Haar leven met epilepsie | Marijn

The start of my epilepsy journey

Je kent de uitspraak ‘een gegeven paard moet je nooit in de bek kijken’ vast wel. Deze keer keek ik graag even terug, want dit verjaardagscadeautje zou ik graag willen teruggeven.

In de zomer van 2015 ging ik samen met mijn vriend twee weken naar Egypte. Het zouden twee heerlijke weken moeten zijn geweest. Ik sloot mijn laatste dagen als tiener hier af en was me al aan het voorbereiden om voor het eerst een ‘-tigger’ te worden.

Op 3 augustus hadden wij een boottrip gepland en het gaafste hieraan was nog dat we tussen de dolfijnen zouden gaan snorkelen. Ik keek erg uit naar het helder blauwe water en het kunnen zwemmen tussen de dolfijnen. Bedoel, wie wilt dat nou niet meemaken in zijn leven?!

De ochtend begon zoals elke ochtend met een ontbijt in de grote ontbijt zaal. We waren net klaar met eten en toen kwam mijn vriend erachter dat hij zijn mobiel was vergeten in onze hotelkamer. Hij zei dat hij hem nog even ging halen en ik stelde voor om nog een aantal broodjes te pakken om onderweg in de bus te kunnen eten. Hij vertrok naar zijn kamer en ik naar de broodjes. Rustig liep ik met een bord vol broodjes terug naar onze tafel en ik zette het bord neer. Vanaf dit moment kan ik mij niks meer herinneren.

Ik wist niet dat ik gevallen was of dat er überhaupt iets aan de hand was. Het licht ging voor mij gewoon helemaal uit. Mijn bewustzijn kwam pas terug toen ik al aangekomen was in het ziekenhuis. Ik moest naar het toilet herinner ik me nog en dat ik had overgegeven. Daarna werd het weer donker voor mijn ogen. De tweede keer dat ik wakker werd lag ik in een bed met een infuus aan mijn arm. Ik snapte er helemaal niks van en keek een beetje vragend rond. Een dokter kwam bij mij binnen en stelde mijn wat vragen in gebrekkig Engels. Voor mij terug reageren was helaas niet mogelijk, ik kon geen woord uitbrengen. En Engels praten? Dat was helemaal lastig.

Mijn vriend vertelde mij wat er gebeurd was. Ik was in de ontbijt zaal achterover gevallen op de stenen vloer. Hij was er zelf niet bij, maar een jongen die wij hadden ontmoet daar was naar onze hotelkamer gerend en had hem er meteen bijgehaald. Ik lag heftig te trillen op de grond, te schuimbekken en gaf nergens een reactie op. In een ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.

Eenmaal uit de ambulance heb ik kennelijk gezegd dat ik niet in een rolstoel wilde. Das erg gek, want hier herinner ik me ook niks van. Met een arm om mijn vriend en een arm om een verpleegkundige ben ik het ziekenhuis ingelopen. Hoe dan? Welke dokter laat iemand na zo’n aanval het ziekenhuis zelf inlopen, het klonk naar mijn idee erg gek. In het ziekenhuis ben ik meteen op een bed gelegd, hebben zijn bloed afgenomen en is er een hersenscan gemaakt. Dit heb ik allemaal ook niet meegemaakt. Toen ik eenmaal wakker was heb ik wel 100x de vragen gesteld ‘waar ben ik?’ ‘wat is er gebeurt?’. Ik kon zelf niet zeggen in welk land ik was of welke dag het was.

De rest van de dag heb ik in mijn bikini met shirt en korte broek in een ziekenhuisbed gelegen. Dit vond ik zelf ook vreemd want het was bloedheet, konden zij mij niet zo’n jurkje aangeven? Ik heb zelfs geen eten en drinken gehad.. Gelukkig hadden we zelf nog water in onze tas. Hier heb ik maar de rest van de dag op geleefd. ’s avonds mocht ik weer terug naar het hotel. Ze konden weinig voor mij doen. De rest van de avond voelde raar en onwerkelijk.

Toen de klok 00:00 sloeg was ik jarig, eindelijk 20. Dit boeide mij op dat moment vrij weinig. De enige vragen die door mijn hoofd spookte was ‘wat is er met me aan de hand’. Toen ik in de ochtend wakker werd heb ik het beste van mijn verjaardag proberen te maken.

Bij het avond eten was er een lekkere chocolade taart geregeld. De die erop volgde waren ook nog heerlijk. Maar op dag vijf ging het opnieuw mis. Ditmaal lag ik te zonnen OP de boot tijdens de dolfijnen trip. Ik werd wakker op een van de bedjes op de boot en dacht dat ik lekker had geslapen. De mensen om mij heen keken mij raar aan. Mijn vriend vertelde mij dat ik weer een aanval had gehad, ik schrok hiervan. Mijn hele trip was weer verpest. Door de hitte was het ondraaglijk om op de boot te blijven. Na overleg mocht ik met zwem vest en een duik-instructeur even het water in om af te koelen. Dit deed mij goed en ik heb zelfs nog de dolfijnen gezien en met hen een stukje kunnen zwemmen. Dit bracht een stukje licht in mijn dag.

Een paar dagen daarna was ik weer terug in Nederland. Meteen startte voor mij het onderzoekstraject. Intakes, medisch rapporten uit Egypte bekijken, bloed aannames, ECG, EEG en een MRI scan. Dit was allemaal nieuw voor mij, ik kom normaal nooit in het ziekenhuis. Zelf niet voor een breuk, ik heb zelf nog niet echt gezondheidsproblemen gehad. Ik vond zelf de onderzoeken spannend, je weet op dat moment nog niet wat eruit gaat komen. Misschien had ik wel iets in mijn hersenen? Een tumor of zo?

De ochtend voor mijn MRI scan had ik mijn derde aanval. Ditmaal ook in mijn slaap. Het hield ook maar niet op. In nauwelijks drie weken tijd drie aanvallen, waarvan twee in dezelfde week. Wat moest ik hiermee? Gelukkig bleek er uit de MRI dat dit niet het geval was. Uit de EEG bleek wel dat er erg veel plekken in mijn hersenen gevoelen waren en aanvallen konden. Toen kreeg ik meteen het label ‘Epilepsie’, met Tonisch-Clonische aanvallen. Het besef was er op dat moment nog lang niet. Ik dacht eigenlijk als eerste aan een meisje uit mijn zusjes klas die zo’n twee jaar geleden is overleden. Zij kreeg een epileptische aanval in bad en is toen verdronken. Dit kwam voor mij wel erg dichtbij, want dit soort dingen kunnen mij nu ook overkomen.

Ik heb nu zo’n 10 maanden Epilepsie en ben 4 aanvallen verder. Alles is nog vrij nieuw voor mij. Ben momenteel gestart met een medicijn overstap. Van Levetiracetam (Keppra) heb ik dagelijks last van bijwerkingen. Dit is niet prettig, dus we gaan maar wat nieuws proberen.

Ik kan nu concluderen dat de overstap van tiener naar tigger voor mij wat raar is verlopen. It was a life changer. Maar ik heb goede hoop, mijn 21ste in Augustus hoop ik zonder aanvallen te kunnen vieren!

Dankjewel voor het lezen van een stukje uit mijn leven met epilepsie.

Liefs, Marijn

#lotgenoten #epilepsie