.

In januari hebben wij te horen gekregen dat ons zoontje, van toen 5 maand, waarschijnlijk ook epilepsie heeft. Hij heeft ook de zelfde chromosoom 15 afwijking, hij heeft nu Keppra. Wij zitten met hem nu ook in een traject bij SEIN Zwolle.

Overdag moet er altijd iemand bij mij zien als mijn vriend aan het werk is. De aanvallen komen onverwachts en met 2 jonge kinderen is huis is het veel te gevaarlijk. Helaas daardoor veel vrijheid kwijt.

Groetjes, Marieke

#epilepsie #lotgenoten