Stichting Zie | Gedrag

Als ‘ouders van kinderen met epilepsie’ is het vast herkenbaar dat er verandering is te zien in het gedrag. Wat een flinke uitdaging kan zijn. Want hoe ga je er als buitenstaander mee om? Veranderingen op school, want hoe weet een school nou eigenlijk echt hoe hier mee om te gaan? Buitenom wat epilepsie nou eigenlijk echt inhoudt. Naast het fysieke gedeelte, komt er dus ook een psychisch gedeelte bij kijken. De nieuwe nieuwsbrief van Stichting Zie besteed hier extra aandacht aan: Gedrag!

Verandering in gedrag is niet alleen te ‘danken’ aan de fantastische bijwerkingen die komen kijken bij het gebruikt van (diverse) medicijnen. Buitenom het feit dat we als, tja patiënt zelf moeten leren omgaan met de bijwerkingen, wat al frustrerend genoeg is. Heeft dit absoluut ook effect op je eigen gedrag. Het maakt je moe, waardoor je wat prikkelbaarder kan zijn. Het is eigenlijk een hele waslijst. Actie en reactie!

Ik schreef zelf al een blog over: Epilepsie | Fysiek en Psyche

Aangezien dit vanuit mijn perspectief is geschreven heb ik nu de vraag aan mijn ouders gesteld. ‘Schrijf eens op hoe jullie daar als ‘buitenstaander’ mee om zijn gegaan?’

Benieuwd? Lees dan snel verder hoe mijn ouders dit hebben ervaren én nog steeds…

---

Wat is dat moeilijk om in woorden uit te drukken hoe je als ouders omgaat met een kind dat epilepsie heeft. Toen wij er achter kwamen, na een afspraak bij de huisarts, hadden we ook direct een bevestiging dat het epilepsie was. We wisten al dat het iets neurologisch moest zijn, gezien haar klachten.

Eerst waren het absences en daarna kwamen de zware aanvallen. In de eerste instantie schrik je en direct daarna ga je ‘handelen’. Zorgen dat ze veilig ligt en haar hoofd beschermen. Aanvallen niet tegenhouden, dat helpt niet, maar onze handen lichtjes onder haar hoofd houden, ter bescherming. Wachten tot ze weer rustig is en daarna naar bed. Helemaal van de wereld en soms niet weten wat er is gebeurd. Lekker in bed, voor zover je over lekker kan praten, want soms lag ze weleens een week in bed om helemaal bij te komen. Stijve spieren, bont en blauw en veel hoofdpijn.

Na verschillende soorten medicijnen en wat jaren later, is ze met Keppra begonnen. Dat ging in het begin goed, maar ze kreeg er ook gedragsproblemen van. Vooral verbaal was het ergste, prikkelbaar een kort lontje en een grote mond. Gedrag dat wij van haar helemaal niet gewend waren. Daarbij verloor ze extreem veel gewicht.

Ze zei weleens tegen ons: “Ik ben niet zo en ik wil niet zo zijn”. Als ouders reageerden wij nooit kwaad, boos of schreeuwerig naar haar toe. Ons antwoord was dan van: “Wij weten dat je het niet met opzet doet en je kan er ook niks aan doen”. In overleg met de neuroloog en Chantal, is ze na ongeveer zes maanden met Keppra gestopt. Gelukkig werd haar gedrag ook weer zoals vroeger

De drie R’s zijn heel belangrijk voor ons als gezin geweest. Vooral rust en regelmaat is heel belangrijk met een kind dat epilepsie heeft. Veiligheid, ook zoiets. Als wij of zij ergens naartoe gaat. Even laten weten of je veilig bent aangekomen. Wij zijn allebei rustig van karakter en hebben altijd een rustig thuis gecreëerd voor Chantal. Verder zijn we er niet ‘paniekerig’ mee omgegaan. Het leven komt zoals het komt.

We hebben wel veel mensen in de omgeving op de hoogte gesteld en er geen geheim van gemaakt. Mocht er iets gebeuren onderweg, dan hebben wij samen met Chantal veel vertrouwen in de mens en gaan wij er vanuit dat er iemand van goede wil is om haar te helpen. Waarom? Dit hoort ook bij het leven en zeker in ons leven. Samen en met Chantal. We hebben altijd alles gedaan, als gezin, wat we wilden doen. Reizen, film, theater, vliegen naar verre landen enz. Ze is ondertussen een volwassen vrouw en laten wij haar haar eigen leven leiden met alle ups-and-downs die erbij horen. Trots op haar dat ze wat haarzelf betreft een bijna ‘medicus in een kleine dop is’ veel schrijft, vooral haar blogs. Veel voor anderen kan betekenen en vooral een leven met epilepsie in een positief daglicht wil brengen. Dat zal niet voor iedereen hetzelfde zijn, het valt ook niet altijd mee. Probeer de dingen te doen, die je kan doen en haal daar je energie uit.

Haar hele NVS-traject heeft ze zelf besloten en met haar neuroloog en epilepsie-consulent uitgezet en geregeld. Wij zijn er om haar te begeleiden in haar ‘medische leven’ en dat houdt in dat we haar overal naar toe rijden en er voor haar zijn. De rest doet ze in haar uppie. Prikkelbaar is ze nog steeds af en toe en ook vaak moe.

Als ouders proberen wij niet onze eigen angsten, die er altijd zijn, op haar te projecteren. Die houden we voor onszelf en in ons hoofd. Hier praten we samen over. Gelukkig kunnen we dat goed. Een zorgenkindje is ze en zal ze altijd voor ons blijven. We houden van haar. Wat voor veel mensen als vanzelfsprekend is en lijkt, zoals auto rijden, fietsen, zwemmen, werken, een gezin stichten enz. is voor onze dochter niet als vanzelfsprekend. Als ouders wil je het allerbeste voor je kind en zou je de epilepsie over willen nemen. Zo werkt het nu eenmaal niet. Een kort verhaal, want in de voorbijgaande jaren is er natuurlijk veel meer gebeurd en is het nog steeds zoeken naar een juiste oplossing voor haar epilepsie en ook voor anderen.

We hopen dat er meer onderzoek komt en dat epilepsie uit de taboesfeer komt. Epilepsie is bij veel mensen onbekend. Weten dus niet wat er bij komt kijken allemaal. Dat er nog steeds mensen zijn die denken dat iemand aan de drugs is tijdens een epileptische aanval en hierdoor niet de medische zorg en aandacht krijgen die ze op dat moment hard nodig hebben. Dat mensen een aanval gaan herkennen als een epileptische aanval en niks anders. Wetenschappers, onderzoekers en neurologen, treedt meer naar buiten.

Hartelijke groet van de ouders van Chantal Ties en Wil van der Laan

#stichtingzie #gedrag