Haar leven met epilepsie | Petra

Ik ben Petra Meijssen. Ik heb epilepsie sinds mijn 6e (en ben nu 47 jaar). Meer dan 40 jaar dus. Complex-partiële epilepsie waarbij ik tijdens hormoonwisseling meer aanvallen krijg. In mijn jeugd is het redelijk rustig geweest. Mijn aanvallen kwamen gelukkig in de nacht.

Volwassen worden Op mijn 12 ging mijn lijf harder schreeuwen, ook overdag. Een nieuw pilletje erbij en alles werd weer hanteerbaar. Daar ben ik nog steeds dankbaar voor. Epilepsie heeft tijdens mijn jeugd en ontwikkeling van mijn loopbaan niet heel erg in de weg gezeten.

Ik startte in 2002 mijn eigen coaching & adviesbureau, ging in 2004 samenwonen, het ging goed! Het aantal aanvallen groeide wel met de jaren naar wekelijks maar bleven vooral in de avond en nacht. En: geen echte ongelukken. Mijn epilepsie was geen echt probleem.

Ongeluk Dat werd anders in 2012, toen kriijg ik mijn 1e ongeluk. Ik werkte in die periode hard, grenzeloos. Plus: veel hormoonwisseling & onregelmatige menstruatie. Ik kreeg steeds meer aanvallen maar ik luisterde niet, ging gewoon door met hard werken en leven. En toen kreeg ik een stevige aanval onder de douche, ik duwde de koude kraan dicht en de warme verder open. Dat zorgde voor grote 3e graads brandwonden op mijn benen. Ik was een half jaar uit de running met herstellen. Mijn lopende klussen kon ik niet afmaken.

Toen ik ging registreren Door dit ongeluk voelde ik me een tijdje onveilig maar dat waaide gelukkig weer weg. Ik heb een positieve natuur :-). Ik ging weer aan het werk, iets rustiger aan. Het was heerlijk om weer aan de slag te zijn. Toch kreeg ik steeds meer aanvallen en – toen ik ze eind 2014 ging registreren – bleek dat dit er gemiddeld 12 per week waren. Ik schrok van het aantal. Het was tijd voor meer neurologencontact, het moest maar ik wilde niet.

Opnieuw instellen In mei 2015 startte het circus van onderzoek en opnieuw instellen. Hier een verslag van mijn 1e opname: Mens in beeld – opnameverslag aanvalsregistratie De tijd daarna ben ik bezig geweest met het opnieuw instellen van mijn medicatie. Eerst het afbouwen van Fenytoine en het opbouw van Vimpat (mwah, niet heel succesvol) en later het toevogen van Natriumvalproaat (al veel beter). Al met al vond ik het geen feest. Maar: ik ben bijna klaar. In december heb ik overleg met mijn neuroloog. Wat mij betreft gaat de pillenspeeldoos dicht, ik accepteer het huidige resultaat. Niet aanvalsvrij maar (volgens mijn registratie van afgelopen week) 6 complex-partiele aanvallen per week, vooral ’s nachts. Dat vind ik hanteerbaar voor mijn leven & werk. We gaan zien wat de toekomst brengt.

Petra

#epilepsie #lotgenoten