Zijn leven met epilepsie | Ivo

Mijn naam is Ivo Schoonman een man van 29, geboren en getogen in Den Haag, op dit moment wonend in Katwijk in een begeleid wonen stichting, waar ik dus hoewel wel grotendeels zelfstandig woon, toch niet helemaal.

#1 (Juveniele Myoclonische Epilepsie)

Bij mij werden de JME’s nog niet echt als Epilepsie gediagnosticeerd, wel viel mijn ouders uiteraard wel op dat ik als kind een zeer slechte motoriek had, en veel meer botbreuken had dan mijn broer & zusje, en moest ik mijn motoriek met fysiotherapie aanleren.

#2 (Tonisch Clonische aanvallen)

Ik had geen last van mijn TC’s tot mijn zestiende. Toen kreeg ik in vijf maanden twee tonisch clonisch insults, en daarna kreeg ik deze regelmatiger: ongeveer eens per 8/9 dagen; afhangende van de periode waarin ik was.

#3 (Complex Partiële aanvallen)

Tsja, ook herkenning wat betreft het plastic servies, maar naar mijn mening valt dat nog wel wel mee.

#4 (Eenvoudig Partiële aanvallen)

Woorden, namen vergeten precies wat er staat. Ik heb dan zelf nooit aura’s gehad, hoewel andere mensen (en dan bedoel ik vooral naasten/vrienden) ze wel een beetje kunnen voorspellen in de zin dat ze merken dat ik bijvoorbeeld ‘snauwerig’ word (volgens hen uiteraard, ik ontken dit ten volste, *IK* en snauwerig? !).

Het tweede van mijn epilepsie wat ik merkte naast mijn grand mals, was eigenlijk mijn psychische omgeving: psychisch ging ik door mijn aanvallen achteruit. Ik volgde een VWO-opleiding, en had tot dan toe geen problemen gehad met leren. Vanaf het moment dat ik TC’s kreeg ging het echter duidelijk achteruit, aangezien mijn geheugen rond de TC’s zo’n 1 dag voor en 1 dag na compleet weg was, was ik vaak de helft van mijn week kwijt, en dat is dan zeer lastig leren. Ik stond er uiteindelijk op om toch nog mijn VWO-diploma te halen, en dat is me dat nog wel gelukt.

• Ik deed jiu-jitsu en een kind kan bedenken dat je niet in een positie terecht kan komen waarin hij/zij jou in een houtgreep heeft als je een stuiptrekking krijgt (of andersom).

• Veel vrienden zag ik niet meer, simpelweg omdat ik bleef zitten, en doordat ik veel van de stof van het jaar daarvoor al had gehad, zat ik ook niet echt veel in mijn ‘nieuwe’ derde klas.

• Schaken (een andere hobby van me) bleef ik wel doen, hoewel dit wel lastig was met een vertraagd geheugen, en een zwakker redeneringsvermogen.

Na

1. Meerdere combinaties van anti-epileptica,

2. Homeopathie,

3. Het ketogeen dieet (een 80% vet dieet met als bij-effect minder TC’s),

4. Een soort van Chinese genezende kruiden thee,

5. Acupunctuur, (oosterse geneeskunst die werkt met energiebanen)

6. Meditatie (met als doel meer rust te scheppen).

7. de VHS (die later nog uitgezet moest worden omdat die niet alleen niet genoeg werkte, maar ook nog een negatief effect kreeg),

8. Toen bleek dat ik een soort van operatie zou kunnen krijgen: een callosotomie. De bedoeling hiervan was niet zozeer het verminderen van het aantal van mijn aanvallen, maar de schade per aanval verminderen (in die tijd had ik, behalve mijn neus aantal keer gebroken, ook mijn arm een aantal keer uit de kom gehad, en daarvoor had ik een soort van oma-heup gekregen. (had ik nog een grapje gemaakt over hoe lang het nog zou duren voordat ik nog meer lichaamsdelen vervangen zou krijgen, en dus een voor cyborg door zou kunnen gaan). Zelf was ik eerst wel wat terughoudend tegenover de hersenoperatie (callosotomie). Nu ben ik sowieso terughoudend tegenover alle operaties, maar een hersenoperatie vond ik nog een stapje verder dan een ‘gewone’ neusoperatie.

Uiteindelijk heb ik gekozen voor een Corpus Callosotomie (Corpus callosum), wat bij mij inhield dat door een langzamere communicatie tussen de twee ‘hoofd’ hersenhelften, ik daardoor meer tijd zou hebben om een tussen de tijd dat ik een TC kreeg en viel eventueel een soort van onbewust aura van iets van (misschien maar een halve seconde, maar om te voorkomen dat ik elke paar TC’s nog botten zou breken).

Groet, Ivo

#lotgenoten #epilepsie