SUDEP Awareness Day

Ik heb het wel een vaker gehad over Living Well With Epilepsy, een netwerk vanuit Amerika om epilepsie onder de aandacht te brengen. Een site waarvan ik onwijs veel leer. Blogs van andere, gewoon heel veel! Ik sprak Jessica betreft een project voor november waar ik ook aan meewerk. Maar ook dat ik het zo tof vind dat het netwerk van Living Well zo enorm groot is en ik dat hier in Nederland best wel mis ondanks dat er toch zoveel stichtingen, foundations et cetera zijn. Ik kan het niet zo goed uitleggen. Maar goed, ik dwaal af. Via Twitter zag ik ‘#IAmSUDEPAware’ En ik begon te Tweets te volgen en te lezen, de bijbehorende blogs. Op deze manier ontdekte ik dat het vandaag ‘SUDEP Awareness Day’ is. Aandacht voor SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsie) dus. Oké even simpel vertaald, plotseling overlijden bij epilepsie.

Even terug in de tijd, deze dag is ontstaan in oktober 2014. Begonnen door SUDEP Action, een goed doel wat is gevestigd in het Verenigd Koninkrijk. Voor de campagne hebben SUDEP Aware, Living Well With Epilepsy en Lundback hun krachten gebundeld om in de spotlights te staan op 23 oktober met SUDEP Awareness Day.Wat blijkt? Zo’n 130 organisaties verspreid over de hele wereld doen hier aan mee. Ik heb op het internet even gezocht naar organisaties hier ‘in de buurt’, en gelukkig las ik dat er hier ook hier in Nederland aandacht aan wordt besteed door organisaties. Maar in wat voor mate dat weet ik echt niet, daar kan ik helaas niet zo heel veel over vinden. En dat vind ik oprecht heel erg jammer! Dat klinkt misschien raar vanwege de pittigheid van het onderwerp, maar wat ik al aangaf het is zo onwijs belangrijk om op de hoogte te zijn van tja, zoveel mogelijk! Dus ook dit… En daarom heb ik de keus gemaakt om er toch een blog over te schrijven. Weg die taboe, weg de angst om dit bespreekbaar te maken.

Het kan zomaar zijn dat je nog nooit van SUDEP hebt gehoord. Om eerlijk te zijn, in de 18 jaar dat ik epilepsie heb, wist ik pas van SUDEP af sinds mijn opname in 2012 te SEIN. Met dit blog wil ik absoluut niemand bang maken, betreft SUDEP laat dat duidelijk zijn, maar informatief en realiteit is het wel.

Maar dan wordt het lastig, want om heel eerlijk te zijn weet ik niet precies naar welke site ik jullie het beste kan doorverwijzen wanneer je er meer over wilt weten. Lang leve het internet er staat echt (te) veel op.Het is nogal een heftig onderwerp, zeker als je er niet bekend mee bent. Medisch gezien kan ik ook absoluut geen antwoord geven op eventuele vragen, daarvoor moet je echt bij je arts zijn. Dus mocht je naar aanleiding van dit blog vragen hebben aarzel dan niet en stel ze! Daar zijn ze voor.

Het plaatje is helaas onduidelijk, maar als je erop klikt, wordt je automatisch doorgestuurd naar de website zodat je de tekst beter kan lezen!

Liefs,

Chantal

#SUDEP