Haar leven met epilepsie | Jorieke

Hallo,

Ik ben Jorieke ik ben 19 jaar en heb sinds mijn 17e epilepsie.

De eerste aanval kreeg ik op een middag, de hele dag was er niks aan de hand en ook vlak voor de aanval voelde ik me ook nog goed, ik voelde de aanval niet aankomen.

Toen ik weer bijkwam in het ziekenhuis was ik moe en verward. Ik moest een nachtje blijven voor observatie. De volgende dag kreeg ik een EEG scan en mocht ik naar huis. Uit de scan kwam niks bijzonders, alleen dat er een cyste in de pijnappelklier in mijn hersens heb, maar dit was niet de oorzaak van de aanval. Twee weken later kwam er een 2e aanval. Ook hier weer voelde ik niks aankomen.

Ik heb een afspraak gehad bij toen nog mijn kinderarts en ben toen begonnen met de medicatie. Ik begon met Depakine. Van dit medicijn kreeg ik veel gewichtstoename dus hier mee gestopt. Toen kreeg ik Trileptal, ook hier weer veel bijwerkingen, vooral depressieve klachten. Zelfs zo erg dat ik een time-out van school en stage heb genomen. Dus ook hier mee gestopt. Nu gebruik ik sinds een tijdje de Keppra. Gelukkig werkt dit medicijn goed en geen last van bijwerkingen.

Na de tweede aanval weinig last gehad van aanvallen, ik was vooral heel moe, voelde me veel afwezig en had ik last van absences. Tot dat ik sinds een jaar de eenvoudig-partiële aanvallen kreeg. Deze aanvallen kreeg ik veel, bijna elke dag en soms wel 2 of 3 op een dag. Hier had ik veel moeite mee omdat het veel invloed had op mijn stage en school. Ik kreeg de aanvallen tijdens de stages en op school. De stages gingen daardoor niet altijd goed en werd onzeker waardoor mijn depressieve klachten ook weer terug kwamen. In overleg met de neuroloog ben ik begonnen met de Lamotrigine en werd ik door gestuurd naar SEIN in Zwolle en hier een traject gestart. De eenvoudig-partiële aanvallen bleven nog wel maar werden wel minder.

In april dit jaar heb ik tot nu toe de laatste eenvoudig-partiële aanval gehad. Maar toch heb ik in mei een 24-uurs EEG gehad, hier is niks bijzonders uitgekomen. We weten nog steeds niet wat de oorzaak is van de epilepsie. Na deze uitslag hebben we de Lamotrigine verhoogd en gebruik ik daarbij ook Keppra. Nu zijn we nog bezig om de goede dosis te vinden.

Ik volg de opleiding verzorgende IG en zit in het 3e leerjaar. Ik heb best moeten vechten om die jaren door te komen, door vermoeidheid en concentratie problemen was dit best lastig. Ook hadden sommige stages moeite met mij omdat ik epilepsie heb. Ik heb erg moeten vechten om te laten zien dat ik het wel kan, met veel pijn en moeite maar het is gelukt. Ik doe het 3e leerjaar over door onder andere die time-out maar ik heb nu meer rust en minder stress om alles te kunnen halen dus is het eigenlijk wel fijn.

De epilepsie heeft best veel invloed op mijn leven. Omdat ik best druk ben met stage en daarbij ook nog school kan ik door vermoeidheid nog weinig leuke dingen doen. Gelukkig lukt het steeds beter om al die dingen in te plannen en doe ik nu meer leuke dingen en geniet ik steeds meer van mijn leven. En ik ben heel blij dat mijn familie en mijn vrienden mij steunen en er altijd voor me zijn!

Groetjes, Jorieke

#epilepsie #lotgenoten