Haar leven met epilepsie

Eenentwintig jaar geleden kreeg ik een heel mooi geschenk.

Het mooiste geschenk dat je als moeder kan krijgen, namelijk een gezonde zoon.

Het was niet zo eenvoudig geweest om kindjes te krijgen.

Dries werd dan ook een ivf kindje en kwam dan ook ter wereld na een zwangerschap van acht maanden,waarvan drie maanden in het ziekenhuis gelegen.

Naast het mooie jongetje kreeg ik helaas ook een minder mooi geschenk, een zware epilepsie aanval, waarvan ik drie dagen van de kaart was.

Via het ziekenhuis en Bakermat kreeg ik dan drie maanden een verpleegster mee die voor mijn zoon en voor mij zorgde.

Hoe graag ik hem in mijn armen nam,hoe bang ik ook was,wat mij naast dagelijkse aanvallen ook paniekaanvallen bezorgde.

De medicatie die opgestart was Depakine en Keppra zorgde er niet voor de aanvallen te stoppen.

Dus na de verpleegster, kreeg ik dan dagelijks iemand in huis om voor mijn zoon te zorgen tot die naar de kleuterklas ging.

Na het uitproberen van verschillende medicatie die niet echt voldoende deden, besloot men dan ook een nervus vagus stimulator in te planten.

Het was nog in het begin stadium van de NVS en omdat die ook niet voldoet buiten op ieder alarmsysteem in winkels aan te slaan, haha, nam men hem dan weer uit mijn lichaam.

Hoe het nu met mij gaat?

De epilepsieaanvallen zijn nog steeds niet helemaal onder controle.

Ze beginnen nog steeds op dezelfde manier. Een onaangenaam gevoel in mijn buik,dubbel zicht,spraak verlies en trekkingen langs rechterkant lichaam.

Daarna niet meer weten wie of waar ik ben.

Ik neem verschillende soorten anti-epileptica voor de kleine en grote aanvallen zoals ik ze noem en de absences.

Men weet ondertussen door verschillende keren een eeg en scans dat ik een litteken heb op mijn hypofyseklier en hippocampus,dus linkerkant hersenen.

En dat ik 's nachts aanvallen doe.

Door det niet aangeboren litteken op mijn hersenen heb ik ook last van te fel licht,geluid,stress en dergelijke.

Mijn kort geheugen is ook niet wat het moet zijn.

Ik ben na de geboorte van mijn zoon niet meer kunnen gaan werken en nooit meer met de wagen gereden.

Ik woon wel nog zelfstandig.

Door de vermoeidheid die komt door de medicatie en de aanvallen, heb ik wel thuishulp twee keer per week gekregen en twee keer per maand iemand een halve dag om te poetsen.

Hoe ik de toekomst zie?

één ding heeft mijn ziekte mij wel geleerd,genieten van de kleine dingen elke dag!

Ik ben dankbaar dat ik een gezonde volwassen zoon heb en dat er naast mijn beperkingen ook nog veel dingen zijn die ik wel kan en waarvan ik volop kan genieten.

Misschien krijg ik ooit door andere medicatie of het weg doen van mijn hersenlitteken door laser mijn epilepsie wel onder controle,we zien wel!

Dank je wel om mijn verhaal te lezen!

Groetjes

#levenmetepilepsie #epilepsie #lotgenoten