Hoofdtype 1 | JME

Hey dame,

Verrassing, it’s me, je trouwe vriend JME (Juveniele Myoclonische Epilepsie) Inmiddels kennen wij elkaar al wat jaren, je was twaalf jaar toen ik kwam? Ja, grappig was dat, onze eerste kennismaking. Ik sta er namelijk om bekend om rond die leeftijd eens langs te komen en daar is geen reden of oorzaak voor nodig, helemaal leuk! Serieus, wat heb ik gelachen om je!

En het mooie van het verhaal is, jij wist dus niet wie ik was. Ik kwam opdagen met myoclonieën en de gegeneraliseerde versie, leuk om mee te beginnen, schokje hier schokje daar, af en toe je bewustzijn heel kort van je ontnemen. Je liet serieus van alles uit je handen vallen. Je viel zelfs om! Tandenpoetsen was ook zo grappig, vliegles die tandenborstels van je! En jij maar denken dat je je evenwicht soms verloor. Ik zie je nog zo omvallen terwijl je je schooltas aan het inpakken was. Of weet je nog, je ouders hadden net een nieuw servies gekocht, en hop… schaal kapot. Wauw, ik ben goed, ik weet het! Shake it baby.

Maar ik baalde er wel echt van dat je ouders besloten om naar de huisarts te gaan joh. En dat die huisarts van jou ook nog is zo snel actie ondernam, en je doorstuurde naar de Neuroloog. Ook niet echt mijn vriend! Bedoel, denk ook is aan mij weet je, egoïstische actie van je Chantal! Maar goed…

Parkinson of Epilepsie was de vraag. Nou helaas, door al die testen bleek ik de boosdoener te zijn van alles. O en die blik, dat er een mogelijkheid bestond om van mij af te komen. Zoals ze dat netjes zeggen: “je kan eroverheen groeien”. Helaas, want ik heb daar dus even een aantal schokjes voor gestoken! Met dank aan de Tonische-Clonische aanvallen, maar die hoor je later nog wel.

Enfin, door de medicatie kreeg ik dus geen kans meer om jou te voorzien van kleine schokjes, of je bewustzijn voor enkele seconden/minuten weg te nemen. Jij ontnam mij dat, jammer joh. Serieus, ik kon mezelf niet meer zijn.

Gelukkig bestaat daar dan karma, jij moest veel laten! Sowieso bijwerkingen van de medicijnen waar je veel last van had, maar dat krijg je ervan als je naar de dokter gaat, eigen schuld. Fietsen was soms drama, je viel vaak. Je kon soms niet eens fatsoenlijk een armbandje maken met je vriendin, hoe heet ze, Jenna? Die kraaltjes lagen overal. Nog wel meer dingen wat je moest laten. Lastige jeugd zo hé?! Mensen die je niet begrepen, want je was vaak moe, of je moest vaak “nee” zeggen. Ja, dan moet je je opeens volwassen gaan gedragen, omdat dat beter voor je is. En meid, wat maakte jou dat emotioneel. Arm schaap!

Het enige waarvan ik het nog een beetje van moest hebben waren de triggers, dan win ik, weet je nog? Lichtflitsen en zo. En natuurlijk als de medicatie niet meer voldoende was, dan kon ik mijn ding weer even doen. Je viel dan van je fiets of viel keihard van de trap. Stukjes vielen weg bij je, dan moest je weer eens nadenken waar je mee bezig was. Grappig! Maar petje af, zodra je dat weer wist, ging je weer verder waar je gebleven was. Al had dit natuurlijk wel onwijs veel invloed op je concentratie en je schoolprestaties! En nog steeds heb je daar problemen mee. Maar die arts van jou schreef dan een hogere dosis voor, of zelfs andere pillen erbij. Spijtig! Want ik werd wéér onderdrukt. En ik hou daar niet zo van. Give me a break Chantal, ik ben er namelijk voor gemaakt om dit te doen, like it or not!

Zoals ik net al vertelde heb ik er dus wat schokjes voor gestoken en zijn mijn vrienden komen opdagen. We zitten nu met zijn allen in je hersenen, dus je zult van iedereen wel een berichtje ontvangen. Wij lachen hier ons kapot in elk geval! Ah nee, sorry, gemeen van me. Ik heb het in elk geval naar mijn zin bij je én als ik zo rond mij heen kijk, de rest ook. We weten van je plannen, maar dat is dan weer ons voordeel, wij zijn onvoorspelbaar!

Zeg, fijne dag. Wij gaan geheel in shock, verder met vandaag en al onze snode plannen. Je hoort hun ook nog we. Schok je later, vaker.. ik kijk wel waar ik zin in heb.

Liefs, JME

#levenmetepilepsie #epilepsie #JuvenieleMyoclonischeEpilepsie