Haar leven met epilepsie | Nicole

Hallo allemaal.

Ik ben Nicole, 32 jaar. Toen ik 2 was kwamen mijn ouders er achter dat ik epilepsie had door een aanval bij mijn oom en tante op de camping. De artsen hebben toen geprobeerd mij te opereren maar ze zaten naast de plekken in mijn hoofd. Daarna had ik er eigenlijk geen last meer van, totdat mijn pubertijd op kwam zetten, dit was rond mijn 12e.

Door meerdere onderzoeken van EEG en MRI zagen de artsen dat ik meerdere plekken (kalk plekken) had in mijn hoofd die de aanvallen veroorzaakte. Eerst moest ik heel veel soorten medicatie proberen om te kijken of dat wou lukken, maar helaas werkte dat allemaal niet zoals het hoorde. Op het moment dat de aanval begon kreeg ik een hevige tinteling in mijn rechter been, hier kon het bij blijven maar het kon ook door schieten naar een schok. Als ik de schok aanval kreeg begon mijn rechter been en arm alleen te trappen en slaan. Bij deze aanval kon het blijven maar het kon ook door schieten naar een grote aanval dat mijn hele lichaam aan het schokken was. Deze aanvallen kreeg ik steeds meer en meer, maar wist ze voor maar ook na de aanval dat ik hem had gehad. Ook had ik last van absences dan ging ik kinderliedjes zingen en ja ja ja roepen, deze aanval wist ik niet voor maar ook niet na de aanval.

Op mijn 16e kreeg ik een relatie wat nu mijn man is Richard, na een half jaar dat ik met hem was ging ik bij hem wonen. Doordat ik steeds vaker aanvallen kreeg kon ik niet meer naar school en helaas ook niet meer werken. Richard is toen met mijn arts in het VU gaan praten (toen nog mijn kinderarts) of het mogelijk was om de operatie die ze in 1986 probeerde te doen, nog eens te kijken of het mogelijk was. Uiteindelijk na heel veel onderzoeken was het gelukt om de operatie nog eens te doen, dit gebeurde in 2003 in het UMC Utrecht. Op dat moment kreeg ik een EEG plaat tussen mijn schedel en hersenen in. Dit ging bijna fout want tussen de plaat en mijn hersenen kreeg ik een bloeding waardoor ik er bijna niet meer was, de artsen kwamen er net op tijd achter gelukkig.

Het was de artsen gelukt om de plekken uit mijn hoofd te verwijderen, ze hebben toen 3 plekken verwijderd maar heb er nog meer in mijn hoofd. Helaas ging het na deze operatie, in plaats van beter alleen maar slechter met me. Ik kreeg toen heel veel grote aanvallen, maar wist de aanvallen niet meer. Na de operatie hadden Richard en ik besloten om een arts in Hoorn te nemen, dit omdat ik er dan zelf heen kon en Richard niet steeds vrij hoefde te nemen van zijn werk.

In 2006 raakte ik onverwachts zwanger en ging naar mijn arts toe, het antwoord van hem was dat ik na de zwangerschap pas weer terug hoefde te komen, wat ik heel raar vond want ik verwachte dat ik dubbel onder controle moest. Na de bevalling van onze mooie dochter Kimberly wat op de natuurlijke manier is gegaan had ik een afspraak met een vervangende arts, hij was heel erg boos dat ik niet dubbel onder controle was. Toen zijn Richard en ik terug gegaan naar het UMC Utrecht en via hun ga ik nu 1 keer in het jaar naar SEIN Amsterdam. Ondanks het feit dat Kimberly heel erg klein was heeft ze me heel veel geholpen en was ze slim om hulp te roepen in het dorp als ik een aanval had waar ik haar heel erg dankbaar voor ben.

Doordat het nog steeds slecht ging met de aanvallen kreeg ik weer allerlei onderzoeken en uit eindelijk kreeg ik in 2013 nog een operatie in het VU bij mijn slaap aan de linkerkant van mijn hoofd. De arts heeft toen per ongeluk een plekje bij mijn slaap aangeraakt waardoor ik rechts naast mij niks meer zie, maar buiten dat om is het allemaal goed gegaan. Deze arts voelde zich heel erg schuldig dat hij dat plekje had aan getikt, waarop ik antwoordde als dat het enige is en het zou wel goed gaan met de aanvallen ben ik u heel erg dankbaar. Daar was mijn arts heel erg blij mee.

Na deze operatie gaat het nu heel erg goed met me, in 2014 had ik nog maar 7 aanvallen in een jaar, in 2015 had ik er nog maar 5 in een jaar en dit jaar heb ik er nog maar 2 gehad. Ik durf nu weer te zwemmen met Kimberly en leuke dingen te doen met haar. We fietsen nu regelmatig naar Hoorn gewoon voor een dagje stad en sinds kort 1 keer in de week voor de sport van Kimberly. Ook doe ik mijn hobby weer wat ik al jaren niet meer had gedaan omdat ik de aanvallen niet wist en dat is borduren. Ook Richard ben ik heel erg dankbaar hij kon nou gewoon vakantie houden omdat hij niet steeds vrij hoeft te nemen voor mij, dit heeft hij 16 jaar niet kunnen doen.

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

Vriendelijke groet,

Nicole Derksema

#epilepsie #lotgenoten