Een dochter met epilepsie | Lieve

Dit verhaal schrijf ik niet over mezelf maar het gaat over onze dochter Lieve, 9 jaar oud.

Als ik terug denk aan Lieve als baby en als peuter ontwikkelde ze volgens het boekje: lopen, praten, zindelijk worden. Maar toch, achteraf waren er soms ‘rare’ dingen. Die keer dat ze zomaar van de bank viel, terwijl ze naast ons zat en wij een spelletje deden. Of die keer dat ze van de glijbaan trap viel of de zoldertrap, terwijl haar motoriek goed ontwikkeld was. Soms keek ze je ook glazig aan of plaste ze spontaan in haar broek, terwijl ze echt zindelijk was. Maar dit bedenk je allemaal achteraf en gaat het leven daarna gewoon weer door. Tot die ene keer, toen viel ze ‘zomaar’ in slaap achter op de fiets.

Gelukkig niets aan de hand maar wel het begin van de zoektocht naar… Want wat gebeurt hier allemaal?

We belanden bij de kinderarts in het ziekenhuis, deze constateert een meisje met een goede ontwikkeling, groei en verder geen bijzonderheden. We worden doorgestuurd naar de kinderneuroloog. De neuroloog ziet ook geen bijzonderheden en stelt een EEG voor van een half uurtje. Heel veel gedoe, voor een uitslag dat geen bijzonderheden liet zien. Mochten we weer iets opmerken, film het dan en maak dan maar weer een nieuwe afspraak.

Leken waren wij als ouders en lieten ons wegsturen, wisten wij veel. Wel hielden wij een dagboek bij van alle vreemde situaties. En die kwamen, niet heel veel, maar ze waren er zeker wel. Dus weer afgesproken in het ziekenhuis met de zelfde neuroloog, en zelf een filmpje kunnen maken van een ‘ vreemde’ situatie. Tja tja, zei de neuroloog het zou epilepsie kunnen zijn, maar ik kan hier niet zoveel mee. Misschien verbeeld u het zich wel. Toch nog maar een EEG maken, nu doen we het wat langer, ongeveer een uur. Ook op deze EEG was niets te zien…

Ik ben bang dat ik jullie niet verder kan helpen was de conclusie, ik kan wel een afspraak maken bij SEIN, misschien kunnen ze jullie daar wel helpen.

Na enige maanden: Lieve is ondertussen een kleuter en gaat naar school, kunnen we bij SEIN terecht. Filmpje mee, schrift met situaties mee.We hebben een afspraak met een arts, hij bekijkt het filmpje een keer, en nog een keer en nog een paar keer, het is stil en wij wachten af wat hij gaat zeggen, dit is epilepsie… Eigenlijk wisten we dat al wel, maar het voelt ‘fijn’ om te horen dat we toch echt niet gek zijn en wisten dat er wat aan de hand was met Lieve.

Er wordt besloten om een 24- uurs EEG te maken. Dat is nog eens wat anders dan het half uurtje in het ziekenhuis. De uitslag van de EEG vertelt ons dat het daadwerkelijk epilepsie is. Er wordt besloten om met medicijnen te starten. Het wordt steeds opgebouwd, eerst krijgt ze Lamotrigine. Later nog iets anders erbij, maar daar wordt ze ontzettend beroerd van. Lieve stapt over naar Levetiracetam (Keppra). Ondertussen volgen er bezoekjes aan SEIN, wordt er een MRI gemaakt, maar de aanvallen blijven.

Op school kan ze goed mee komen, is er begrip voor de situatie, maar het blijft lastig al die aanvallen. Steeds weer super allert zijn, schone kleding mee nemen, het lijkt een normaal meisje, maar het is toch een zorgen kindje.

Voorzichtig stelt de arts epilepsie chirurgie voor, de medicijnen doen namelijk niet echt veel. Poeh, daar willen we niet alleen over beslissen, daar moet ze toch ook een beetje over mee kunnen beslissen.

Er wordt weer een MRI gemaakt, ditmaal onder narcose, omdat de vorige toch niet zo heel duidelijk was. Uit de MRI blijkt dat er een stukje hersenen anders van kleur is, dit blijkt littekenweefsel zijn. Het is gebleken dat medicijnen bij deze vorm van epilepsie niets tot weinig doen. We besluiten om te stoppen met de medicijnen, de aanvallen blijven het zelfde, maar Lieve wordt veel levendiger en een blijer meisje. Twee jaar medicijnen en niet veel verder…. Er wordt weer een EEG gemaakt, dit maal een vijf daagse, ‘gelukkig’ met de nodige aanvallen. Nu wordt het duidelijk dat de aanvallen elke keer precies het zelfde zijn, complexe particiële.

Zonder dat we het echt beseffen zit Lieve in de molen voor epilepsie chirurgie. De arts stuurt ons door naar het UMC. Er volgen vele afspraken, met even zoveel onderzoeken. Ook volgen voor ons als ouders vele slapeloze nachten, want we komen steeds een stukje verder in het onderzoek. Uiteindelijk krijgen we te horen dat Lieve een geschikte kandidaat voor de operatie is.

Nog meer slapeloze nachten en uren internet afspeuren naar ervaringen van andere mensen/kinderen. Uiteindelijk is het traject heel snel gegaan, als je kijkt naar al die jaren dat we aan het zoeken waren. We besluiten om Lieve te laten opereren, kinderen herstellen snel, de resultaten zijn zeer positief. En Lieve die heeft maar een wens, geen aanvallen meer!

Uiteindelijk is Lieve op 1 april geopereerd, een hele zware tijd, zeker voor Lieve, ze heeft het heel erg goed gedaan, maar heeft ook heel erg veel pijn gehad. Als gezin was het zwaar ook voor haar zus die thuis bleef bij opa en oma. Maar het is echt waar, wat knapte ze weer gauw op dat we thuis waren. Twee weken na de operatie ging ze weer langzaam starten op school en andere activiteiten werden weer langzaam opgepakt.

De operatie is nu bijna een half jaar geleden, een half jaar geen aanvallen, en een nieuwe dochter die zich kan ontwikkelen als ieder kind van haar leeftijd. En alles weer mag en kan.

Wij zijn ontzettend dankbaar dat een operatie voor onze dochter mogelijk was. Ik hoop in de toekomst dat er nog veel meer mensen geholpen kunnen worden.

Dit is ons verhaal, ik heb het geprobeerd om kort en krachtig op te schrijven maar korter lukt echt niet. Wij staan altijd open voor vragen van andere mensen.

Met vriendelijke groet, Nathalie

#lotgenoten #epilepsie