Haar leven met epilepsie | Kim

Hoi,

Ik ben kim, 28 jaar en mijn epilepsie avontuur begon 10 jaar geleden. Ik was net 18, een uitbundige meid die graag een stapje in de wereld zette en die net haar rijbewijs had gehaald.

Op 21 mei 2006 veranderde er heel wat in mijn zorgeloze bestaan. Ik had net de nacht ervoor mijn “100 dagen” fuif gehad (de laatste 100 dagen voor ik afstudeerde). Ik ging de dag daarop samen met mijn klasgenoten de zaal opruimen, althans dat was de bedoeling…

Ik was nog maar net in de zaal aan het praten met een klasgenoot toen plots het licht uitging, geen voorgevoel/waarschuwing niets. Later kwam ik pas terug bij besef, ik lag in een ziekenwagen en had geen idee wat er gebeurd was.

Na onderzoeken en een gesprek met de neuroloog, werd er gedacht aan een epileptische aanval. Plots mocht ik niet meer achter het stuur voor een jaar. Van opstart van medicatie was geen sprake, want elke persoon op aarde heeft ‘recht’ op één aanval in zijn leven.

“Kom binnen een jaartje nog maar eens op controle.” Ik dacht dat dit eenmalig zou zijn en maakte me enkel druk om het niet met de wagen mogen rijden.

Een jaar ging voorbij, er werd een afspraak gemaakt bij de neuroloog om terug op controle te gaan. EINDELIJK zou alles terug normaal zijn! Geen zorgen over autorijden, geen bezorgde ouders meer! Tot een week voor de afspraak bij de neuroloog. Ik speelde rustig het pc game ‘second life’ in de keuken. Toen plots mijn ogen wegtrokken en ik de controle over mijn nek verloor. Snel brabbelde ik nog aan mijn mama dat ik me niet goed voelde. Later werd ik terug verdwaast wakker, geen benul van iets, geen idee wat mijn de inhoud van mijn dag was geweest…

Als snel werd er gestart met medicatie, de aanvallen kwamen deze keer wekelijks, dosissen werden aangepast en daarna terug een overschakeling naar een ander medicijn.

Auto rijden? Tja, terug een ‘risico juffrouw’!

Klagen over de zoektocht naar een juiste dosis medicatie mag ik niet. Want ik ben nu ruim negen jaar aanvalsvrij dankzij mijn dagelijkse medicatie.

Mijn hele wereld werd op zijn kop gezet. Ik voelde mij een enorm buiten beentje, niemand waarmee ik mijn ervaringen kon delen, die begreep wat ik meemaakte, hoe een aanval voelt, hoe je je in je eigen lichaam gevangen voelt! Ik werd kwaad op de wereld, want niet alleen begrepen de mensen mij niet, ze vonden mij zelf ook een raar iets. Plots hoorde ik dat ik woorden naar mijn hoofd kreeg, dat ik gek/zot in mijn hoofd ben, bij ruzies met vrienden werden soms harde woorden gebruikt: “je faked je aanvallen”!

Bij elke stap die ik maak om een mooie toekomst te hebben, duikt mijn epilepsie op:

• nieuwe auto verzekering : extra betalen

• hospitalisatie verzekering: extra betalen + uitsluitsel van epilepsie

• huisje kopen, levensverzekering aangaan: extra betalen want jouw levensverwachtingen zijn lager

• een nieuwe job: telkens bang afwachten hoe de toekomstige baas en collega’s zullen reageren

• een zwangerschap: wordt mijn kind wel gezond en erft ook zij dit niet over?

Na jaren lang boos geweest te zijn op de wereld en mijzelf eindelijk te aanvaarden, ben ik gelukkiger geworden. Ik steek het niet meer onder stoelen of banken dat ik epilepsie heb, mijn missie is om mensen te informeren, ze op te roepen voor hulp om te zoeken naar een oplossing om epilepsiepatiënten beter bij te staan.

Daarom startte ik in 2013 mijn de besloten Facebookpagina op: Epilepsie – België-Nederland

Ik heb vele lotgenoten leren kennen die hun verhalen vertellen, we staan elkaar bij met raad. We steunen elkaar in onze zoektocht naar meer onderzoeken en hopelijk op een dag genezing voor ons allen!

Intussen ben ik een fiere mama van een prachtige dochter. Ik neem mijn epilepsie er nu bij.

Groetjes, Kim

#epilepsie #lotgenoten