Zijn leven met epilepsie | Joris

Hallo allemaal,

Ik kreeg de eerste aanval toen ik 18 was (1999) Ik werkte met mijn broertje in een groentewinkel en dat was vroeg op en laat thuis. Het was ongeveer 5 uur in de ochtend toen mijn broertje een hoop herrie hoorde in de keuken op het werk. Hoorde pannen vallen. Hij rende naar me toe en zag dat ik niet reageerde. Hij belde 112 en de politie kwam eerst en dacht dat ik drugs had gebruikt omdat ik van die grote ogen had. Daarna kwam al snel de ambulance en in het ziekenhuis werd al duidelijk dat het epilepsie was. Kreeg een EEG en scan, ik mocht niet werken tot de uitslag van de onderzoeken er waren. Daarna medicatie. Toen ben ik weer voorzichtig met werken begonnen. Dat ging goed. Ik was ook met mijn rijlessen bezig, wat ik ook behaald hebt en toen mocht ik ook rijden gelukkig. Helaas niet voor lang. Ik zal een stukje overslaan anders wordt het een erg lang verhaal. Ik ben in 2007 overgestapt naar een supermarkt om wat structuur en gewoon 40 uur te werken. Ben daarna getrouwd en een prachtige dochter gekregen. Nog steeds aanvallen maar wel mee te leven. 1,5 jaar later werd onze zoon geboren. Een half jaar later ging het volledig mis, 2 grote aanvallen in een paar uur, 1 thuis en 1 in het ziekenhuis. Ik mocht gelijk blijven. Grote hoofdwond en een MRI. Ik ben toen bij Kempenhaege 8 weken opgenomen geweest en medicatie erbij gekregen. Ook andere onderzoeken gehad. Sindsdien is ons leven totaal verandert. Ik was voor mijn vrouw meer patiënt dan partner.

Mijn aanvalsboekje stond helemaal vol bijna. Kaak gebroken. In de sneeuw gelegen. Mensen dachten dat ik een zwerver was en reden door. Ik ging voor het operatie traject maar al gauw werd duidelijk dat ik niet in aanmerking kom omdat de epilepsie haard frontaal en bij de slaap zit. Dit zou mijn leven niet bevorderen. Ik word nog regelmatig opgenomen bij Kempenhaege en heb sinds vorig jaar de NVS. Sindsdien zijn mijn aanvallen iets verminderd. Hij wordt nog steeds ingesteld. Soms kan ik de aanval voorkomen maar vaak niet. In de morgen kan ik me goed voelen en in de middag op de grond leggen. Het blijft een moeilijke ziekte. Ook ben ik afgekeurd voor 80-100 %. Alle onderzoeken die de neuroloog aanbied neem ik aan. Gelukkig heb ik een fijne neuroloog.

Ik vind het interessant om alle blogs te lezen.

Met vriendelijke groet, Joris

#epilepsie #lotgenoten