Zijn leven met epilepsie | Erwin

Hoi ik ben Erwin, ik ben 21 jaar en dit is mijn verhaal.

Het begon allemaal met een kleine verkoudheid toen ik een jaar of 14 was, wat veranderde in een voorhoofdsholteontsteking. Ik kreeg enorme hoofdpijn maar wilde het niet toegeven, tot ik enorm sloom werd en ineens niks meer kon. Het lukte me niet meer om mijn sokken aan te doen en de trap opkomen was te moeilijk voor me, dus belden we de dokter op die even later langskwam en we moesten meteen door naar het ziekenhuis. Ik weet nog wat dingen van het ziekenhuis zoals de CT-scan en de MRI-scan, waar ik alles onder kotste zo ziek dat ik was. Vanaf het moment na de scan weet ik niks meer. Ze wisten meteen al dat het heel ernstig was en ik werd ook meteen doorverwezen naar het VU in Amsterdam waar ik midden in de nacht nog met de ambulance naar toe ging.

Toen ik in het VU was moest ik weer door een MRI scan heen en zagen ze dat de voorhoofdsholteontsteking was doorgeslagen naar de hersenen. Er werd direct geopereerd waarbij ik mijn eerste epileptische aanval kreeg. Het was een operatie van 5 uur waarbij ze een stuk schedel eruit gehaald hebben zodat de druk uit mijn hoofd weg kon en al het pus weg gehaald kon worden, maar het was niet genoeg. Er moest nog een operatie komen en ik werd nog een keer geopereerd. Deze operatie duurde nog langer. Weer werd er pus weggehaald en toen was het voor mijn ouders afwachten of ik het zou overleven. Ik heb 6 dagen op de Intensive Care gelegen en het uiteindelijk overleefd, maar de neurochirurg zei dat ik geen kwartier later had moeten binnen komen want dan was ik er niet meer geweest. Uiteindelijk heb ik 1 maand in het ziekenhuis gelegen, mijn linker arm en been waren verlamd en ik kreeg epilepsie wat ik nu nog steeds ernstig heb. Na het ziekenhuis moest ik naar revalidatiecentrum Heliomare om te revalideren aan mijn linker arm en been die nu helemaal hersteld zijn op een beetje kracht na, wat zich ook nooit meer 100% zal herstellen. Ze dachten dat ik daar zo’n 2 maanden zou moeten zitten. Uiteindelijk werken dit maar 2,5 week omdat de revalidatie goed ging, gelukkig!

Daarna ben ik nog twee keer geopereerd voor de terugplaatsing van het stuk schedel, wat de eerste keer mislukte waardoor ik een jaar met een gips helm rondliep. Uiteindelijk hebben ze er een stuk plastiek ingezet wat net zo hard is als mijn schedel.

Uiteindelijk kon ik weer naar school na een lange tijd en kreeg ik op school mijn tweede aanval. Ik was net op school aangekomen op de fiets en ik ging zitten in de kantine. Even later kreeg ik een zware Tonisch Clonische aanval, waarbij er vervolgens een ambulance gebeld werd. Daarna heb ik van mijn 15e tot 16e maar 2 aanvallen gehad. Vanaf mijn 16e tot 18e was ik aanvalsvrij, waardoor ik mocht trekker rijden. Zo kon ik 2 jaar lang als loonwerker aan de slag (trekker chauffeur), wat mijn droombaan is en waarmee ik opgegroeid ben. Toen ik net een paar maanden 18 was ging het mis, ik kreeg flinke aanvallen en absences, dat was voor mij een enorme klap. De opleiding heb ik afgemaakt, maar ik had eigenlijk maar weinig aan het diploma. Sindsdien is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Als je eenmaal 1 aanval hebt gehad mag je 1 jaar niet rijden, ik baalde zo enorm. Daarna ging ik naar Hoorn een opleiding volgen voor administratief medewerker, ik moest toch wat en ik wist het niet echt. In het begin ging het aardig, tot ik aldoor moe werd en weer aanvallen en absences kreeg. Ook een aantal in de bus wat echt vervelend is. Na driekwart jaar de opleiding te hebben gevolgd ben ik gestopt, en heb ik een tijdje niks gedaan.

Het school jaar daarop ben ik tuin, park en landschap (groenvoorziening/hovenier) gaan doen in Alkmaar (BBL) dus ik kon lekker aan het werk. De opleiding was heel pittig maar het werk was erg leuk. Het ging ook erg goed omdat ik veel ervaring had met enkele dingen die we moesten doen, dus ik kon me snel aanpassen en voelde me snel thuis op mijn werk. Ook daar kreeg ik later last van aanvallen, de dagen werden me te lang, school werd me te moeilijk en alles werkte tegen me. Op een dag kreeg ik zo’n rare aanval dat ik me van de terugweg in de auto niks meer kan herinneren en wakker werd bij het bedrijf. Daar was ik nog heel erg in de war dus mijn vader kwam maar even naar het bedrijf toe, ik kon maar beter even een tijdje rustig aan gaan doen en later ben ik ook bij dit bedrijf weg gegaan.

Vanaf toen af aan tot nu zit ik thuis, en doe ik mijn hobby’s, zoals fietsen, op bezoek gaan bij mijn oude werk, de tuin doen bij mijn oma en met vrienden uit gaan.

Epilepsie Met de moeilijk instelbare epilepsie van mij heb ik twee keer mee gemaakt dat ik’s ochtends vroeg wakker werd met knallende hoofdpijn, waardoor ik enorm misselijk werd, moest overgeven en mijn medicatie uit mijn lichaam spuugde. Ik moest naar het ziekenhuis aan het infuus want ik kreeg enorm veel aanvallen en ik heb uiteindelijk 3 dagen achter elkaar in het ziekenhuis gelegen. Het leek op migraine maar het zou ook een type aanval van epilepsie kunnen zijn, dat was moeilijk te bepalen door de neuroloog/arts in het ziekenhuis.

Ook is er veel gesleuteld aan mijn medicatie in het ziekenhuis door mijn neuroloog, maar dat hielp steeds niet waardoor ik uiteindelijk zelf het initiatief nam naar Epilepsie centrum SEIN te willen.

Sein Ik ben nu onder behandeling bij Sein in Heemstede en dat voelt heel goed. Ook is het nu met de aanvallen rustiger. Ik ben 1 keer opgenomen geweest voor de duur van 3 weken, daar is een gedeelte van de Depakine afgebouwd.Binnenkort wordt ook de rest afgebouwd, dit omdat ik te veel bijwerkingen heb en mijn bloeduitslagen slecht waren. Mijn bijwerkingen zijn slechte concentratie en geheugen, trillen en vermoeidheid.

Mijn medicatie is nu Keppra, Depakine, topiramaat, frisium en vitamine D.

Werken Op dit moment zit ik nog thuis, maar zijn we wel bezig met het regelen om weer terug te gaan naar mijn laatste werkplek. Dit moet wel aangepast worden met het soort werk en de werktijden.

Omdat ik in het doelgroepregister ben opgenomen, maar geen uitkering ontvang, was het moeilijk om dit te regelen met de gemeente, het kost allemaal even tijd. Binnenkort vindt er een gesprek plaats met de gemeente en de werkgever en hopelijk kan ik dan weer snel aan de slag.

Groetjes Erwin!

#epilepsie #lotgenoten