Haar leven met epilepsie | Lesley

Mijn epilepsie kwam zomaar!

September 2011 kon ik ineens niet meer praten. Een aanval van 5 minuten. Wat was dat nou?? Ben je 42 en dan heb je zomaar epilepsie. Links temporaal epilepsie. Daar kwamen we pas na 2 jaar achter (bij het Sein) dus eerst was het een raadsel. Eerst kon ik heel af en toe niet praten. Maar de aanvallen kwamen sneller op elkaar en veranderden. Ik wist niet meer wat ik deed..waar ik was en was erg verward na een aanval . Ik kreeg wel 8 soorten medicijnen maar de aanvallen komen maar. Na 2 jaar ben ik doorgestuurd naar het Sein in Heemstede. Wat een geluk was dat. Een warme deken, echt! Een lieve neurologe, lieve psychologe en kundigheid. Een opname van 3 weken om erachter te komen wat ik had. En ik heb begeleiding gehad voor de angst. Door hen durf ik naar buiten. Niet altijd, maar ik durf. Want oh Wat ben ik bang. Ik kan er niets aan doen. Ik krijg zomaar aanvallen. Ik weet niet wanneer. Ik voel ze niet aankomen. Ik krijg ze overal. Ik kan ondertussen een schrift vol schrijven met verhalen over de aanvallen. Ze komen vaker. Soms wel 3 keer per week nu. verlies opeens mijn besef van wat ik doe, waar ik ben en zo meer. Duurt soms wel een half uur. Ik ben bang. Ook voor de hoofdpijn na een aanval. Ik ben dan gewoon niet mijzelf. 24 uur ben ik niet mijzelf na een aanval. Zomaar!

Maar de epilepsie maakt zomaar jouw leven anders. Het is niet zo dat epilepsie betekent..een aanval en hup weer door. Nee. Ik heb geen baan meer maar 100% afgekeurd. Daar ben ik wel driekwart jaar kwaad over geweest. Gewoon werken,dat wil ik! Ik fiets niet meer. Geen openbaar vervoer. Ik ben mijn vrijheid kwijt. Mijn zelfstandigheid kwijt. Heb zo een ander leven. Ben thuis. Gewoon zomaar thuis. Ik maakte altijd graag kruiswoordpuzzels maar dat gaat niet meer. Ik maak nu sudoku's ,cijfertjes lukt nu best. Boeken lezen is nu niet gewoon meer. Ik moet soms wel 3 of meer keer iets lezen wil ik het een beetje snappen. Ik las vroeger echt veel. Was een grote hobby! Ik doe nu maanden over een boek. Maar ik begin er vaak al niet meer aan. Geen zin in de stress. Maar niet alleen ik heb epilepsie, ook mijn gezin heeft epilepsie. Ik heb 3 volwassen dochters en ben getrouwd met een lieve man. Ik ben bang dat zij zich zorgen maken over mij. Ik wil dat niet! Ik wil sterke mama en vrouw zijn. Ik kan dat niet volhouden. Ik ben bang en niet sterk. Ik ben ondertussen ook al best wat weken niet thuis geweest. Opnames in het Sein en ziekenhuis. Dat wil ik niet! Maar soms heb je niets te willen. Dan wil de epilepsie. Ik ben altijd wel heel open geweest over mijn epilepsie en aanvallen. Moest ook wel want ik kreeg ze overal. De mensen in onze buurt weten wat er kan gebeuren en hebben mij al vaak geholpen. Met het thuisbrengen van mij en de honden als het bij het uitlaten gebeurde. Zorgen dat de honden afgelijnd worden en ik naar bed. Met het thuis brengen van mij en het wegbergen van de boodschappen in de keuken als het bij supermarkt of de bakker gebeurde. Dan is het fijn als ze het gewoon weten. Want ook als ik met iemand buiten sta te praten kan ik binnen een seconde 'weg' zijn.

Ik zit nu in het laatste deel van het onderzoekstraject voor operatie in het VU Amsterdam. Ga in februari voor de 2e keer naar Leuven en misschien nog diepteregistratie in juli in het VU. Dan weten we het. Opereren of iets anders misschien. Ik blijf wel altijd positief! Want je wint niets met deprimerende gedachten en uitspraken. Dat nooit! Ik ga door! Ik zie mijzelf niet als een eikenboom in de storm. Maar als een bamboestengel. Na elke windvlaag kom ik weer omhoog. Zomaar....

#lotgenoten #epilepsie