Hoofdtype 2 | TC

Hoi jij,

Nieuwe week, nieuwe schok! It’s me TC (Tonische-Clonische Epilepsie) Ik las het stukje van JME, té hilarisch “je kan eroverheen groeien” Nou, door middel van mijn hulp, ging dat mooi niet door.

Je was 15 en je zat achter de computer. En aangezien het mij geen ene flikker interesseert wat jij doet, als ik spanningen ondervind dan kom ik “aanvallen”. Dat begrijp je toch wel Chantal? Zo gezegd, zo gedaan… AANVAL! Je eerste TC, gefeliciteerd.”

Je ouders waren beneden. Al weet jij er niks van, ze waren snel boven. Je vader moest hals over kop zijn tenniswedstrijd voor jou afzeggen! Enfin, daar lag je dan en je maakte onaardse geluiden! Best jammer dat je begon te lachen toen je weer bij je bewust zijn kwam, jij dacht dat je lag te slapen. Niets is minder waar, maar dat merkte je wel toen je opstond. Je was niks waard, vooral afhankelijk! En dat is iets waar jij door de jaren heen een gruwelijke hekel aan hebt gekregen: afhankelijkheid. Je komt er niet onderuit, soms heb je anderen nodig. Jij bent dan weer zo flink eigenwijs om toch zoveel mogelijk zelf te doen, spijtig hoor.

Ik moet zeggen, jouw eerste TC viel nog wel mee als ik zo terugkijk op de jaren die wij samen zijn. Bij sommige heb ik echt zo mijn best gedaan! Je voorzien van een gebroken oogkas, scheur in je jukbeen! Lief smurfje van me. Het is ook niet echt slim om tegen een deurkozijn te vallen. O wacht, dat is natuurlijk mijn schuld.

Nog eens een paar voorbeelden: je was op visite en je begon wat last te krijgen van complex-partiële aanvallen, terug naar huis kwam ik opdagen, in de auto, prachtig! Lang leve de vluchtstrook. Uiteraard zat je op de bijrijdersstoel, want ook het halen van je rijbewijs heb ik van je ontnomen. Dááág vrijheid!

Oh en op school, in de studiezaal, BAM daar lag je dan, iedereen kon even toekijken. Nou werden je schoolgenoten helaas weggestuurd, daar baal ik van, want ik vind het wel tof om mensen te laten schrikken. Wat hebben we nog meer meegemaakt? Een parkeergarage, gewoon klakkeloos op straat. Paar keer van de trap. Ach, zoveel eigenlijk. En vaak!

Zoals JME ben ik er ook niet echt van gediend om onderdrukt te worden. Voor het gemak zal ik het uitleggen. Ik zit met een overdosis van storingen en door middel van zo’n aanval ben ik daar vanaf. Dat lucht op! Te merken aan jouw doktersbezoekjes en het inwinnen van informatie, toon jij vrij weinig begrip hiervoor. Je arts en jij zijn zowat 2 handen op 1 buik. Pilletje dit, pilletje dat, zus en zo. Dusdanig dat ik echt 5 jaar mijzelf niet heb kunnen uiten. Heb je enig idee hoe dat voelt?

Dat jij blij was weet ik, je was inmiddels al wat ouder, 23 zoiets? Omdat je moeite had met concentratie en leren, heb je in de praktijk en door middel van diverse banen, goed je best gedaan. Niet dat ik daar wat om geef, maar wees trots op jezelf. Enfin, je kreeg een vaste baan in Utrecht, je was super blij want je had eindelijk iets gevonden waarin jij goed in was: logistiek en transport. Leuke combinatie ook met epilepsie, dat is pure chaos! Nou goed, je kocht vol trots je eerste huis in Hilversum. MAAR…

Met behulp van het epi-leger kwam ik dan ook weer aankakken op je werk. Verrassing!

Daar lag je dan, na 5 jaar… Goed verhaal! Schokkend, gillend, schuim kwam uit je mond én je had in je broek geplast. Dat is wel is vaker gebeurd, dat weet ik, maar na 5 jaar én dan ook nog op kantoor, dat is echt een magische binnenkomer voor mij persoonlijk. Wat ik je al zei, ik toon dan inzet.

Ik heb het je toen echt moeilijk gemaakt! Je wilde zo graag verder met alles, zoals ze wel eens mooi zeggen “je had alles waar je van droomde”. Maar madame, ook ik heb daar wat flinke schokken voor gestoken! Je ging vanuit huis werken, maar helaas. Logisch vervolg was de ziektewet. Aan huis gekluisterd. Mooi toch, al die muren om je heen, voornamelijk wit ook. En dat nog geen 9 maanden na de aankoop van je huis. Mijn voordeel was dat je vanwege je verhuizing, een andere neuroloog had en de beste man deed niet echt zijn werk. Teveel pillen, of je kreeg weer wat voorgeschreven wat totaal geen effect had. Ik kwam gemiddeld toch wel 1 keer per week langs. Super is dat, zeker als je alleen bent, je wordt dan wakker. Vaak huilend, niemand die je kan helpen. Of je ligt in je eigen pis of kots! Energie heb je niet, maar een vechter ben je wel hoor. Zelfredzaamheid noemen ze dat, kruipend door het huis om bij je bed te komen.

Jij was het hier niet zo mee eens, jij wilde naar een andere arts. Dit keer zelfs een kliniek in Zwolle waar je 3 maanden intern hebt gezeten. Egoïst dat je bent! Schaam je. Jij denkt alleen maar aan jezelf!

Hun behandelplan was een lachertje natuurlijk, jou van alle medicatie halen en aanvallen opwekken waar nodig. Ook toen kon ik lekker mijn gang gaan. Raar toch, wat ik met je kan doen. Gelukkig hoef je er niet om te vragen, ik doe dat gewoon voor je. Je was zelfs zo nieuwsgierig dat je mijn aanvallen terug wilde zien. Tof om te zien, hoe jij de mensen om je heen kan laten schrikken. Graag gedaan!

Chantal even serieus, ik baal ik echt van je vechtlust. Na je opname had je redelijk goede medicatie om mij te onderdrukken. Redelijk ja, ik ben zeker nog in de aanval geschoten! Ook op pijnlijke momenten, je kon niet aanwezig zijn bij een bruiloft van een goede vriend van je, verjaardagen moest je afzeggen. Maar het ergste was de begrafenis van je oma, ook daar kom je niet bij zijn. Don’t blame me, de realiteit is hard. Ik ben nou eenmaal geen prettig type om mee te leven.

Je zit nu weer zo’n 3 jaar bij je oude arts en jullie onderdrukken mij goed. Althans de pillen, het was even zoeken, maar dan heb je ook wat. Je hebt al een jaar geen last van me. Ik hoop overigens dat je met jezelf kan leven, mij zo negeren. Al slik je de hele farmaceutische industrie bij elkaar en snij je voor mijn part je hersenen eruit. Als ik kan, kom ik, die macht heb ik nou eenmaal. De macht van het kleine schatje!

Inmiddels ben je bijna 31, makkelijk is het niet, je bent door mij (ons) ook volledig afgekeurd. Alweer 6 jaar? En nog zo jong, voel jij je niet nutteloos? Afgekeurd is niet het enige vervelende natuurlijk, mensen die je in de steek laten. Voor sommige is begrip blijkbaar moeilijk op lange termijn. Om niet al te sentimenteel te doen, je bent blij met de mensen die er wel voor je zijn. Nou lekker voor je!

Ondanks dat ik me nu op de achtergrond hou, ben ik blij dat de rest jouw leven nog steeds beïnvloeden! Meid, wie weet tot snel… Ik kijk er in elk geval naar uit!

Dikke kus! TC

#levenmetepilepsie #epilepsie #TonischClonischeEpilepsie