Haar leven met epilepsie | Debbie

Hoi allemaal,

Ook ik wil graag mijn verhaal delen omdat ik het belangrijk vind dat er aandacht word geschonken word aan Epilepsie.

The story of my life dan maar.. nu ongeveer 9 jaar geleden. Ik ben nu 27 jaar, in november 2007 toen ik 18 jaar was een half jaar ongeveer, kreeg ik een aanval in de trein toen ik op weg was naar Nijmegen, waar ik een opleiding apothekersassistente deed. Ik was nog nooit in aanraking geweest met epilepsie. Ik een aanval huh, dat kon toch niet, maar een jongen had het gezien en hij was er zeker van.

Toen op school zag ik dat mijn tong kapot was, ik schrok er zo van dat ik meteen door de leraar naar huis werd gestuurd. De volgende dag naar de huisarts en zo ging het balletje rollen, door de medische molen en ja het was toch echt epilepsie. Dat was wel even schrikken.

Ik was 18 jaar, bezig met school, jongens, stappen dat soort dingen m’n wereld stortte wel een beetje in. Uiteindelijk bij Kempenhaeghe terecht gekomen. Maar in het begin deed ik of er niet echt iets aan de hand was, oké ik ging medicatie slikken maar ja.

Ik lag te schokken op de bank, nadat ik een geluid aura had gehad, dan hoorde ik muziek in mijn oren daarna kwam de aanval. Woonde toen nog bij mijn ouders, maar na een paar keer schrokken ze er samen met mijn zus niet zo heel erg meer van. ’s Morgens een kleine aanval, was ik even weg? Hoofdpijn, ach paracetamol er in en hup daar ging ik met de fiets en de trein naar school.

In 2008 met een vriendin op vakantie, weinig aanvallen gelukkig. In 2009 mijn diploma apothekersassistente gehaald, toen wilde ik in september 2009 beginnen met de HBO opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening in den Bosch. In de zomer begonnen met een bijbaantje bij de supermarkt in de buurt, nog niks gezegd over mijn epilepsie. Dat kwam de eerste werkdag wel, in de pauze gebeurde het toen. Ik kreeg een aanval terwijl ik een appel zat te eten, ik had het gevoel dat ik stikte in mijn appel. Collega’s wilde een ambulance bellen, gelukkig was dit niet nodig.

Thuis kwam wel de dokter langs omdat ik een bult op mijn hoofd had waarmee ik tegen de tafel was gekomen. Toen begon ik steeds vaker last te krijgen van hyperventilatie, als ik ook maar iets voelde was ik bang voor een aanval. Ik wilde ook niet meer fietsen, er was een knop omgegaan.

Jeetje ik heb epilepsie wat nou als dat buiten gebeurde, in de trein etc.. Niet gestart met de HBO opleiding in plaats daarvan ging ik naar Kempenhaeghe. Veel gepraat met een maatschappelijk werkster en met een psycholoog. Toen de psycholoog tegen me zei: “Debbie, ik teken een cirkel, kijk: 100%, als je daarvan 99% kans hebt op geen aanval en 1% op wel een aanval, ga je daarvoor dan achter de geraniums zitten?? Want thuis kun je ook wat krijgen.”

Dat draaide de knop weer om, langzaam ging ik weer steeds meer doen. Uiteindelijk zijn we erachter dat ik al vanaf mijn 6de jaar epilepsie heb. Ik woon nu 2,5 jaar op mezelf, wel in de buurt van mijn ouders met ambulante begeleiding 1 keer in de week, huishoudelijke hulp 1 keer in de 2 weken en een alarm. Ik werk 3 dagen in de week bij een theehuis, dat is echt wel iets wat ik superleuk vind. Sinds 5 jaar ook elk jaar op vakantie met flowreizen. Helaas is er nog steeds geen oorzaak gevonden, werken de medicijnen niet naar behoren, heb ik alle medicijnen wel onderhand uitgeprobeerd. Ook heb ik een NVS, die redelijk goed werkt. Daarnaast heb ik ook nog last van andere dingen. Ik denk ook heel vaak waarom ik? Ik wil me beter voelen, gewoon gezond enz. Maar ergens vind ik dan toch weer de kracht om door te gaan. Opgeven!!? Dat woord staat ook gewoon niet in mijn woordenboek!

Debbie

#epilepsie #lotgenoten