Haar leven met epilepsie | Leonieke

Op reis met mijn beste vriend

Chantal deed een oproep voor getuigenissen en ik antwoordde. Leuk idee hoor, dat delen van getuigenissen. Maar als je net in twee tijdschriften hebt gestaan, ben je wel even klaar met het vertellen van je algemene verhaal. Dus gooi ik het maar over een andere boeg.

Chantal zelf schreef recent al hoe haar blog tot stand is gekomen en wat dat met haar epilepsie te maken heeft. En misschien is dat wel een leuke invalshoek om mee te beginnen? Al een jaar of 20 heb ik epilepsie. En zoals Dave dat heel mooi schrijft, ben ook ik een MIE (moeilijk instelbare epilepsie). Al jaren sukkel ik op zoek naar de juiste balans tussen medicatie, bijwerkingen en aanvallen. Na het proberen van pillen in allerlei soorten en maten lijk ik inmiddels redelijk goed te reageren op 200 mg Topamax en 375 mg Lamictal in totaal op een dag. Mijn tonisch-clonisch insulten lijken keurig in hun grot te blijven en mijn absences komen nog elke dag goeiedag zeggen maar dat kan ik aan. Misschien weet ik ook gewoon niet beter? Wordt het toch teveel dan is een half tabletje Rivotril mijn redding.

Rivotril en ik zijn sinds ongeveer een jaar beste vrienden geworden. Toen ik ongeveer een jaar geleden bij de neuroloog kwam sloeg ik met mijn vuist op tafel. Ik wilde en kon niet meer verder. En dus werd er een preheelkundig onderzoek gepland. Om te kijken of ik geschikt ben voor een Nervus Vagus Stimulator. Over de NVS en andere epilepsie verhalen kun je op mijn blog verder lezen. Tijdens datzelfde consult klaagde ik echter over het feit dat ik het idee had niet genoeg slaap te krijgen. Of misschien niet diep genoeg sliep. Achteraf gezien misschien al een voorbode van mijn burn-out/depressie. En dus kwam het magische middel Rivotril in mijn leven. Een half tabletje voor het slapen gaan, niet te vaak, maximaal een keer of 3 a 4 per week. Eventueel kon ik het ook nemen als ik het idee had dat ik een zogenaamd off-moment heb. Zo’n moment waarbij mijn hersenen duidelijk niet doen wat ik wil. In het begin stond ik er wat sceptisch tegenover, maar het helpt. Het helpt zelfs als ik niet door heb dat de epilepsie de controle overneemt. Soms denk ik zelf dat ik gewoon wat verward ben en dan zegt vriendlief ‘neem maar een Rivotrilletje’ en dan voel ik mij iets later ineens een stuk beter. Wat ik zeg: Rivotril en ik zijn best friends. Er zwerft dan ook overal een potje. Naast mijn bed, in mijn handtas, de rugzak van mijn vriend, ik vermoed zelfs in de auto…

Mijn beste vriend heeft echter een groot nadeel. Hij valt namelijk onder de zogenoemde opiumwet. Hij staat op lijst 2, de stofnaam van Rivotril is namelijk clonazepam. Althans volgens een Nederlandse apotheek en de lijst die te vinden is via het CAK. Mijn vriend en ik gaan in januari naar New York / Bonaire en vliegen vanaf Amsterdam. Waar ik geen zin in heb, is het kwijtraken van noodmedicatie bij de douane. Dus ging ik als inwoner van België op zoek naar de juiste informatie of een instantie zoals het CAK. Wat een hel is dat zeg. Eerdergenoemde apotheek verwees mij door naar het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) alwaar er inderdaad informatie te vinden is over wat te doen bij reizen met psychotrope middelen. Maar enkel bij reizen binnen de Schengenlanden is het duidelijk. Ga je verder weg dan wordt je doorverwezen naar International Narcotis Control Board in Oostenrijk waar je op je land van bestemming kan klikken en richtlijnen zou moeten krijgen. Niet dus. Vervolgens heb ik gebeld naar Oostenrijk die hebben mij doorverwezen naar de ambassade van de Verenigde Staten. Die heeft mij doorverwezen naar een website voor Amerikanen die reizen. Ook mijn huisarts, neuroloog, de Epilepsieliga en Vlaams Patiëntenplatform gaven mij geen eenduidig antwoord. Het ging van een gewone Engelstalige verklaring tot een medische verklaring die een Apostillestempel moest krijgen. Sommige mensen lijken zelfs niet te begrijpen waar ik mij druk om maak. Terwijl ik gewoon in orde wil zijn met mijn papieren. Omdat me dat rust geeft, omdat ik dan met minder stress reis en ik dan minder kans op een aanval heb. Is dat zo vreemd.

De reden dat ik dit met jullie wil delen is omdat dit gewoon een voorbeeld is van de vele kafkaiaanse situaties waarin ik, wij, als chronische zieke toch zeker wekelijks mee te maken hebben. Soms zou ik graag de mensen die dingen beslissen aan onze kant van de tafel willen zetten.

Groeten Leonieke

#epilepsie #lotgenoten