NVS | De stand van zaken

Het is alweer een tijdje geleden dat ik over mijn lieve meterkast heb geschreven. Mijn NVS dus. Daar ga ik even verandering in brengen! Benieuw naar mijn andere NVS verhalen? Check it out: NVS traject

Huidige stand van zaken. Ik klaag niet graag, maar ik heb wel geklaagd over de kabels/leads. Ze trekken op de een of andere manier, alsof ze gespannen staan. Daar zijn foto’s van gemaakt. Uiteindelijk is er niets raars uitgekomen, en zit alles zoals het hoort. Kwestie van gewenning, hoe vervelend soms ook.

Dan de NVS zelf. Op moment van schrijven staat de NVS ingesteld op 21 seconden aan, 30 seconden uit met een intensiteit van 1.125mA. De magneet is bijgesteld qua intensiteit naar 1.50mA.

Op de een of andere manier ervaar ik het zelf als ‘prettig’ wanneer de NVS zo staat ingesteld qua tijd. Snel en niet om de 5 minuten in een keer een keiharde klap. De klappen zijn nu eigenlijk gewoon achter elkaar. Klinkt weer fantastisch, maar aangenaam kan ik het ook weer niet noemen.

In de tussentijd heb ik dit kreng bijna 11 maanden (whaaaaat?) De tijd gaat echt enorm snel! Kan het haast niet geloven. Zo lig ik nog op de O.K. een diepzinnig gesprek te voeren over pepernoten en inmiddels liggen die krengen alweer in de schappen. Heel bizar.

De vraag die ik dan ook vaak krijg is “Merk je al wat?” Nou nee. Enige verschil zit ‘m in de magneet. Ik heb die nu een aantal keer uitgetest wanneer ik mij ‘anders’ voelde. Dat ‘anders’ lijkt op voorgevoelens, maar dat vind ik raar, want ik had dat voor mijn NVS nooit! Ik kreeg het een paar keer enorm koud -echt enorm koud- en was misselijk. Beide keren werd ik wakker met enorm veel spierpijn, maar wel ‘fit’. Ondanks dat ik er voorzichtig in ben om daadwerkelijk te kunnen zeggen dat de magneet zijn werk heeft gedaan, denk ik toch dat het een Tonisch-Clonische aanval heeft weten te onderdrukken. Nou, hartstikke fijn. Maar hoe zit het dan met de kleinere aanvallen? Juist, die zijn er nog steeds en ook zoals het was. Daarin is nog geen reductie. Niet getreurd ik heb nog de tijd en opties zat.

Sinds mijn NVS sneller staat merk ik wel weer dat ik me een soort van ‘fitter’ voel. Niet dat ik uitgeslapen ben voor 100 personen, maar waar ik eerder al eens over schreef, voor mijn NVS had ik elke dag wel een powernap nodig! En dat is nu echt schaars, ondanks dat ik niet elke nacht goed slaap.

Ik krijg soms wel eens berichten of ik wil vertellen over mijn NVS-ervaringen. Omdat logenoten ook voor de keuze staan, wel of geen NVS. Ik vind dat best lastig. Ik geef misschien nogal een ongezouten mening erover en ben gewoon eerlijk in mijn ervaring. Wat onwijs persoonlijk is. Ik had eigenlijk maar één reden: ‘Doe je het niet, dan zal je ook nooit weten of zo’n NVS wat voor je kan betekenen. Nee heb je en ja kan je krijgen.’ Ondanks de pijn en frustratie die er ook bij komt kijken.

Tot zover een update wat betreft mijn lieve vriend. Begin november mag ik weer naar het ziekenhuis.

NVS agendatip: Op zaterdag 5 november houdt de EVN in Soesterduinen de jaarlijkse NVS-Contactdag! Voor wie is het: NVS-dragers, partner en of ouders van NVS-dragers. Let op! Aanmelden kan nog tot 29 oktober.

Liefs, Chantal

#epilepsie #nvs