Haar leven met epilepsie | Debbie

Mijn persoonlijke verhaal rondom mijn epilepsie.

Ik ben Debbie Vreeken, 35 jaar oud en ik woon in Valkenswaard. Ik heb als baby hersenvliesontsteking gehad. Ik heb toen een paar dagen in coma gelegen en een ademstilstand gekregen. Ik ben ook aan de linkerkant verlamd geweest. Bij de EEG vertelde de kinderarts dat er een doffe plek in mijn hersenen was te zien. Ik heb daarna hier nooit geen last van ondervonden totdat ik ongeveer 8 jaar was en dat ik toen voor het eerst een raar buikgevoel kreeg en me niet goed voelde.

Daarna was er een periode waar ik helemaal nergens last van had. Op mijn 26e vlak voor mij rijexamen kwam weer dit rare gevoel, achteraf gezien was dit ook een epileptische aanval.

Toen ik 27 jaar was werd er bij mij epilepsie geconstateerd. Ik kreeg last van paniekaanvallen, tenminste zo voelde ik het. Ik kreeg een raar onderbuikgevoel, misselijk en het gevoel ging dat omhoog naar mijn hoofd. Dan voelde ik ook dat ik moeite had met praten.

In eerste instantie dacht ik dat ik last had van paniekaanvallen. In die tijd werd ik begeleid door een lokatie van Lunetzorg waar het vermoeden bestond dat ik epilepsie had. Een begeleidster heeft toen een aanval bij mij uitgelokt wat als volgt ging; er was situatie waarin ik iets fout had gedaan waardoor mijn begeleidster boos op mij werd en hier werd ik onzeker van. Als gevolg hiervan zag mijn begeleidster dat ik met mijn handen begon te friemelen en heel erg begon te smakken, ook

had ik moeite met praten. Op dat moment voelde ik zelf het rare onderbuik gevoel en voelde me misselijk. Dit gevoel ging na een paar seconde weer weg, maar mijn begeleidster vertelde me later dat ik wel een paar minuten nodig had om weer helemaal bij te komen. Ze vertelde me ook dat zij het erg op epilepsie vond lijken en heeft mij toen aangeraden om naar de huisarts te gaan.

Deze heeft me doorverwezen naar een neuroloog in het st.Annaziekenhuis in Geldrop. Hier hebben ze een mri scan gemaakt, maar daar konden ze niet goed op zien wat er precies aan de hand was.

De neuroloog vertelde me dat ze mij door zouden verwijzen naar Kempenhaeghe, epileptisch centrum in Heeze, dit omdat ze daar meer gespecialiseerd zijn. Bij de eerste mri scan die ze daar maakte, in 2009, kwamen ze er achter dat ik epilepsie had wat het gevolg was van de hersenvliesontsteking. Ik heb toen van de neuroloog Lamictal voorgeschreven gekregen, wat niet voldoende werkte. Ik heb toen zelf contact opgenomen met de neuroloog omdat ik niet tevreden was over hoe het met me ging.

Ik kreeg het medicijn, Keppra. Dit medicijn werkte wel iets beter maar nog niet goed genoeg. De keppra heb ik ongeveer twee jaar geslikt.

Ik heb in 2012 aangegeven dat ik wel in de medische molen terecht wilde komen om te weten of mijn vorm van epilepsie te opereren was. Aan de hand van mijn besluit hebben ze meerdere mri-scans en EEG's gemaakt. Ook heb ik een psychologische test moeten maken, ik moest hiervoor allerlei oefeningen doen zoals van houten blokjes puzzels maken, achter de computer werd mijn reactie vermogen getest en zoal nog meer van deze oefeningen. In Amsterdam hebben ze ook nog een PET-scan gemaakt. In Maastricht hebben ze een maand voordat ik geopereerd ben een WADA-test gedaan. Om deze test te doen hebben ze een sneetje in mijn lies gemaakt, ik moest toen op een tafel liggen en hebben ze de linker hersenhelft stil gelegd. Bij dit onderzoek was de neuropsycholoog ook aanwezig!

Hij heeft mij vragen gesteld en de antwoorden daarbij benoemd terwijl mijn hersenhelft uitgeschakeld was. Later hebben ze de hersenhelft weer geactiveerd en zijn mij de vragen opnieuw gesteld. Ik moest toen de antwoorden zelf geven, zij waren benieuwd of ik deze antwoorden nog wist en dat was zo.Tijdens dit onderzoek heerste er een hele gemoedelijke sfeer waardoor ik het onderzoek niet als vervelend ervaart heb. Het was voor mij een hele bijzondere ervaring.

Nadat alle onderzoeken afgerond waren en de artsen voldoende informatie hadden over de vorm van epilepsie die ik had werd mij verteld dat ik geopereerd zou kunnen worden en wanneer dit plaats ging vinden. Uiteindelijk ben ik 18 juni 2014 geopereerd in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. De operatie heeft zes uur geduurd, hierna heb ik drie dagen op de mediumcare gelegen en daarna werd ik naar de verpleegafdeling gebracht. Hier heb ik weer mogen douchen en wat kunnen herstellen, na ruim een week mocht ik weer naar huis. In een jaar tijd zijn geleidelijk de

medicijnen afgebouwd.

Afgelopen 2 jaar ben ik aanvalsvrij geweest.

Debbie

#epilepsie #lotgenoten