Epilepsie | Fysiek en Psyche

Wanneer je onbekend bent met epilepsie zal je er misschien niet zo snel bij stil staan wat er nog meer bij komt kijken. Ik zeg het wel vaker: “Het is meer dan alleen een diagnose, een aanval, een pilletje en een bezoekje aan het ziekenhuis.”

Mijn doel is nog steeds om te verduidelijken -waar ik kan- wat het met je kan doen. Niet alleen gericht op mij persoonlijk, maar voor iedereen die te maken heeft met deze aandoening, op wat voor manier dan ook.

Het gaat verder dan alleen het fysieke gedeelte. Je kan tegen psychische klachten aanlopen, op sociaal gebied kan je tegen onprettige situaties aanlopen en niet te vergeten het emotionele vlak!

Lichaam en geest zijn immers verbonden met elkaar!

Het ‘psyche’ krijg je er naar gezegd, gratis bij. Ook ik heb ze ervaren en nog steeds! Dat is vervelend voor jezelf, maar ook voor je naasten. Uiteraard kies je hier niet voor, kon je er soms maar voor kiezen, even die epilepsie uitschakelen. Uit ervaring weet ik dat niemand dit voor het zeggen heeft.

Zelf kreeg ik de diagnose toen ik 13 was. Daarvoor merkte ik goed dat er iets niet in orde was. Ik kan me die dag nog zo voor de geest halen toen ik de diagnose te horen kreeg en ik was opgelucht dat ik wist wat er aan de hand was. Vanaf die dag is er een stempel gezet: Chronisch ziek – Epilepsie.

Maar eerlijk is eerlijk, wat weet je als 13-jarige nou van epilepsie. Ik niets! Door middel van communicatie met mijn ouders, niet alleen medisch, werd mij duidelijker wat het is. Maar ook door middel van gesprekken met mijn neuroloog. Het kwartje viel langzaam. Uiteraard niet alleen door middel van gesprekken, maar ook het ‘leven met epilepsie’ zelf ontdekte ik. Waarbij ik gelijk bij het emotionele vlak aankom. Toen ik in de puberteit terecht kwam, begon dat te spelen. Niet zo heel erg eigenlijk, maar ik baalde soms wel flink van bepaalde dingen.

Angst, daar schreef ik ook een blog over. Angst kan optreden waardoor je bijvoorbeeld het vertrouwen verliest in jezelf en/of je lijf. Er kan moeite zijn met het accepteren van de diagnose. Of je bent bijvoorbeeld een tijd lang aanvalsvrij geweest, het gevoel van leven lijkt vanzelfsprekend. Totdat je een klap krijgt en weer een (flinke) terugval krijgt. Dat laatste heb ik zelf ook ervaren. Bijna 5 jaar aanvalsvrij inclusief de angst die om de hoek kwam kijken. Ondanks dat de periode van angst van korte duur is geweest, was het geen pretje! “Wat als…” “Waarom ik…” “Vroeger was het beter…” Vragen en gedachten die voor velen misschien wel herkenbaar zijn.

Het kan zelfs zover gaan dat er psychische klachten ontstaan. Waarbij je er zonder professionele hulp misschien niet meer uitkomt. Dat wens je natuurlijk niemand toe!

Tijdens mijn opname in SEIN kreeg ik voor het eerst in mijn epilepsie-leventje te maken met een maatschappelijk werkster. Naar aanleiding van gesprekken bleek al snel dat er andere hulp nodig was. Zij stuurde mij door naar een psychologe, voor het geven van tips & tricks aangezien ik toen van een ‘aanvalsvrij’ leven naar een ‘terug bij af’ leven ging. Van een ‘normaal’ leven naar een ‘tussen de muren’ leven. Die begeleiding was goed!

Wat het sociale vlak betreft zijn er ook aanpassingen nodig. Keuzes die je als ‘gezond’ persoon misschien nooit voor je kiezen krijgt. Denk daarbij bijvoorbeeld aan bepaalde activiteiten. In mijn interview gaf ik al een paar voorbeelden. Het kan een trigger zijn wat een aanval kan uitlokken. Dan kom je voor de ‘vrijwillig verplichte’ keuze te staan om “Nee!” te moeten zeggen. Tegen naasten, maar ook tegen jezelf! Afgelopen weekend heb ik dit nog ervaren. Ik zou naar mijn vriendin in Rotterdam gaan, we hadden een leuk weekend gepland. Helaas pakte dat anders uit, de epilepsie had zo zijn eigen plannen. Ik had veel last van aanvallen. Ik moest afzeggen! Ik baalde enorm.

Tot op heden is het eigenlijk altijd goed gegaan, dit was dus de eerste keer. Niet in heel mijn ‘leven met epilepsie’ leven, maar met haar. En ondanks dat ik heel goed weet dat zij er rekening mee houdt en het volledig begrijpt, maakt dat het afzeggen er niet makkelijker op.

De diagnose, een aanval, een pilletje en een bezoekje aan het ziekenhuis is eigenlijk pas een begin. Een soort intro van een heel boek, waarin je later geconfronteerd wordt met andere geestelijke strubbelingen. Fysiek vs. Psyche!

Ja, je bent jezelf! Toch ben ik benieuwd wat voor effect epilepsie bij jullie heeft (gehad) op psychisch vlak. Wat vind je fijn, wat zou je willen, of wat juist niet! Om begrepen te worden, hoe je benaderd wilt worden. Wel of niet praten. Ook als naaste, wanneer je geconfronteerd word met dit, hoe ga je daarmee om en/of waar loop je tegenaan.

Regelmatig komt acceptatie, communicatie terug in de blogs. Onderstaand vind je andere blogs, die hier ook mee te maken hebben.

Liefs, Chantal

#fysiekenpsyche #epilepsie