Een dochter met epilepsie | Zoë

Wat een roze wolk leek te zijn veranderde al snel in een grijze donkere wolk.

Zoë werd in onze ogen gezond geboren. Ze was heel makkelijk en sliep veel. In ons woorden boek kwam huilen niet voor . Na 4 maanden werd Zoë veel ziek, ze had vaak koorts en was veel benauwd en verkouden. Ik liep wekelijks bij de dokter en kreeg kuur op kuur. De ontwikkeling bleef ook achter en begon me daarom wel zorgen te maken, ik vergeleek Zoë met leeftijdsgenoten . En daarin deed Zoë niet veel. Ieder kind ontwikkeld zich natuurlijk op eigen tempo. Maar toch klopte er iets niet. Zoë sliep veel en was vaak ook wit. Gelukkig werd ik bij de huisarts serieus genomen en kreeg ik een verwijzing bij de fysiotherapeut en kinderarts. Tot ik Zoë op een avond in bad deed en tijdens het aankleden hellemaal afwezig was niet reageerde en trilde. Ik raakte een beetje in paniek en belde me moeder. Die kwam meteen maar er was niks meer aan Zoë te zien . Achteraf bleek dit het begin te zijn van de epilepsie maar had dat toen zelf niet door. Deze aanvalletjes herhaalde zich elke keer als ik met Zoë alleen was. Als ik hier mee naar de huisarts ging was Zoë vrolijk en leek er niks aan de hand te zijn. Ik bleef me zorgen uiten en begon over mezelf te denken dat ik een overbezorgde moeder was en ik gek aan het worden werd. Ik begon het probleem bij me zelf te zoeken maar tot dat weekend in januari. Zoë was negen maanden en het was mijn verjaardag. De dag er voor was zo als gewoonlijk Zoë weer ziek en had koorts. We hadden besloten om mijn verjaardag toch te vieren en we wilde het niet afzeggen omdat Zoë weer ziek was. 's Avonds aten we bij mij ouder daar werd Zoë zieker en bleef maar overgeven, ze zag lijk wit en was hellemaal apathisch en reageerde niet goed. Wij dachten nog dat het door het overgeven kwam en zijn naar huis gegaan en hebben haar op bed gelegd. Ik had er geen lekker gevoel bij en had haar Na een half uurtje er weer uitgehaald om toch nog een flesje te geven. Bij mij op schoot begon ze weer over te geven en begon met haar voetje te schokken. In alle paniek belde ik me zusje (die ook in de zorg zit ) van wat ik moest doen.

We hebben de ambulance gebeld en die arriveerde en ze was er weer uit. Er leek niks aan de hand weer te zijn en wilde haar niet meenemen naar het ziekenhuis. Ik heb het geijsd en nu had ik bewijs dat mijn man en ouders het ook hebben gezien. In het ziekenhuis moesten we een nachtje blijven en alles goed zou gaan mocht ze de vorige morgen weer naar huis. Ik bleef bij Zoë en mijn man ging naar huis. Die nacht was verschrikkelijk en toen begon de rollercoaster. De aanvallen kwamen weer terug en nu veel heftiger. Het overgeven bleef en de aanvallen bleven op haar hartslag slaan. Continu kreeg ze zuurstof en ze raakte steeds meer weg. Die nacht heb ik Zoë s hand heel de tijd vast gehouden om haar rustig te krijgen. Continu waren er zusters en artsen er bij. Ze hadden zelfs een team opgeroepen die alleen voor Zoë was. Ik zag de onrust in hun ogen en werd er zelf ook onrustig van de helle tijd gaan de alarmen af en dan komt heel het team er op af zelfs met beademingsapparatuur . Ik raak wat in paniek en bel me man dat hij komt voor dat het fout gaat. Op de gang hoor ik de artsen praten En het is niet positief, de volgende ochtend lijkt ze wat stabieler te worden maar de aanvallen komen terug. Ze heeft veel onderzoeken en scans gehad maar daar kwam niks uit. De dokters krijgen het niet gestopt en hebben besloten om haar naar het Radboud over te brengen naar de intense of care. Ze werd in slaap gebracht en er werd verteld dat ze niet weten hoe ze er uit komt. Eenmaal aangekomen op de intense of care bleven de aanvallen weer terug komen door de domicum heen. Maar naar een flinke verhoging. Werd ze daar eindelijk stabiel. De volgende ochtend inmiddels alweer maandag kregen we gesprekken met de artsen En toen werd het pas duidelijk dat het om een lange epileptische aanval ging. Aan de ene kant was ik blij dat ik toch gelijk had over me gevoel maar hoe nu verder en wat is dan epilepsie. Ze zijn meteen gestart met de keprra en na 1,5 week hebben ze haar wakker gemaakt. Voor die tijd was ze zo zwak om zelf te ademen en had ze een long ontsteking opgelopen. Wat waren we blij dat we naar de medium care mochten. In eerste instantie leek ze er niks aan overgehouden te hebben en was ze heel vrolijk totdat de dormicum hellemaal afgebouwd werd en toen begon de aanvallen weer terug te komen alleen in andere vormen. Onder tussen zaten we daar al 3 weken en we hopen dat we naar huis mochten. Helaas. We kregen uitleg om er mee om te gaan en wat we moeten doen. De medicijnen werden weer opgehoogd en we moesten weer wachten. Elke keer als de ene aanvalsvorm verholpen was door de medicatie kwam er weer een ander vorm bij. We kregen veel EEG's en MRI's er werd bloed afgenomen of het een epileptische gen is. Dat wachten zou weken duren.

Zoë lag continu aan de monitor en mocht de kamer niet af. We hadden alles versierd om het een beertje eigen te maken. We zouden na 5 weken eindelijk naar huis mogen maar op de middag voor we naar huis mochten kreeg Zoë zo’n grote aanval/werking Dat ze haar hebben moeten reanimeren. Sinds die middag ben ik bang geworden van de epilepsie. We kregen een extra medicijn bij, gesprekken met artsen dat het moeilijk is om in te gaan stellen. We kregen een reanimatie cursus en probeerden toch naar huis te gaan als het stabieler werd. Sinds die ene middag doe ik 's nachts bijna geen oog dicht. Ik lig op de monitor daar aan kan ik voor mij gevoel zien of er een aanval komt en probeer voor mezelf een patroon te vinden. Al lukt dit natuurlijk niet. Maar toch probeer ik het. Na 10 weken mogen we eindelijk naar huis. Erg spannend. Na 3 dagen gaat het weer mis, Zoë krijgt Salaam krampen. Zoveel dat we weer opgenomen moesten worden. We kregen een EEG en daar kwam niks uit. Het werd gegooid op spier verslappingen en moesten naar de fysio. Ze had er zelfs 60 in anderhalf uur ik heb moeten strijden dat dit niet klopt en na 1 week wilde ze ons weer naar huis sturen. Ik heb geeisd dat ik een 24 uur EEG wilde En daar kwam toch uit dat het epileptische was. Opgelucht dat ik niet gek ben. Maar ook zo moe dat dit zoveel energie kost. Het ene medicijn werd gestopt omdat dit de veroorzaker was en een nieuw medicijn werd weer gestart. Weer kregen we gesprekken dat dit zo moeilijk gaat worden en dec kans op aanvals vrij heel moeilijk werd. Er werd gesproken over een ketogeen dieet en operatie alleen dat werd weg geschoven omdat we daar nog lang niet in de buurt zaten. Ik werd met de dag banger En we moesten toch we keer weer naar huis en dan voor goed en niet de haverklap weer terug.

Ik had voor mijn gevoel een patroontje ontwikkeld en wist dat ze om 8 over het uur iets kreeg en 8 over het half ook 8 minuten na ze waker werd. Ik bleef maar tellen na 14 weken konden we eindelijk definitiefs naar huis. Er was weer een medicijn bijgekomen en dat had inwerking tijd nodig. Ik bleef me maar aan het patroon vast houden en als het iets veranderde of meer werd. Vroeg ik voor verhoging van de medicijnen. Ik had een babyfoon met camera en snachts bleef ik er naar kijken als ze maar bewoog zat ik recht op in bed. Ze heeft in die tijd op sondevoeding thuis gekregen en van die piepjes raakte ik ook behoorlijk in paniek. Weer werden de aanvallen anders en ik moest weer van beging aan beginnen met me schema. Eigenlijk gekkenwerk want dit komt natuurlijk onverwachts maar ik moest het doen. Ik merkte dat ik na 16 weken weer behoefte had aan werken heb het opgepakt even een andere afleiding. Dit was ook een uitvlucht en angst. De aanvallen veranderde continue en werden weer meer. Haar ontwikkeling ging achteruit en Zoë kreeg uitval rechts. Er werd weer een medicijn bij gestart En hebben een second opinio aangevraagd in kempenhage hopelijk hebben hun een wondermiddel. Die verwees ons door naar Utrecht om is na te denken over eventueel een operatie of er mogelijk heden bestaan .We hadden al zoveel medicijnen geprobeerd. En het ketogeen dieet zal ook geen zin hebben. Die week veranderde de aanvallen weer en ik raak weer in paniek. Moet ik weer op nieuw beginnen. Nu zijn we niet in het Radboud opgenomen maar in het wkz. Daar hebben we meteen ingang voor een operatie. Daar heeft ze meteen onderzoeken gehad die nodig zijn en zoë werd overlegd in het landelijke epilepsie vergadering of er een mogelijkheid was,. Door alle opnames in het Radboud hadden we veel MRI en eegs na een week werden we naar huis gestuurd en we moest afwachten. Ik ging weer naar het werk. Om even afleiding te hebben. Zoë ging naar de oppas en die moesten bij houden hoeveel aanvallen ik schreef thuis alles op om weer een patroon te kennen. Voor de buiten wereld deed ik stoer. Dat ik alles wel aan kan en probeerden we zo normaal mogelijk te leven. Ik wilde boodschappen doen omdat ik dan liet zien dat ik niet bang ben. Maar daar had Zoë die zelfde avond weer last van. En sliep ik zelf hele de nacht weer niet om me eigen een beetje te straffen dat ik Zoë dit aan doe en ik aan me eigen denk maar ook weer bang ben voor de volgende dag. Als Zoë Weer wakker word en alles na 8 minuten weer begin. Ik merk zelf dat ik smoesje ga verzinnen om bij mij koffie te drinken zodat ik niet allen breng met haar. Ik bel vaak me zusje en die lijkt het soms door te hebben. Maar ze zegt er niks van.

Ondertussen zitten we in mei en krijgen we bericht uit het wkz en ze kunnen Zoë opereren met spoed binnen 5 weken al en we krijgen snel afspraken voor het bespreken van de operatie. Samen met mijn man ga ik daar naar toe en krijgen de voor en nadelen te horen. Ze willen een hemserferctomie gaan doen. Mijn man schrikt hier behoorlijk van de nadelen en ik kan alleen maar denken Als je blieft zo snel mogelijk. Ik ben zo bang voor de epilepsie dat ik weer aan me eigen denk.

Ik straf me af door nog beter haar in de gaten te houden en niks mag vergeten wie weet word het minder. En ja hoor 3 weken voor de operatie had ze er zelf maar 1 soms 2 ipv 100den. Mijn man besluit om uitstel van de operatie te vragen en eerst een EEG om te kijken of die verbeterd is. Twee weken voor de operatie de EEG is verbeter maar nog niet schoon. We kregen 2 dagen bedenk tijd.

Want zo'n operatie heeft heftige gevolgen. De neuroloog adviseerde om het toch te doen maar we moesten goed na denken. De dag brak aan om het door te geven we twijfelde nog steeds maar toen kwam weer een grote aanval weer een nieuwe die we niet kenden en me nachtmerrie werd werkelijkheid ik moest me eigen dochter gaan reanimeren de ambulance was nog onderweg. Opdat moment leefde ik in een roes en dacht alleen maar duidelijk zoë dit is echt nodig. We hebben de laatste1,5 week afgeteld de aanvallen nemen weer toe. En Zoë verslechterde met de dag. Voor de narcose had Zoë nog 2 grote aanvallen, en we waren blij dat ze onder narcose was. En hoopten op een goede afloop.

De operatie is heel goed gegaan en ondanks door haar grote en vele beperkingen zijn we zo dankbaar voor deze kans. Helaas is ze niet epilepsie vrij. Maar de 100den aanvallen is in Ieder geval verminderd naar nu +/- drie per jaar.

We zijn nu bijna 2 jaar verder en durf te zeggen dat ik bang ben voor de epilepsie. Ik bedacht smoesjes en verdedigde me om me stoer over te laten komen. Ik Heb egoïstisch aan mezelf gedacht maar ik strafte me zelf vaak om aanvallen te observeren en haar 's nachts in de gaten te blijven houden. Ik heb hulp gehad om het een plekje geven. Het slijt heel langzaam. We weten dat er een verhoogde kans bestaat dat het terug komt. En we genieten van elke dag dat het weer een dag is weg gebleven.

Stephanie

#epilepsie #lotgenoten