Epilepsy Blog Relay | November 2016

This post is part of the Epilepsy Blog Relay™ which will run from November 1 through November 30. Follow along and add comments to posts that inspire you!

Epilepsy in everday life, I think we all know that it’s not always that easy. But it’s you, that can make a difference in the perspective on how you look towards being diagnosed with Epilepsy. And if you let the Epilepsy controle your life.

Couple of months ago I wrote another blog, because I noticed some of my followers are from overseas – I’m from The Netherlands so my blogs are in Dutch. Feel free to read: Epilepsy | Electric Superpowers

As you might have read in my other blog I have a VNS, for almost a year now. The settings of my VNS were modified multiple times in the last couple of months. It’s still not really working for me yet, so my Epilepsy-counselor and I are still looking for the settings that will hopefully give the results we want! However it’s not always that easy, sometimes I hate that thing to be honest. But it’s worth it. Because if we find a setting that works, it will change my life! I still have 10-15 seizures a day. For those who are familiair with VNS, know that a VNS comes with a magnet. I have not had the chance to try it out as often as I want to be sure it really works with the Tonic-Clonic seizures. But the times I did used it, it seemed to reduce the seizure a bit. Which is a good thing!

I think it’s important to make ‘fun’ of Epilepsy. So my blogs contain humor, sarcams and self-mockery. It sure helped me a lot to accept all of this. I often write ‘letters’ to my Epilepsy, so I choose to do the same for this EpilepsyBlogRelay.

Dear Epilepsy,

You blew away several certainties in life. I am fighting this battle now for almost nineteen years. You force me deal with you every single day. But I won’t put the blame on you, you are just being you. Doing what you do best. But you, dear Epilesy, should not take me for granted. Accepting you the way you behave. You should be thanking me for the way I treat you and deal with you. I won’t lie to you that I sometimes really hate you. You have a lot of power, but it’s a waist of time. Because I not giving up to find a good combination with medication and the VNS that I got implanted specially for you, close to my heart. I will keep you company. And if I could I would wrap my arms around you. Instead of being in my brain with your electric superpowers, I would put you under my skin to keep you warm. You have these sudden moves, but they don’t scare me anymore. So welcome to my life, accepting you for what you do. However it took me a while, I have found a way to cope with your flaws. I embraced you. I know that you are here to stay. But you, dear Epilepsy, never will have a hold on me.

With love, Chantal

---

Vertaling

Ik denk dat we allemaal wel weten dat leven met epilepsie niet altijd makkelijk is. Maar jijzelf bent de enige die een verschil kan maken hoe je tegen je epilepsie aankijkt. En zo ook, of jij de epilepsie toelaat om jou leven te beheersen.

Een paar maanden geleden heb ik al eens een blog in het Engels geschreven, omdat ik merkte dat ik volgens uit het buitenland had. Blog gemist? Hier kan je ‘m lezen, uiteraard in het Engels en daarbij zit geen vertaling: Epilepsy | Introduction

Zoals jullie al wel weten, en wat er overigens ook staat in mijn vorige Engelse blog. Heb ik een NVS, bijna een jaar alweer. In al die maanden zijn we nog steeds bezig met het zoeken naar een instelling die werkt. Helaas is die tot op dit moment nog niet gevonden. Maar zoals ik wel vaker aangeef is dat het wel waard, ondanks dat ik dat kreng af en toe verafschuw. Mocht er een instelling zijn die echt werkt, al is het reductie, dan zal het mijn leven wel degelijk veranderen aangezien ik nu dagelijks wordt vergezeld me 10-15 aanvallen per dag.

Voor wie bekend is met een NVS, weet dat je er een magneet bij krijgt. Helaas (klinkt gek) heb ik deze nog niet vaak uit kunnen proberen om echt met zekerheid te kunnen zeggen dat het een Tonisch-Clonische aanval reduceert. Wat ik tot zover heb gemerkt, lijkt het er wel op, maar even onder voorbehoud dus.

Voor wie bekend is met mijn blogs, weet dat ik vaak humor, sarcasme en zelfspot gebruikt in mijn blogs. Mij heeft het zeker wel geholpen om alles te accepteren. Waar het een jaar geleden mee begon, de brieven die de epilepsie aan mij schrijft, dat doe ik wel vaker. Dus ik heb voor de EpilepsyBlogRelay, in samenwerking met Living Well With Epilepsy, hetzelfde gedaan. Nou is het vertalen van Nederlands naar Engels of andersom niet altijd even makkelijk wanneer het komt op humor, sarcasme en zelfspot. Ik ga mijn best doen haha… In overleg met Jessica heb ik toch besloten om de Engelse variant toch te vertalen voor jullie Dutchies.

Lieve Epilepsie,

Ik ben nu negentien jaar bezig met een gevecht tegen jou. Dag in, dag uit dwing je mij om met jou om te gaan. Maar ik neem het je niet kwalijk. Jij bent jij, en je doet gewoon waar jij goed in bent. Maar jij, lieve epilepsie, moet me niet zomaar voor lief nemen. Ik accepteer jou, hoe jij bent. Je moet mij eigenlijk dankbaar zijn voor hoe ik met jou omga. Ik zal het zeker niet ontkennen dat ik jou soms haat. Je bezit een hoop macht, maar eigenlijk is het zonde van je tijd. Want ik zal niet opgeven met het zoeken naar de juiste medicatie en een NVS instelling vinden die werk. Een NVS die ik speciaal voor jou heb laten implanteren, vlakbij mijn hart. Ik zal je gezelschap houden. En als ik kon mijn armen om je heen slaan. In plaats dat jij in mijn hersens zit met je elektrische lading die je bezit, zou ik je het liefst onder mijn huid stoppen om je warm te houden. Jouw onverwachte bewegingen, beangstigen mij niet meer. Dus ik heet je welkom in mijn leven waarin ik jou accepteer voor wat je doet. Ondanks dat dit een tijdje heeft geduurd heb ik leren omgaan met jouw gebreken. Ik omarm jou. En ik ben mij ervan bewust dat jij blijft. Maar jij, lieve epilepsie, zal mij nooit in je bezit hebben.

Liefs, Chantal